Story Of My Life

MENJADI KONTEN KREATOR DISABILITAS BERPRESTASI DI ERA DIGITAL

Suatu kebahagiaan dan kebanggaan tersendiri bagi saya bisa terlibat dalam kegiatan Pelatihan Konten Kreator untuk Teman-Teman Disabilitas yang diadakan oleh Kemenkominfo, Paberik Soeara Rakjat dan Siberkreasi di Aula Dinsos Provinsi Jawa Tengah pada hari Sabtu, 9 Maret 2024. Apalagi Semarang menjadi kota pertama diselenggarakan pelatihan ini.

Saat pertama kali dihubungi Bang Odi, untuk diminta terlibat dalam pelatihan konten kreator untuk teman-tema disabilitas. Tanpa berpikir panjang, saya langsung menyetujuinya.

Berangkat Menuju Lokasi Pelatihan

Hari yang dinanti tiba, Sabtu pagi saya dan dua orang teman saya yaitu Mbak Anna dan Refa berangkat bersama menuju aula Dinsos Provinsi Jawa Tengah dengan memesan taksi online. Saat berangkat, sebenarnya saya diliputi rasa khawatir. Dari rasa deg-degan karena akan menjadi pembicara. Juga kecemasan karena kondisi cuaca Semarang yang kurang bersahabat. Bagaimana tidak cemas? Sehari sebelum kegiatan kota Semarang diguyur hujan. Bahkan Sabtu paginya, cuaca mendung. Ditambah lagi di tengah perjalanan mulai gerimis. Sepanjang perjalanan saya terus merapal doa dan timbul pertanyaan dalam hati.

Baca juga : Menjadi Disabilitas Mandiri, Tangguh dan Berprestasi Di Tengah Keterbatasan

"Kalau hujan begini peserta pada dateng nggak ya?" Menurut informasi yang saya dapat, jumlah peserta yang mendaftar sebanyak 120 orang.

Meski hujan, peserta tetap semangat mengikuti pelatihan konten kreator untuk disabilitas (Foto : Dok. Pak Suwito)

Sesampainya di Dinsos Provinsi Jawa Tengah, saya melihat beberapa peserta sudah datang sedang melakukan registrasi. Melihat hal tersebut membuat saya berprasangka baik., Alhamdulilah seiring berjalan waktu, satu persatu peserta mulai berdatangan. Di tengah guyuran hujan para peserta dengan semangat menerjang hujan demi bisa ikut pelatihan konten kreator untuk disabilitas. Masya Allah, saya jadi terharu melihatnya. Ada peserta difabel yang menerjang hujan, berboncengan naik sepeda motor roda tiga. Ada peserta dari Salatiga yang rela motoran, ada peserta yang naik angkutan umum, naik mobil pribadi dari Sukoharjo. Juga peserta lain dari luar kota Semarang.

Menjadi Seorang Konten Kreator

Kak Tio memaparkan materi mengenai 4 pilar literasi digital (Foto : Dok. Pak Suwito)

Pelatihan pertama diisi oleh pemateri dari founder Paberik Soeara Rakjat dan Jaringan Box2Box Indonesia, yaitu Tio Prasetyo Utomo atau akrab disapa Kak Tio.

Dalam materinya Kak Tio menjelaskan ada empat pilar literasi digital yang harus dikuasai jika ingin menjadi seorang konten kreator.

1. Digital Skill

Digital Skill adalah kemampuan individu dalam mengetahui, memahami, dan menggunakan software (perangkat lunak) ataupun hardware (perangkat keras) dalam kehidupan sehari-hari.

2. Digital Safety

Digital safety adalah kemampuan individu dalam mengenal, menerapkan, dan meningkatkan perlindungan data pribadi dan keamanan digital. Apalagi di era digital seperti saat ini kita menjadi target kejahatan oknum yang tidak bertanggung jawab. Misalnya modus pencurian data dengan file APK undangan pernikahan.

3. Digital Culture

Digital culture adalah kemampuan individu dalam membaca, menguraikan, membiasakan membangun wawasan kebangsaan nilai-nilai Pancasila dan Bhineka Tunggal Ika.

4. Digital Ethics

Digital ethics adalah kemampuan individu dalam menyadari, mencontohkan, menyesuaikan diri, merasionalkan, mempertimbangkan, dan mengembangkan tata kelola etika (netiquette) digital dalam kehidupan sehari-hari.

Selain itu, Kak Tio juga menjelaskan jjka ingin menjadi seorang konten kreator kita harus mengenal target audience, menentukan kanal media sosial yang banyak digunakan audience, kenali jenis konten yang populer di kalangan audience, kuasai skill dan kreativitas dalam membuat konten, promosi untuk memperluas audience baik promosi secara gratis ataupun berbayar dan monetisasi.

Berbagi Pengalaman sebagai Konten Kreator Disabilitas

Foto bareng selesai podcast (Foto : Dok. Pak Suwito)

Dalam kegiatan pelatihan konten kreator untuk disabilitas, saya berbagi pengalaman sebagai konten kreator--penulis & blogger. Sejak kapan saya menulis, bagaimana bisa terus konsisten menulis sampai hari ini.

Baca juga : Terbang Tinggi Menggapai Mimpi Dalam Keterbatasan

Pengalaman tersebut saya ceritakan dan dikemas dalam bentuk talkshow untuk konten podcast disabilitas yang dipandu Kak Odi dan Kak Tio. Ditunggu ya teman-teman podcast-nya yang akan kanal tayang di Siberkreasi dan Paberik Soeara Rakjat.

Praktik Menjadi Konten Kreator

Materi kedua pelatihan konten kreator untuk disabilitas, disampaikan oleh Dodi Susetiadi atau yang akrab disapa Kak Odi/Bang Odi, seorang penyiar radio Imelda FM, Semarang dan mentor Public Speaking.

Tak hanya memberikan materi, Kak Odi mengajak para peserta untuk praktik langsung menjadi seorang konten kreator. Dari praktik melatih kepercayaan diri berbicara di depan umum, kemampuan mengelola vocal, seperti artikulasi, intonasi, dan tekanan suara. Para peserta pun antusias melakukan praktik demi praktik yang disampaikan oleh Kak Odi.

Peserta pelatihan praktik melatih kepercayaan diri berbicara di depan umum (Foto : Dok. Pak Suwito)

Praktik bersama salah satu peserta pelatihan disabilitas netra (Foto : Dok. Pak Suwito)

Foto bersama di akhir acara (Foto : Dok. Pak Suwito)

Disabilitas bisa berkarya dan berprestasi menjadi apa saja yang mereka mau, termasuk menjadi konten kreator, asal tekun dan konsisten.

Terima kasih Kemenkominfo, Siberkreasi, dan Paberik Soeara Rakjat untuk kesempatan yang diberikan kepada saya. Semoga sharing pengalaman yang saya berikan bisa memberi semangat dan manfaat untuk teman-teman disabilitas berkarya menjadi seorang konten kreator.

0Comments

, by Yeni Endah

In Indonesia Rare Disorders,

HARI ISTIMEWA UNTUK PENYANDANG KELAINAN LANGKA

Kita tidak bisa memilih menjadi terlahir seperti apa dan darimana keluarga kita berasal. Sebab semua sudah tertulis indah di Lauhul Mahfuzd. Apa yang terjadi pada diri kita sudah menjadi sebuah takdir dan ketetapan-Nya. Begitu pula ketika Tuhan memberikan sebuah penyakit langka seperti yang sama miliki yaitu Friedreich's Ataxia. Saya ataupun keluarga tak kuasa menolaknya. Yang bisa dilakukan hanyalah legowo dan menjalaninya dengan sebaik mungkin.

Penyakit langka adalah penyakit yang jumlah penderitanya sangat sedikit. Didefinisikan sebagai penyakit langka jika jumlah penderitanya tidak lebih dari lima orang dari 100.000 orang penduduk, atau tidak lebih dari 0,5% penduduk. Jadi jika suatu negara berpenduduk 200 juta orang, maka penderita penyakit langka tidak lebih dari 100.000 orang. Dan sampai saat ini sudah ditemukan atau teridentifikasi lebih dari 6000-8000 jenis penyakit langka dan jumlah ini akan terus bertambah.

Baca juga : Adelio, Pejuang Poland Syndrome Pertama di Indonesia

Sebagian penyakit langka sudah ditemukan obatnya, tetapi kebanyakan belum ditemukan obatnya. Jikapun ada obatnya, harganya sangatlah mahal dan sulit untuk mendapatkannya. Di Indonesia sendiri obat harus di-import dari negara lain. Sudah dibayangkan seberapa mahal ya ‘kan? Karena jumlah penderitanya sangat sedikit, perusahaan farmasi enggan memproduksi obat-obatan untuk penderita penyakit langka.

Dari segi bisnis, memproduksi obat-obatan untuk penderita penyakit langka tidaklah menguntungkan, bahkan merugikan. Namun seiring dengan perkembangan teknologi telah banyak dilakukan penelitian oleh para ahli untuk menemukan obat dari masing-masing penyakit langka. Contohnya saja penyakit langka yang saya miliki yaitu Friedreich’s Ataxia. FARA (Friedreich's Ataxia Research Alliance) yang berpusat di USA, setiap waktu melakukan pengembangan penelitian guna kesembuhan bagi para pasien Friedreich’s Ataxia di seluruh dunia. Tentu saja ini menimbulkan secercah harapan akan sebuah kesembuhan.

Sebenarnya saya sudah terlihat ‘berbeda’ dengan teman-teman saya yaitu terletak pada bentuk kaki saya yang high arches yang menyebabkan saya tidak bisa berjalan jauh. Berjalan dua atau tiga meter saja sudah merasa capek, serta hilangnya keseimbangan ketika berjalan. Yang tanpa tersadar tiba-tiba saja saya terjatuh. Meskipun begitu saya tidak pernah merasa berbeda karena saya tinggal di lingkungan yang kondusif. Lingkungan tempat tinggal saya lebih melihat kemampuan yang saya miliki bukan berfokus pada keterbatasan fisik saya.

Menjalani kehidupan sebagai penyandang penyakit langka itu tidak mudah karena harus melawan sakit setiap hari, melakukan terapi dan pengobatan yang tentu saja menguras isi kantong. Harus sering bolak-balik ke rumah sakit. Ya bisa diibaratkan rumah sakit seperti rumah kedua bagi kami para penyandang penyakit langka.

Bergabung dengan Indonesia Rare Disorders

Bertemu dengan keluarga Indonesia Rare Disorders (IRD) di Dinsos Jateng memperingati Rare Diseases Day 2020 (Foto : Dok. Pribadi)

Sudah satu tahun lebih saya bergabung dengan Indonesia Rare Disorders (IRD) yang memiliki anggota lebih dari 500 orang yang berasal dari seluruh wilayah di Indonesia bahkan ada pula anggotanya yang berdomisili di luar negeri. Anggota Indonesia Rare Disorders terdiri dari para penyandang penyakit langka itu sendiri, orang tua yang bertindak sebagai caregiver, perawat, dokter ahli konselor dan dokter-dokter ahli pada bidangnya masing-masing.

Baca juga : Seckel Syndrome, Berperawakan Kecil Tak Lebih dari 100cm

Perkenalan saya dengan Indonesia Rare Disorders bermula dari postingan Koko Prabu yang juga memiliki putra dengan penyakit langka yaitu Cornelia de Lange Syndrome (CdLS). Dari postingannya lah saya menanyakan tentang penyandang Friedreich’s Ataxia, tapi hasilnya nihil. Koko Prabu adalah salah satu pendiri Indonesia Rare Disorders bersama dua temannya yaitu Yola Tsagia dengan putrinya yang memiliki penyakit langka Treacher Collins Syndrome (TCS) dan Wynanda B S Wibowo dengan putrinya yang memiliki penyakit langka yaitu Cry Du Chat Syndrome (CdCS)

Indonesia Rare Disorders adalah sebuah komunitas untuk saling berbagi serta menguatkan satu sama lain. Sebagai penyandang penyakit langka dewasa, melihat curahan hati para orangtua, sayapun berpikir, "Mungkin seperti itu pula yang orang tua saya rasakan atas kondisi yang saya miliki.” Seperti contoh paling sederhana adalah curhatan seorang ibu, ketika anaknya dipandang rendah orang lain karena penyakit langka yang dimiliki. Apalagi jika penyakit langka itu bisa dilihat jelas dari fisiknya. Bahkan, ada kejadian seorang ibu hamil yang bertemu dengan penyandang penyakit langka langsung mengelus perutnya dan berkata "amit-amit jabang bayi" Hati siapa yang tidak teriris ketika mendengarnya. Saya sendiri yang tidak pernah mengalaminya turut bersedih, apalagi orang tuanya. Tenang saja penyakit langka itu tidak menular kok. Sekalipun kalian bersentuhan langsung.

Odilia, Odalangka Treachers Collins Syndrome (Foto : Dok. Yola Tsagia)

Oyik,Odalangka Cornelia de Lange Syndrome (Foto : Dok. Koko Prabu)

Kirana, Odalangka Cry Du Cat Syndrome (Foto : Dok. Wynanda S)

Perlakuan Diskriminatif Terhadap Odalangka (Orang dengan Kelainan Langka)

Banyak perlakuan diskriminatif lain yang diterima para penyandang penyakit langka. Dalam masalah pendidikan misalnya secara sepihak, sekolah mengeluarkan anak didiknya karena takut dianggap tidak bisa mengikuti mata pelajaran sehingga menganggu proses belajar mengajar. Sampai segitunya ya, padahal para penyandang penyakit langka itu hanya memiliki keterbatasan di gerak fisiknya saja bukan pada kemampuan kognitifnya. Beruntung sekarang ada sekolah inklusi. Ya, meski jumlahnya terbatas dan hanya bisa ditemui di kota-kota besar. Para penyandang penyakit langka tidak butuh dikasihani hanya butuh dimengerti serta diterima dengan hati. Kami juga bisa berprestasi asal diberi kepercayaan dan kesempatan. Keterbatasan yang kami miliki bukanlah halangan untuk meraih mimpi.

Hari Penyakit Langka Sedunia

Keberadaan para penyandang penyakit langka memang sering terabaikan. European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS), sebagai penggagas, menyatakan setiap tanggal terakhir di bulan Februari diperingati sebagai Hari Penyakit Langka. Yang sudah dirayakan secara global sejak tahun 2008. Hari Penyakit Langka bertujuan untuk meningkatkan awareness, pemahaman masyarakat tentang arti apa penyakit langka itu sendiri dan tantangan yang dihadapi oleh pasien, caregiver, perawat, dokter, ahli medis serta komunitasnya.

Setiap tahunnya peringatan Hari Penyakit Langka mengusung tema yang berbeda. Tahun 2016, tema yang diusung adalah Join Us In Making The Voice Of Rare Diseases Heard. Dan di Indonesia baru memperingatinya di tahun 2016, yang diprakarsai oleh Indonesia Rare Disorders untuk pertama kalinya. Wow … Amazing!

Untuk tahun 2017, temanya adalah With Research Possibilities Are Limitless. Dengan penelitian meski dengan segala keterbatasan baik secara finansial ataupun data-data dari pasien penyakit langka di seluruh dunia. Dengan penelitian yang terus dilakukan dan dikembangkan dapat membawa masa depan yang cerah dan penuh harapan bagi para penyandang penyakit langka. Penelitian yang sedang dilakukan juga tak lepas dari dukungan semua pihak yang terkait.

Peringatan Rare Diseases Day 2018 di Jakarta, Indonesia (Foto : Dok. IRD)

Mari tingkatkan awareness kita terhadap penyakit langka. Dukungan kalian sangat berarti bagi kami para penyandang penyakit langka yang berjuang setiap hari untuk melawan penyakit yang kami miliki.

Bahwa kami Nyata ada di sekitar kalian. Kami memang Langka karena jumlah kami yang sedikit, tapi kami juga bisa Berdaya seperti orang lain pada umumnya.

Salam Rare,

Langka, Nyata dan Berdaya

Individually we are rare, together we are strong!