Tanpa disadari seseorang senang sekali melabeli dan men-judge orang lain karena fisiknya. Padahal Tuhan menciptakan manusia dengan berbagai wajah. Wajah yang unik dan berbeda, yang gampang dikenali. Di dunia ini ada beberapa penyakit langka yang memiliki kekhasan pada wajahnya. Salah satunya adalah penyakit langka yang disebut Treacher Collins Syndrome (TCS) 

Treacher Collins Syndrome ditemukan 1 dari 10.000 kelahiran. Syndrome ini dinamakan berdasarkan nama penemunya yaitu Edward Treacher Collins (1862-1932), ahli bedah Inggris yang menggambarkan ciri-ciri pentingnya (1900).

Gejala Treacher CollinsSyndrome sangat bervariasi, dari yang tidak begitu kentara, hingga yang parah. Kebanyakan individu penyandang TCS memiliki tulang wajah yang belum berkembang secara sempurna, menyebabkan penampilan cekung di tengah wajah, hidung menonjol, rahang yang sangat kecil, dan dagu. Beberapa orang dengan kondisi ini juga dilahirkan dengan kondisi sumbing. Pada kasus yang parah, tulang wajah yang belum berkembang sempurna berdampak pada jalur udara, menyebabkan masalah pernapasan yang dapat mengancam nyawa.

Penyandang Treacher Collins Syndrome biasanya memiliki mata yang miring ke bawah, bulu mata yang jarang, dan lubang di bawah kelopak mata disebut koloboma. Kondisi ini juga dicirikan dengan kuping yang kecil, berbentuk tidak normal, bahkan tidak ada. Cacat pada telinga tengah (di mana terdapat tiga tulang kecil yang mentransmisikan suara) menyebabkan hilangnya pendengaran terjadi pada setengah kasus.  Meski memiliki tulang wajah yang tidak berkembang secara sempurna. Namun penyandang Treacher Collins Syndrome memiliki tingkat intelegensi yang normal. Salah satu penyandang Treacher Collins Syndrome di dunia yang menjadi inspirasi untik banyak orang pada umumnya dan sesama penyandang Treacher Collins Syndrome adalah Jono Lancaster.

Pemuda berkebangsaan Inggris ini pernah mengalami jalan hidup yang sulit, ia dibuang oleh kedua orang tuanya. Setelah terlahir ke dunia, orang tua Jono tidak mau merawatnya karena ia buruk rupa. Beruntung Jono diadopsi oleh Jane Lancaster sehingga ia bisa hidup normal sebagaimana mestinya.

Di Indonesia sendiri ada sebuah komunitas bagi penyandang Treacher Collins Syndrome yaitu Love My Face yang didirikan oleh mbak Yola Tsagia. Mbak Yola sendiri adalah ibu dari seorang putri bernama Odilia. Saya mengenal mbak Yola karena bergabung di Indonesia Rare Disorders. Berteman sebatas dunia maya dan berkomunikasi via WhatssApp. Alhamdulillah, di bulan Mei 2018, Allah mempertemukan kami di Jakarta. Saat itu saya sedang mengikuti workshop. Saya juga bertemu dengan dik Odil, tapi sayang saat itu tidak sempat foto dengan dik Odil. Selain dik Odil, penyandang Treacher Collins Syndrome (TCS) yang saya kenal dan jumpai adalah mbak Lisa.

Bagi saya dik Odil dan mbak Lisa adalah sosok yang luar biasa. Keceriaan dik Odil saat sekolah ataupun saat bermain yang sering dibagikan mbak Yola di akun sosial media. Begitupun dengan mbak Yola yang luar biasa dalam membesarkan dik Odil. Meski memiliki Treacher Collins Syndrome, tapi mbak Lisa mampu menjadi guru. Dan beberapa bulan lalu sudah melepas masa lajangnya.

   

Untuk memberi edukasi pada masyarakat mengenai Treacher Collins Syndrome (TCS) pada pertengahan Desember 2017 telah dirilis film yang menceritakan kehidupan seorang anak yang bernama Agustus "Auggie" Pullman yang diperankan oleh Jacob Tremblay. Auggie adalah seorang anak laki-laki kelas 5 yang tinggal di North River Height di Manhattan. Ia memiliki bentuk kelainan wajah yang sangat langka yang dikenal sebagai Mandibulofacial Dysostosis yang merupakan Teacher Collins Syndrome.

Wonder adalah film ber-genre drama keluarga yang disutradarai oleh Stephen Chbosky dan diproduseri oleh Michael Beugg, Dan Clark, David Hoberman dan Todd Lieberman. Naskah film ditulis oleh Jack Thorne, Steve Conrad dan Stephen Chbosky berdasarkan novel Wonder karya R.J Palacio. Dan dibintangi oleh Jacob Tremblay, Julia Roberts dan Owen Wilson. Bagi saya film Wonder adalah salah satu film yang berkesan. Beberapa scene-nya membuat saya meneteskan airmata. Insya Allah akan saya tulis ulasan film Wonder versi saya.