Saya pernah merasa menjadi orang yang tidak berguna. Bisanya cuma menyusahkan saja. Terutama merepotkan Ibu. Bukan tanpa alasan jika saya mempunyai pemikiran seperti itu. Hal ini disebabkan karena kondisi saya yang tak sempurna.

Saya adalah seorang difabel karena kelainan langka bernama Friedreich's Ataxia. Allah mengambil kemampuan motorik kaki saya di tahun 2006. Sejak saat itu saya harus menggunakan kursi roda sebagai alat bantu mobilitas. Sebenarnya saya sudah terlihat istimewa sejak kecil. Keistimewaan itu bisa dilihat dari bentuk kaki saya yang high arches. "Jinjit" biasa orang Jawa menyebutnya. Namun saat saya sudah tidak mampu lagi berjalan. Itu adalah salah satu ujian terberat dalam hidup saya.

Hilangnya kemampuan motorik kaki, sangat berdampak dalam hidup saya. Hal-hal kecil yang sepele dan mudah dilakukan oleh non difabel sangat berat untuk saya kerjakan. Pengobatan medis maupun alternatif yang pernah saya lakukan terasa sia-sia. Secara medis, kelainan langka yang saya miliki belum ditemukan obatnya. Bahkan penyandangnya hanya bisa bertahan hingga usia 20 tahun.

"Ya, Allah kenapa Kau berikan cobaan ini padaku. Bukan orang lain." Saya merutuki diri sendiri.

Dalam kondisi seperti itu, saya merasa benar-benar hidup saya tidak ada gunanya dan tidak bermanfaat. Tidak berguna untuk diri sendiri apalagi untuk orang lain. Untuk apa saya dilahirkan jika hanya untuk menjadi beban orang lain. Perasaan sedih, kecewa dan marah bercampur aduk dalam pikiran saya. Saya bingung harus melakukan apa? Saat itu, saya hanya menghabiskan waktu untuk menangis dan meratapi diri sendiri.

"Perasaan sedih dan kecewa itu wajar, Nak. Asal jangan berlarut-larut. Yang terpenting kamu sudah tahu apa yang terjadi dengan kondisi yang kamu alami. Allah sudah menjawab doamu," ucap Ibu suatu hari. 

Saya membenarkan ucapan Ibu di dalam hati. Memang benar, selama ini saya selalu bertanya-tanya. Ada apa sebenarnya dengan diri saya? Kenapa saya berbeda dengan teman-teman saya yang lain? Tidak bisa berlari ke sana kemari sesuka hati? Tidak mampu naik turun tangga dengan cekatan dan pertanyaan-pertanyaan lainnya. Maka setiap sujud saya selalu meminta untuk diberi jawaban. Dan Allah memang memberi jawaban atas pertanyaan saya, meskipun jawaban-Nya tidak seperti yang saya inginkan.

Meski membenarkan ucapan Ibu, tapi saya belum sepenuhnya bisa menerima kondisi saya yang seorang difabel. Bersyukur, saya memiliki orang-orang yang selalu mendukung saya. Baik itu keluarga maupun sahabat. Merekalah yang menemani ketika saya terpuruk. Hingga suatu hari saya menyadari, bahwa bukan saya saja yang sedih dengan kondisi saya, tapi juga Ibu. Namun beliau selalu tersenyum dan tidak pernah lelah untuk merawat saya. Sedikit demi sedikit saya mulai belajar berdamai dengan diri sendiri. Tidak ada gunanya saya menangis dan meratapi diri karena tidak akan membuat saya bisa berjalan lagi. Apalagi mendapat kesembuhan.

Meratapi keadaan memang tidak ada gunanya. Merasa menjadi manusia yang tidak bermanfaat akan menyebabkan dua hal. Yang pertama adalah kita bisa menjadi lebih termotivasi untuk menjadi lebih baik. Kedua, kita akan semakin terpuruk dan menyalahkan keadaan. Tergantung darimana kita memandangnya. Maka saya memilih pilihan pertama. Jika saya belum bisa bermanfaat untuk orang lain, paling tidak saya bisa berguna untuk diri sendiri. Tidak membebani dan merepotkan orang lain. Maka saya berusaha untuk mengerjakan apapun sendiri. Dari mulai makan, minum, mandi dan pekerjaan lainnya. 

Friedreich's Ataxia tidak hanya membuat saya kehilangan motorik kaki, tapi juga mempengaruhi sistem saraf yang lainnya. Motorik tangan saya juga terkena dampaknya. Jari tangan saya kaku dan lemah. Ini mengakibatkan saya tidak bisa memegang benda-benda kecil dan membawa beban berat. Saya butuh waktu dua kali lebih lama daripada non difabel untuk menyelesaikan sebuah pekerjaan. Meski tidak mudah, saya sudah bertekad untuk tidak merepotkan orang lain. Saya mulai belajar tidak meminta pertolongan orang lain ketika ingin mengerjakan sesuatu di rumah. Setelah tidak bisa, baru saya akan meminta bantuan. Alhamduillah, dengan latihan dan tekad yang kuat, 90% aktivitas saya di rumah bisa saya lakukan secara mandiri.

Pasti Allah menciptakan saya bukan tanpa alasan. Allah menghadirkan saya ke dunia ini, tentu mempunyai peran. Setiap manusia memiliki kelebihan dan kekurangan masing-masing. Karena itu saya tidak boleh terlalu fokus dengan kekurangan yang saya milki, tapi fokus dengan kelebihan saya. Saya harus mampu menemukan kelebihan apa yang Allah titipkan pada saya. Setelah saya menemukannya, akan saya gunakan kelebihan saya agar menjadi manusia yang bermanfaat untuk orang lain.

Supaya tidak terlalu memikirkan kondisi saya dan agar mempunyai kegiatan. Saya memilih memulai menulis lagi. Menulis saya gunakan sebagai healing theraphy untuk mencurahkan apa yang saya pikirkan, rasakan, lihat dan dengar. Awalnya saya menulis di diary, lalu mencoba menulis di blog. Saya berbagi cerita bagaimana menjalani hidup sebagai odalangka (orang dengan kelainan langka), apa itu Friedreich's Ataxia. Saya juga membagikan sedikit ilmu yang saya miliki tentang dunia difabel dan dunia literasi. 

Saya tidak menyangka postingan saya di blog mendapat respon positif dari para pembaca. Seringkali saya menerima pesan baik melalui E-mail, Facebook maupun Instagram dari para pembaca. Mayoritas dari mereka mengucapkan terima kasih dan merasa terbantu dengan postingan saya di blog. Bahkan ada juga yang merasa mendapat inspirasi dan motivasi. Ada juga yang ingin belajar menulis bersama. 

Alhamdulillah, saya tidak menyangka jika saya bisa bermanfaat untuk orang lain meski hanya berada di dalam rumah. Tidak hanya menerima respon positif dari pembaca. Karena menulis, saya juga sering mendapat tawaran untuk menjadi narasumber di radio, TV, seminar, zoom maupun live instagram. Sungguh, saya bersyukur dengan apa yang saya dapatkan. Saya sama sekali tidak pernah bermimpi untuk sampai di titik ini.

Padahal dulu saya pernah merasa iri dengan ilmu, prestasi dan pencapaian teman-teman sebaya. 

"Mengapa mereka bisa melakukan apa saja dan menggapai cita-citanya? Sementara saya hanya bisa duduk di kursi roda dan menghabiskan waktu di rumah."

Manusia itu ibarat pohon, ada pohon yang tumbuh tinggi, tapi tidak bisa mengayomi dan tidak bisa digunakan untuk berteduh. Namun ada pohon yang rendah tapi daunnya sangat lebat, rindang, dan nyaman untuk berteduh. Ada manusia yang berilmu dan berprestasi, tapi kurang kebermanfaatannya untuk orang lain. Sedangkan ada manusia yang pencapaiannya biasa-biasa saja tapi manfaatnya besar bagi orang lain. Jika bisa memilih, pasti semua ingin menjadi pohon yang tinggi, rindang, berdaun lebat dan bisa menjadi tempat berteduh. Namun apapun itu, sebaik-baik manusia adalah yang bermanfaat untuk orang lain.

"Boleh jadi kamu membenci sesuatu, padahal ia amat baik bagimu, dan boleh jadi (pula) kamu menyukai sesuatu, padahal ia amat buruk bagimu; Allah mengetahui, sedang kamu tidak mengetahui.” (QS. Al-Baqarah: 216).

Kelainan langka yang saya miliki tidak selamanya buruk. Allah memang tidak menciptakan hamba-Nya dalam keadaan sia-sia. Karena memiliki kelainan langka Friedreich's Ataxia membuat saya mendapat pengalaman menjadi penerjemah naskah video resmi Rare Disease Day. Hal ini berawal pada tahun 2015 ketika saya melihat video resmi Rare Disease Day di website resmi Rare Disease Day yang diterjemahkan ke dalam beberapa bahasa di dunia, tapi saya tidak menemukan video yang diterjemahkan ke dalam bahasa Indonesia. Saya kemudian memberanikan diri untuk mengirim email ke EURORDIS untuk menanyakan hal tersebut. Tak perlu menunggu lama, saya mendapat email balasan yang menjelaskan bahwa memang belum ada video yang diterjemahkan ke dalam bahasa Indonesia, karena mereka belum mendapat relawan yang bisa membantu. Saya mengajukan diri, dan secara resmi menjadi penerjemah  resmi naskah video Rare Disease Day di tahun berikutnya yaitu 2016. Alhamdulilah, selain menambah pengalaman, menjadi penerjemah naskah video resmi Rare Disease Day membuat saya memiliki teman baru dari berbagai negara. Meski saat ini hanya bisa berkomunikasi melalui E-mail.

Video Resmi Rare Disease Day 2022 yang diterjemahkan ke dalam bahasa Indonesia

Begitu video resmi Rare Disease Day dirilis dan diterjemahkan ke dalam bahasa Indonesia, sebagai relawan penerjemah saya mengunggah dan membagikannya ke media sosial yang saya miliki agar masyarakat lebih peduli tentang kelainan langka. Masih banyak masyarakat yang belum tahu apa itu kelainan langka. Tanpa saya sadari, hal sederhana yang saya lakukan bisa berdampak luar biasa bagi orang lain. Beberapa orang tua anak-anak dengan kelainan langka menghubungi saya setelah melihat video ataupun membaca informasi mengenai kelainan langka. Para orang tua menjadi lebih bersemangat untuk merawat anak mereka dan seperti memiliki harapan untuk hidup, karena "menemukan" saya, dan mengetahui saya bisa bertahan hingga usia dewasa. Ya, mayoritas odalangka memang memiliki usia yang tidak lama karena memiliki masalah kesehatan yang kompleks. Karena kelainan langka yang saya miliki, saya juga sering diminta untuk berbagi pengalaman sebagai odalangka di seminar ataupun secara daring. Salah satunya live Instagram Rare Disease Journey SpectacuRare Fest 2022 yang dapat ditonton di link ini.

Tak perlu mempunyai fisik sempurna untuk menjadi manusia yang bermanfaat. Hal ini saya rasakan betul ketika bertemu dengan teman-teman di Komunitas Difabel. Rombongan Banyumanik, begitu biasa orang menyapa kami. Sebuah nama yang tercipta tanpa kesengajaan, karena kami berempat tinggal di Banyumanik. Seringnya berkegiatan membuat kami saling mengerti satu sama lain. Bahkan terkadang tanpa berucap, sudah tahu apa yang ada di dalam pikiran dan hati kami masing-masing. Diantara kami tidak ada yang merasa paling terhebat, terpintar dan ter-, ter- lainnya. Justru hal yang kami miliki pada diri kami, menjadikan kami kuat serta menjadi sebuah kelebihan. Contoh sederhananya adalah saya yang memiliki motorik tangan lemah, sering dibantu dik Sita dan Dik Vita. Begitu juga sebaliknya, ketika dik Sita dan dik Vita mempunyai kesulitan dalam menjalankan tugasnya (terutama yang berhubungan dengan hal tulis menulis) dengan senang hati saya akan membantu. Tidak berbeda pula dengan Mbak Anna, difabel Cerebral Palsy yang sedikit memiliki kesulitan berkomunikasi. Artikulasinya yang kurang jelas, terkadang membuat orang lain susah untuk memahami apa yang dimaksud Mbak Anna. Jika hal ini terjadi saya akan mengulang perkataan Mbak Anna. Di balik kekurangan yang kami miliki, bisa saling melengkapi, membantu dan bermanfaat satu sama lain.

Semua anggota tubuh yang Allah ciptakan memiliki manfaat. Meski saya tidak bisa berjalan, tapi saya masih mempunyai anggota tubuh lain yang bisa berfungsi dengan baik. Salah satunya adalah kedua mata saya. Maka saya gunakan mata saya sebagai "mata pengganti" untuk teman difabel netra. Ya saya menjadi "pembisik" bagi teman netra. Jika berkesempatan hadir bersama teman netra saya akan menjadi mata mereka. Akan saya deskripsikan apa yang saya lihat, sehingga teman netra juga bisa ikut melihat apa yang saya lihat melalui kedua mata saya. Menjadi pembisik tidak memerlukan keterampilan khusus juga bukan orang terlatih. Yang dibutuhkan adalah relawan yang ingin merasakan menjadi pendamping bagi teman netra. Saat menjadi pembisik bagi teman netra, saya merasakan kebahagiaan karena bisa memberikan sedikit manfaat bagi sesama.

Tak hanya meminta agar bisa berguna untuk orang lain. Saya juga memohon agar diberikan waktu yang bermanfaat dan tidak terbuang sia-sia. Pada hakikatnya, waktu bagi manusia adalah umurnya sendiri. Apabila waktu berlalu, maka usianya pun semakin berkurang. 

Seringkali tanpa disadari kita menunda pekerjaan. Nanti saja mengerjakannya, tapi malah sering terlewat. Nanti saja salatnya, lama-lama jadi terlupa dan lewat waktu salatnya. Nanti saja taubatnya, padahal kita tidak tahu sampai kapan hidup di dunia. Bisa saja besok ajal menjemput dan kita tidak mempunyai kesempatan untuk memohon ampunan-Nya. Jika sudah begitu, hanya ada penyesalan yang datang terlambat. 

Saya tidak tahu sampai kapan saya akan hidup di dunia ini. Saya harus bisa memanfaatkan waktu dan usia saya untuk berbuat kebaikan terhadap sesama, terutama di bulan suci Ramadan. Bulan penuh berkah  dan ampunan, sebaiknya diisi dengan ibadah dan amal saleh. Jangan sampai saya terlena oleh waktu, apalagi berhubungan dengan ibadah. Menggunakan waktu sebaik-sebaiknya, agar Ramadan jadi manfaat. Oleh karena itu, saya memohon pada Allah untuk diberi kelapangan hati dalam melakukan amalan-amalan kebaikan di bulan Ramadan.

30 hari di bulan Ramadan adalah waktu yang singkat. Setiap memasuki bulan Ramadan, saya selalu berpikir. Bagaimana jika tahun ini adalah Ramadan terakhir saya? Apakah bekal yang saya miliki sudah cukup untuk menghadap-Nya? Karena itu, saya mulai menyiapkan diri. Dengan melakukan puasa sunnah Senin Kamis dan ibadah sunnah lainnya agar saya terbiasa mengerjakannya saat Ramadan. Alhamdulillah, Ramadan tahun ini saya masih diberi kesempatan menggunakan waktu untuk beribadah, mengaji, sedekah, memperbanyak berdzikir, mengikuti kajian secara online, dan kegiatan positif lainnya.

Selain mengerjakan hal yang berhubungan dengan Allah, tak lupa saya melakukan kegiatan yang berhubungan dengan manusia. Salah satunya yaitu buka bersama. Sudah dua tahun, kegiatan ini tidak bisa dilakukan karena adanya Covid-19. Tahun ini bukber sudah diperbolehkan dengan tetap mengikuti protokol kesehatan. Buka bersama sangat dianjurkan dalam Islam karena memiliki banyak manfaat dan keberkahan. Selain untuk mempererat tali silaturahmi, dapat membuka pintu rezeki, memperpanjang usia dan lain-lain. Di bulan Ramadan ini saya juga mendapat kesempatan untuk berbagi takjil secara langsung. Diberi kelapangan rezeki dengan ikut berdonasi untuk kegiatan amal. 

Agar 30 hari jadi manfaat selama Ramadan, maka sempurnakan dengan menunaikan zakat yang merupakan rukun Islam ke-4. Zakat yang wajib ditunaikan selama Ramadan adalah zakat fitrah. 

Abdullah bin Abbas RA berkata : "Rasulullah SAW telah mewajibkan zakat fitrah untuk membersihkan orang yang berpuasa dari kelalaian dan kata-kata keji dan untuk memberi makanan kepada orang-orang miskin (HR. Abu Dawud dan Ibnu Majah dishahihkan Al-Hakim)

Jangan sampai kita melalaikan kewajiban menunaikan zakat fitrah. Zakat Fitrah sebesar Rp.50.000/orang yang kita tunaikan melalui Dompet Dhuafa sekaligus membantu dan mendukung ribuan petani lokal untuk sejahtera juga berdaya.

Salurkan kebaikan 30 hari jadi manfaat dengan zakat fitrah melalui rekening 237.7878.783 (BCA) dan 340.000.482 (Bank Muamalat) atas nama Yayasan Dompet Dhuafa Republika. Bisa juga ditunaikan melalui link ini. Tidak ada lagi alasan untuk tidak membayar zakat. Dengan teknologi, memudahkan kita untuk menunaikannya di mana saja dan kapan saja, hanya dengan smartphone.

Dompet Dhuafa sudah dipercaya sejak 1993, sebagai lembaga filantropi dan kemanusiaan yang bergerak untuk pemberdayaan umat (Empowering People) dan kemanusiaan. Pemberdayaannya bergulir melalui pengelolaan dana zakat, infak, sedekah dan wakaf (Ziswaf), serta dana sosial lainnya yang dikelola secara modern dan amanah. Dalam pengelolaannya mengedepankan konsep welas asih atau kasih sayang sebagai akar gerakan filantropis yang mengedepankan lima pilar program yaitu kesehatan, pendidikan, ekonomi, sosial, serta dakwah dan budaya.

Menjadi manusia yang bermanfaat kuncinya adalah niat dan kemauan. Niat kita untuk berbuat baik dan kemauan kita untuk dapat memberikan manfaat kepada orang lain. Siapapun bisa jadi manfaat untuk orang lain. Banyak jalan yang bisa kita lakukan untuk menjadi manusia bermanfaat. Jika kita mempunyai harta, kita bisa memberikan manfaat kepada orang lain dengan harta. Jika kita mempunyai ilmu, kita bisa memberikan manfaat ilmu kepada orang lain. Jika kita mempunyai tenaga, kita bisa memberikan manfaat dari tenaga kita kepada orang lain.

Jadi manfaat untuk sesama tidak harus dalam keadaan sempurna. Kita bisa menjadi pribadi bermanfaat tanpa batas meski dalam keterbatasan. Niatkan, apa yang kita lakukan hanya karena Allah. Insya Allah akan diberi jalan. Jadikanlah hidup kita bermanfaat bagi orang lain, karena hidup hanya sekali, hiduplah yang berarti. Saat masing-masing dari kita sudah menyelesaikan tugas kita di dunia. Mau jadi apa kita? Dan ingin dikenang sebagai siapa kita jika sudah pergi nanti? Pilihan ada di tangan kita sendiri. 

Peribahasa mengatakan, "Harimau mati meninggalkan belang, gajah mati meninggalkan gading dan manusia mati meninggalkan nama." Semoga kita bisa jadi manfaat untuk sesama tanpa batas, meski dalam keterbatasan. Karena untuk jadi manfaat, tidak perlu menunggu atau dalam keadaan sempurna.

⁣