.jpeg)
Kita tidak bisa memilih menjadi terlahir seperti apa dan darimana keluarga kita berasal. Sebab semua sudah tertulis indah di Lauhul Mahfuzd. Apa yang terjadi pada diri kita sudah menjadi sebuah takdir dan ketetapan-Nya. Begitu pula ketika Tuhan memberikan sebuah penyakit langka seperti yang sama miliki yaitu Friedreich's Ataxia. Saya ataupun keluarga tak kuasa menolaknya. Yang bisa dilakukan hanyalah legowo dan menjalaninya dengan sebaik...
In
Indonesia Rare Disorders,
KENALI CIRI KELAINAN LANGKA WILLIAMS SYNDROME PADA ANAK SEJAK DINI : ODALANGKA WILLIAMS SYNDROME SERING DIIDENTIKKAN DENGAN GAMBARAN PERI
Kelainan langka bisa dialami oleh siapa saja. Tanpa memandang status, suku, agama ataupun golongan. Sebagai orang tua, jika bisa tentu tidak ingin memiliki anak yang mempunyai kelainan langka. Beberapa artis di Indonesia juga memiliki anak yang mempunyai kelainan langka, salah satunya yaitu Dede Sunandar. Anak Dede Sunandar adalah odalangka Williams Syndrome(WS) Williams Syndrome adalah kelainan genetik yang menyerang banyak bagian tubuh. Odalangka William Syndrome...
In
Indonesia Rare Disorders,
CHARGE SYNDROME : SYNDROME YANG DIAMBIL DARI SINGKATAN BEBERAPA GANGGUAN YANG DIALAMI PENYANDANGNYA
Setahun lebih bergabung dengan IRD (Indonesia Rare Disorders) saya baru tahu dan senang sekali saat mengetahui adanya Odalangka berasal dari Semarang. Dia adalah Alghifari Tegar Pamungkas Efendi atau yang akrab disapa Al. Al adalah odalangka Charge Syndrome. Charge syndrome adalah sebuah kelainan langka yang disebabkan oleh kelainan genetik . Pertama kali ditemukan pada tahun 1979. Sejak dalam kandungan, Al sudah terdiagnosa memiliki kelainan....
Bergabung di Komunitas untuk para penyandang kelainan langka beserta para orangtua odalangka di Indonesia yaitu Indonesia Rare Disorders membuat pengetahuan saya bertambah. Saya jadi tahu jenis-jenis kelainan langka yang ada di Indonesia juga para penyandangnya. Tak hanya mengenal dik Odil dan Mbak Lisa odalangka Treacher Collins Syndrome, Dik Oyik odalangka Cornelia de Lange Syndrome, Dik Diva odalangka Seckel Syndrome, tetapi bergabung di IRD...
Saat pertama kali melihat foto dik Diva yang diunggah di media sosial milik ibunya. Wajah dan bentuk fisik dik Diva nengingatkan saya pada salah satu artis yang membintangi sinetron si Entong Peci Ajaib (kalau tidak salah judulnya). Ciri-ciri fisik dik Diva sangat mirip dengan artis laki-laki tersebut. Yang saya maksud di sini adalah adik dari tokoh utama. Berteman di Facebook juga menjadi anggota...
In
Indonesia Rare Disorders,
KENALI CIRI CORNELIA DE LANGE SYNDROME DARI BENTUK ALIS TEBAL DAN PANJANG
Memiliki anak yang mempunyai alis tebal adalah hal yang menyenangkan dan kebahagiaan tersendiri karena akan mendapat pujian dari orang lain. Namun orangtua jangan buru-buru senang jika buah hati tercinta memiliki alis tebal dan panjang, karena hal tersebut adalah salah satu ciri dari kelainan langka Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) Cornelia de Lange Syndrome adalah salah satu kelainan langka yang memiliki ciri khas seperti...
Tanpa disadari seseorang senang sekali melabeli dan men-judge orang lain karena fisiknya. Padahal Tuhan menciptakan manusia dengan berbagai wajah. Wajah yang unik dan berbeda, yang gampang dikenali. Di dunia ini ada beberapa penyakit langka yang memiliki kekhasan pada wajahnya. Salah satunya adalah penyakit langka yang disebut Treacher Collins Syndrome (TCS) Penyakit Langka atau Rare Disease adalah penyakit yang preveleansinya atau...
Apa yang Anda pikirkan ketika mendengar Penyakit Langka atau Rare Disease? Penyakit yang aneh, unik, atau penyakit yang jarang terjadi. Masing-masing orang tentu mempunyai pendapatnya sendiri. Penyakit Langka atau Rare Disease adalah penyakit yang prevalensinya atau jumlah penyandangnya sangat sedikit. EURORDIS (European Rare Disease Organisation) mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah penyandangnya tidak lebih dari 5 orang dari 100.000 orang penduduk, atau...
%20ke%20r.png)
%20ke%20r%20(1).png)
%20ke%20r.png)
