Assalamu'alaikum teman-teman? Apa kabar? Semoga selalu dalam keadaan sehat ya. Di kesempatan kali ini saya akan menuliskan tentang pengalaman saya menjadi narasumber di acara Ngopi "Yang Langka Nyata dan Berdaya." Meski sudah seminggu berlalu tidak apa-apa kan kalau saya baru mempunyai kesempatan untuk menuliskannya hari ini, Senin, 9 Maret 2020.

Sabtu (29/2) saya memiliki kesempatan untuk menjadi narasumber di acara Ngopi (Ngobrol Pintar) dengan tema "Yang Langka Nyata dan Berdaya" yang diadakan oleh Komunitas Sahabat Difabel dalam rangka memperingati Rare Disease Day atau Hari Kelainan Langka Dunia.

Saat tahu akan diadakan acara Ngopi ini saya senang sekali. Bagaimana tidak? Karena sebelumnya belum ada acara yang diadakan dalam rangka memperingati Rare Disease Day di Semarang. Persiapan untuk acara Ngopi ini dilakukan dengan matang. Dari membuat konsep acara, membuat proposal, materi acara dan lain-lain. Salah satu hal yang dipersiapkan untuk acara Ngopi adalah flyer. Tentu agar sebuah acara bisa diketahui khalayak ramai harus dibuat pengumuman berupa selebaran, poster atau flyer. Dan pembuatan flyerpun diserahkan pada Sofi, salah satu anggota KSD, penyandang Difabel fisik yang menyukai desain dan saat ini kuliah semester 6 Jurusan Teknik Informatika UNISSULA.

Selalu ada kisah di balik terciptanya suatu karya. Begitu pula dengan desain poster untuk Ngopi "Yang Langka Nyata Berdaya" Desain poster Ngopi mengalami beberapa tahap revisi hingga menemukan desain poster yang cocok. Gimana keren kan? Ternyata hasil karya difabel tidak kalah dengan non difabel. Difabel bisa melakukan hal yang sama dengan non difabel asal diberi kesempatan.

Untuk acara Ngopi ini saya mempersiapkan diri dengan matang. Dari persiapan fisik, mental dan juga materi apa yang akan saya sampaikan saat Ngopi nanti. Salah satu kekhawatiran saya adalah masalah kesehatan. Saya takut jika kondisi saya mendadak drop. Aduh jangan sampai ya Allah. Maka dari itu saya betul-betul menjaganya. Apalagi di acara Ngopi ini, tak hanya saya yang menjadi narasumber, tapi ada juga Dr. Asri Purwanti.

Rasanya saya sudah tidak sabar menunggu hari itu datang. Sehari menjelang acara Ngopi, perasaan saya dag dig dug tak karuan. Meski sudah beberapa kali tampil dan berbicara di depan banyak orang, rasa deg-degan itu tetap ada. Apalagi saat mendapat kabar jika peserta yang hadir 125 orang. Wah luar biasa antusiasme peserta.

Ternyata rasa deg-degan itu tak hanya saya yang merasakan, tapi juga teman-teman KSD yang terlibat di acara Ngopi seperti mbak Menik, Mas Hilal, Mas Irfan dan Fawaz.

"Takutnya tidak tenang dan takut sebut nama"

"Saya kok deg-degan yah."

"Stress nih."

80% panitia Ngopi "Yang Langka Nyata Berdaya." adalah teman-teman KSD, Istimewa bukan? Mbak Menik sebagai penanggung jawab acara, yang gesit dengan kursi rodanya. Mas Hilal Huda sebagai moderator. Ahmad Fawaz (CP) dan Mas Irfan (difabel netra) sebagai MC. Kami saling menguatkan satu sama lain dan berdoa agar acara berjalan lancar.

Irama jantung mulai teratur. Sebagai narasumber, saya mendapat giliran di sesi kedua, tapi detik-detik acara akan dimulai saya dapat kabar jika saya akan mengisi sesi pertama. Duh, jantung mulai deg-degan lagi nih. Saya terus merapalkan doa agar diberi ketenangan dan materi yang saya sampaikan bisa diterima oleh peserta.

Di acara Ngopi "Yang Langka Nyata dan Berdaya." Saya membagikan pengalaman saya bagaimana menjalani hidup sebagai odalangka (orang dengan kelainan langka) Friedreich's Ataxia. Di acara Ngopi, ibu saya juga berkesempatan berbagi pengalaman beliau dalam mendampingi saya dalam menghadapi kelainan langka yang saya miliki.

Seorang ibu, tentu tak akan kuasa membendung airmata dan terbata ketika bercerita tentang buah hatinya yang istimewa. Apalagi ketika mengungkapkan harapan untuk masa depan anaknya. Apa sih harapan orangtua yang memiliki anak difabel? Mereka ingin anaknya mandiri baik secara fisik dan finansial sehingga tidak menjadi beban orang lain. Namun mewujudkan hal tersebut tak semudah membalikkan telapak tangan.

Maka tak heran, orangtua yang memiliki anak difabel dilanda kekhawatiran tentang masa depan anaknya. Saya pernah berada di fase mengkhawatirkan bagaimana masa depan saya nantinya. Apalagi saat pertama kali kehilangan motorik kaki dan menggunakan kursi roda. Namun saat terlalu memikirkannya malah berdampak tidak baik bagi kesehatan dan pikiran.

Masa depan seseorang memang tidak ada yang tahu. Terlalu mengkhawatirkan masa depan memang tidak bagus. Terlalu cuek akan masa depan juga tidak baik. Mempersiapkan masa depan untuk diri sendiri itu wajar, tapi jangan berlebihan.

Ibu tak bisa membendung airmatanya saat berbagi pengalaman di acara Ngopi (Foto : Dok. Pak Suwito)

Bagi saya pribadi, kemandirian fisik memang perlu dilatih (setiap difabel tentu beda melatihnya) Ya paling tidak sebagai difabel saya harus berusaha melakukan apapun sendiri. Jika terpaksa baru minta tolong, karena tidak setiap saat ada orang di dekat saya yang bisa membantu.

Lalu bagaimana mempersiapkan masa depan agar bisa mandiri secara finansial. Kan cari kerja buat difabel itu susah? Ya kalau sulit kenapa tidak buat usaha sendiri? Jualan pulsa misalnya atau mendapatkan penghasilan dari hal yang kita sukai. Yang terpenting punya keinginan untuk mendapatkan penghasilan meski hasil belum seberapa.

Bukankah hal yang menyenangkan jika mendapatkan penghasilan dari hal yang kita suka?

Jangan lupa sisihkan penghasilan untuk hal yang tak terduga atau untuk mewujudkan keinginan kita.

Masa depan memang menjadi misteri Illahi, tapi tak ada salahnya mempersiapkan diri.

Selain bisa berbagi pengalaman bagaimana menjalani hidup sebagai odalangka Friedreich's Ataxia. Saya juga mendapatkan ilmu baru dari Dr. Asri Purwanti mengenai Strategi Tumbuh Kembang Optimal untuk Anak Penyintas Kelainan Langka.

Anak adalah rezeki dari surga, apapun keadaannya. Agar anak dapat menjadi generasi penerus bangsa yang baik, maka anak perlu memiliki kesehatan fisik dan mental serta kesehatan yang prima agar tumbuh dan berkembang dengan optimal.

72% kelainan langka disebabkan oleh genetik sementara yang lainnya adalah hasil dari infeksi (bakteri atau virus), alergi dan penyebab lingkungan atau bersifat degeneratif dan proliferatif. Banyak masyarakat yang belum tahu apa itu kelainan langka, bahkan terkadang odalangka itu sendiri belun memahami tentang kelainan langka yang ia miliki. Jika odalangka tahu penegakan diagnosis, maka bisa menentukan langkah yang tepat untuk memperbaiki kualitas hidupnya. Di Indonesia penanganan kelainan langka masih bersifat fragmental, terkendala biaya, tidak ada stimulasi yang optimal.

Senang dan bersyukur saat acara Ngopi (29/2) bisa bertemu lagi dengan Pak Koko Prabu yang memiliki putra bernama dik Oyik dengan kelainan langka Cornelia de Lange Syndrome  Tak hanya itu saja, saya juga bisa bertemu dengan dik Al dan keluarga IRD yang lainnya. Dik Al adalah odalangka Charge Syndrome

Sehari sebelum acara, mbak Oriza Octarina, ibunda dik Al menghubungi saya menanyakan kondisi lokasi acara Ngopi. Apakah tempat tersebut nyaman? Apakah tempatnya dingin atau tidak? Karena dik Al, sukanya dingin kalau kelamaan di tempat panas seperti stridor nafasnya. Kemudian saya menjelaska tentang kondisi acara Ngopi sehingga dik Al bisa nyaman hingga acara.

Ya kenyamanan memang hal utama, terlebih lagi bagi odalangka. Tak semua odalangka bisa mengatakan apa yang ia mau, apa yang ia suka atau tidak. Saat odalangka merasa tidak nyaman, maka akan memberikan "tanda" baik secara psikia atau fisik.

Semoga dengan diadakan acara Ngopi kali ini bisa menambah pengetahuan masyarakat tentang kelainan langka, perawatan dan dampaknya bagi odalangka itu sendiri, orangtua, caregiver dan lingkungan.

Maka dari itu diperlukan kerjasama yang erat antara dokter, rumah sakit, orangtua odalangka untuk melakukan pengobatan kelainan langka (integrative, komprehensif, dan transdisiplin) dari berbagai cabang ilmu kedokteran.

Terima kasih Noviana Dibyantari yang sudah memberi kesempatan pada saya untuk menjadi narasumber.

Terima kasih Bu Dr. Asri untuk ilmu dan dukungannya untuk saya.

Terima kasih Pak Suwito Wito untuk dokumentasinya.

Terima kasih untuk semua panitia yang teribat peserta yang sudah hadir dan semua pihak yang mendukung acara Ngopi "Yang Nyata Langka Berdaya" sehingga berjalan dengan lancar dan sukses.

Jika bisa memilih takdir kita masing-masing tentu diantara kita tidak ada yang ingin terlahir sebagai difabel ataupun menjadi difabel ketika dewasa. Namun pada akhirnya disadari ataupun tidak kita semua akan menjadi difabel suatu hari nanti dengan berbagai alasan yang melatar belakanginya.

Saya sendiri menjadi difabel dan sebagai full time wheelchair user ketika berumur 19 tahun akibat kelainan langka yang saya miliki. Saya sendiri tidak menyangka jika keistimewaan pada bentuk kaki saya yang high arches adalah salah satu ciri dari kelainan langka yang saya miliki yaitu Friedreich's ataxia.

Meskipun difabel tapi saya sama sekali buta tentang dunia difabel. Saya baru mengerti tentang  dunia difabel dan segala hal tentang difabel sekitar dua tahun yang lalu. Ketidaktahuan saya tentang difabel mungkin dikarenakan saya tinggal di lingkungan dengan orang-orang yang berfisik sempurna, yang minim akan informasi akan dunia disabilitas.

Maka dua tahun yang lalu, saya mencoba mencari informasi tentang dunia difabel. Saya ingin mempunyai teman difabel dan ingin berbagi pengalaman dengan mereka. Pertama yang saya lakukan adalah mencari tahu tentang komunitas difabel yang ada di facebook. Dan salah satu grup Difabel yang saya temukan adalah Komunitas Sahabat Difabel. Sejak itu pula seiring berjalannya waktu saya mulai mempunyai banyak teman difabel meski sebatas maya.

Sudah dua tahun saya menjadi anggota dari Komunitas Sahabat Difabel, tapi baru bulan Desember 2016 saya mulai aktif  berkegiatan bersama Komunitas Sahabat Difabel. Selama dua tahun itu pula saya hanya mengetahui kegiatan Komunitas Sahabat Difabel hanya sebatas di grup Facebook. Memang segala sesuatu di dunia ini akan terjadi pada saat dan waktu yang tepat.

Waktu itu, Komunitas Sahabat Difabel mengadakan kegiatan di daerah Kanfer yang jaraknya hanya sekitar 5 menit dari rumah saya. Setelah kegiatan, Bu Noviana Dibyantari mampir ke rumah saya bersama Mbak Yanti. Dari situlah pertama kali saya mengenal Bu Novi, salah satu founder dari Komunitas Sahabat Difabel. 

Setelah berkunjung dari rumah saya, beberapa hari kemudian Bu Novi mengajak saya untuk berkegiatan bersama Komunitas Sahabat Difabel untuk pertama kalinya yaitu tanggal 23 Desember 2016 dalam acara Makan Bareng 1000 Difabel dan Anak Yatim Piatu. Ketika diajak tentu saja senang dan mau ikut, tapi terkendala transportasi. Akhirnya Bu Novi memberikan solusi yaitu saya dijemput Mbak Yanti dan juga Mas Adit,  putra sulung Bu Novi.

Kali kedua bertemu dengan Bu Novi di UTC

(Foto : Dok. Pribadi)

Di acara Makan Bareng 1000 Difabel itu saya bisa bertemu dengan teman-teman yang selama ini hanya saya kenal dan berteman serta berkomunikasi sebatas di Facebook. Salah satu diantaranya adalah bisa bertemu dengan Mbak Susiyana, mendapatkan teman baru dan tentu saja memperoleh pengalaman baru.

Ketika ikut acara Makan Bareng 1000 Difabel, saya juga pergi untuk pertama kalinya tanpa Ibu karena biasanya kalau kemana-mana saya selalu pergi ditemani Ibu. Jadi tidaklah heran ketika teman-teman saya tahu kalau saya pergi tanpa Ibu mereka tidak percaya. Maklum saja, predikat “Anak Ibu” atau “Mbokisme” sudah melekat di diri saya. Acara Makan Bareng 1000 Difabel menjadi salah satu memorable moment di hidup saya. 

Akhirnya bisa bertemu dengan Mbak Susi setelah sekian lama kami berteman di Facebook

(Foto : Dok. Pribadi)

Komunitas Sahabat Difabel mempunyai rumah yang dijadikan tempat bagi teman-teman difabel untuk berkreasi dan menggali potensi yaitu Roemah D  yang terletak di Jalan MT. Haryono no. 266 seberang radio Gajah Mada.

 Saya pertama kali berkunjung ke Roemah D, ketika ada kunjungan dari PT. SAMI dan saat itu juga untuk pertama kali saya pergi dengan salah satu teman difabel menggunakan salah satu jasa layanan transportasi online. Wow ... Unbelieveable, I did it!

Roemah D, yang lokasinya bisa dilihat melalui Google Maps

Setelah bergabung di Komunitas Sahabat Difabel banyak hal yang saya pelajari juga hal baru yang saya lakukan untuk pertama kali seperti saat acara kunjungan mahasiswa Ecoweek, saya diminta Bu Novi untuk jadi MC. Waktu dapat amanah itu saya tidak percaya dan langsung berkeringat dingin. Bagaimana tidak? Saya yang pendiam (menurut pendapat teman-teman saya) malah diminta jadi MC. Yang semua orang tahu untuk menjadi MC itu butuh interaksi dan juga atraktif.

Menjadi anggota dari Komunitas Sahabat Difabel adalah salah satu anugerah terindah dalam hidup saya. Keikutsertaan saya di Komunitas Sahabat Difabel menimbulkan rasa yang saling bertentangan. Saya senang karena selalu ada cerita baru dan hidup jadi lebih berwarna. Namun di sisi lain ada perasaan sungkan karena kalau ikut kegiatan saya hanya jadi “penonton” Rasanya ada sesuatu yang kurang. Tapi ketika Komunitas Sahabat Difabel ikut dalam acara Difable Fest di Politeknik Semarang, yang mana acara tersebut adalah project event dari mahasiswa semester akhir Jurusan Administrasi Bisnis Politik Negeri Semarang. Bu Novi memberi tugas pada kami, beberapa teman difabel yang tidak ikut performance untuk membuat reportase acara tersebut.

Saya pun menulisnya, alhamdulillah beberapa hari kemudian saya mendapat kabar gembira jika reportase saya dimuat di Suara Merdeka. Maka sejak itu setiap kali Komunitas Sahabat Difabel mengadakan event saya diberi amanah untuk membuat reportase. Sudah dua kali reportase saya dimuat di Suara Merdeka yaitu tentang Difabel Fest dan Konser Inklusi Sentuhlah Dengan Hati yang digelar di Teater Liem Liang Peng Sekolah Nasional Karang Turi, Perumahan Graha Padma.

Berkegiatan bersama Komunitas Sahabat Difabel juga membuat saya bisa mengenang masa kecil yaitu ketika ikut dalam acara Dugderan. Tahun 2017, takmir masjid Agung Semarang melibatkan disabilitas dalam acara Dugderan. Saya bisa melihat kembali warag ngendhog, kembang manggar dan bisa berjabat tangan dengan Pak Walikota, Hendar Prihadi beserta rombongan. Kemudian mapag hingga ke Masjid Agung Semarang.

Di bulan suci Ramadhan, saya juga berkesempatan untuk menjadi MC dalam acara Buka Bersama 1000 Difabel - Komunitas Sahabat Difabel - Relawan Lintas Komunitas Kota Semarang di halaman kantor Gubernuran. Tak hanya itu saja bulan suci Ramadhan menjadi bulan penuh berkah bagi Komunitas Sahabat Difabel karena kami mendapat undangan untuk buka puasa bersama dari berbagai pihak.

Menjadi bagian dari keluarga Komunitas Sahabat Difabel membuat saya bisa mengunjungi tempat yang belum pernah saya datangi salah satunya adalah di Hotel Horison untuk memenuhi undangan  buka puasa bersama KADIN yang kemudian dilanjut dengan nge-mall bareng di Citra Land.

Menjadi bagian dari keluarga Komunitas Sahabat Difabel membuat saya bisa bertemu dengan pejabat di pemerintahan Jawa Tengah seperti bertemu dengan Ibu Atiqoh Ganjar Pranowo, Bapak Nur Hadi Amiyanto kepala Dinas Sosial Jawa Tengah, Ibu Hevearita Gunaryanti wakil Walikota Semarang dan Bapak Tommy Said Kepala Dinas Sosial Kota Semarang.

Berjumpa dengan bunda Anne Avantie yang selama ini saya hanya bisa melihat beliau di televisi. Namun pada tanggal 22 Juni 2017 saya bisa bertemu, bahkan tangan saya pun digenggam erat oleh Bunda Anne Avantie. Suatu kebahagiaan, kebanggaan serta kehormatan bagi saya bisa ikut terlibat dalam acara Berbagi Kursi Roda Kasih di Wisma Perdamaian.

Lagi lagi saya mendapat pengalaman untuk belajar public speaking bareng Mas Bagas, seorang MC profesional. Masya Allah, maka nikmat Tuhan mana yang kau dustakan.

.

Roemah D, tempat kami untuk berkumpul, berkreatifitas, serta berkreasi sering kali mendapat kunjungan dari berbagai pihak yang ingin mengenal lebih jauh tentang difabel. Masih teringat dalam ingatan ketika Roemah D mendapat kunjungan dari PPRBM Solo. Kunjungan Pak Sunarman Soekamto sebagai Direktur PPRBM Solo dan kawan-kawan membuat pengetahuan saya tentang dunia difabel bertambah. Membahas isu-isu tentang dunia disabilitas serta problematika di dalamnya.

“Berjuanglah atau kau akan terbuang.” Kalimat yang diucapkan oleh Pak Sunarman Soekamto yang begitu mengena di hati dan sekaligus menambah motivasi saya untuk terus berkarya menembus batas dalam keterbatasan melalui goresan pena.

Tak hanya kunjungan dari PPRBM Solo, tapi tanggal 14 Juli 2017. Roemah D, mendapat kunjungan dari Mas Kikik, Master Tourism Jawa Tengah, membahas keterkaitan antara difabel dan pariwisata.

Kami, Komunitas Sahabat Difabel adalah sebuah keluarga. Kami, Komunitas Sahabat Difabel adalah satu tubuh. Ketika salah satu bagian tubuh terluka maka bagian tubuh yang lain juga merasakan sakit.

 Maka setelah kunjungan Duta Pariwisata kami berkunjung ke bengkel Mas Didik yang mengalami kebakaran tepat satu hari sebelum hari lahirnya. Kedatangan kami ke bengkel Mas Didik adalah untuk menyemangati dan menguatkan. Sebab dukamu adalah duka kami, sedihmu pun juga kesedihan kami. Dan ketika berkunjung ke bengkel Mas Didik, saya mendapatkan lagi pengalaman seru yaitu naik ambulance dan ambulance-nya pun istimewa. Karena ambulance yang dipakai adalah ambulance Wisma Kasih Bunda Anne Avantie.

Di komunitas Sahabat Difabel saya bisa menambah ilmu pengetahuan tentang Informasi dan Teknologi (IT). 16 Juli 2017 ketika membaca di grup WhatssApp Komunitas Sahabat Difabel mengabarkan bahwa Komunitas Sahabat Difabel menjadi bagian dari Komunitas Suara Merdeka dan berita itu di-share di Instagram Suara Merdeka. Tentunya saya ingin me-repost kabar tersebut di Instagram dan juga Facebook, tapi karena saya belum bisa maka saya tanya di grup.

“Gimana caranya share di IG dan FB?”

“Copy link ke repost app baru share ke FB,” balas Mas Christian, seorang photoghraper tuna rungu.

Saya ikuti langkah-langkah yang diberikan Mas Anto dan akhirnya saya bisa me-share postingan tersebut di Instagram dan Facebook yang saya miliki.



 Sebenarnya tidak hanya sama Mas Anto saja saya belajar tentang IT tapi juga sama Mas Adit. Suatu pagi, ketika saya membuka Facebook, saya menemukan hal yang aneh pada Facebook saya. Ada like yang berjumlah ratusan dari orang tak dikenal/orang asing, karena panik langsung saya WA Mas Adit. Dan diminta untuk segera ganti password. Takut kalau ada yang nge-hack. Menghindari hal yang tidak diinginkan beberapakali bertanya, kepanikan itupun terjawab. Menurut Mas Adit Facebook saya kena “Bom Like”

Banyak ilmu dan manfaat yang  saya peroleh setelah bergabung dengan Komunitas Sahabat Difabel. Saya bisa menimba ilmu tentang menggambar dari Pak Jitet Koestana, mantan kartunis Kompas dan Semarang Cartoon Club (SECAC).

Pengalaman yang masih segar dalam ingatan tanggal 23 Juli 2017 saya berkesempatan untuk menghadiri acara di Area Car Free Day di depan balaikota Semarang memperingati Hari Anak Nasional (HAN).  Pun pada tanggal 24 Juli 2017 Roemah D, mendapat kunjungan kasih dari Radio Gajah Mada dalam memperingati ulang tahunnya yang ke-41 tahun.