Memiliki anak yang mempunyai alis tebal adalah hal yang menyenangkan dan kebahagiaan tersendiri karena akan mendapat pujian dari orang lain. Namun orangtua jangan buru-buru senang jika buah hati tercinta memiliki alis tebal dan panjang, karena hal tersebut adalah salah satu ciri dari kelainan langka Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)

Cornelia de Lange Syndrome adalah salah satu kelainan langka yang memiliki ciri khas seperti mempunyai bulu mata yang panjang, alis lebat dan synophrys ( gabungan alis/alis yang menyatu) Odalangka CdLS memiliki bentuk wajah yang mudah dikenali dan memiliki ciri khas antar sesama penyandangnya, seperti yang terjadi pada penyandang Treacher Collins Syndrome.

Nama kelainan langka Cornelia de Lange Syndrome dinamai berdasarkan penemunya yaitu seorang dokter anak Belanda bernama Cornelia Catharina de Lange , yang menggambarkannya pada tahun 1933.

Kasus CdLS yang pertama kali didokumentasikan adalah pada tahun 1916 oleh Winfried Robert Clemens Brachmann (1888–1969), seorang dokter Jerman yang menulis tentang ciri-ciri berbeda dari penyakit ini dari pasiennya yang berusia 19 tahun, diikuti pada tahun 1933 oleh Cornelia Catharina de Lange. CdLS sebelumnya dikenal sebagai Sindrom Brachmann-de Lange atau sindrom Bushy dan juga dikenal sebagai dwarfisme Amsterdam.

Penyandang CdLS memiliki kepala yang kecil dan pendek (microbrachycephaly) serta memiliki alur vertikal antara panjang bibir atas dan hidung (philtrum) yang abnormal. Selain itu, jembatan hidung tertekan yang menyebabkan lubang hidung terangkat ke atas (nares anteversi) dan rahang atas menonjol (maksilaris prognathism)

Karakteristik lain dari kelainan wajah yang bisa dikenali dari penyandang CdLS adalah memiliki bibir tipis yang melengkung ke bawah, memiliki telinga yang terlalu rendah, alis yang timbul sampai ke pangkal hidung, garis rambut yang rendah dan bulu mata yang panjang serta keriting.

Selain bagian kepala yang banyak terpengaruh, penyandang CdLS juga memiliki kelainan pada anggota badannya seperti mengecilnya tangan dan kaki serta ukuran jari-jari yang tidak normal Penyandang CdLS juga dapat memiliki kesulitan makan dan bernapas. Seiring bertambahnya usia penyandang CdLS juga mengalami masalah kesehatan yang mungkin dihadapi seperti cacat jantung, maturasi tulang tertunda, atau gangguan pendengaran

Cornelia de Lange dapat diturunkan dalam kondisi autosomal dominan atau kondisi terkait gen-X. Gen-gen yang hanya ditemukan di sindrom ini adalah gen NIPBL pada kromosom 5 dan gen SMC1L1 pada kromosom X. Individu yang terkena, kebanyakan memiliki gen abnormal tersebut sebagai hasil dari mutasi gen baru dan bukan karena terpengaruh orang tuanya. Frekuensi kejadiannya CdLS adalah 1 : 10.000 angka kelahiran. 

Di Indonesia ada satu penyandang CdLS yang saya kenal yaitu dik Oyik, putra dari Pak Koko Prabu.

Pak Koko Prabu mendirikan support grup bagi penyandang CdLS yaitu  CdLS Indonesia untuk saling mendukung dan berbagi informasi tentang Cornelia de Lange Syndrome.

Di dalam harta yang kita miliki dan dapatkan terdapat hak orang lain. Jadi sudah sepantasnya jika memiliki rezeki harus saling berbagi. Ajaran untuk berbagi juga saling memberi sudah harus ditanamkan orangtua sejak dini. 

Berbagi bukan hanya berupa uang tapi juga berbagi cerita, makanan, dan segala hal yang penting dalam hidup kita. Sudah lumrah jika memberi sesuatu yang tidak sukai, tapi sungguh mulia jika memberi/berbagi apa yang kita sukai. 

Manusia adalah makhluk sosial yang berarti setiap manusia saling membutuhkan satu sama lain, kita membutuhkan orang lain, dan orang lain pun membutuhkan kita, karena hal itu kita harus berbagi dan orang lain akan berbagi kepada kita juga. 

Berbagi kepada sesama adalah salah satu hal penting dalam hidup, karena tanpa berbagi kita sebagai manusia kehilangan arah dan arti dari makhluk sosial itu sendiri. Sebagai mahkluk sosial memiliki kewajiban untuk berbagi apapun yang dimiliki. Berbagi dengan apa yang kita punya. Berbagi tidak perlu datang ke semua tempat orang yang mengalami kesusahan. Mulailah berbagi dari lingkungan terdekat yaitu keluarga. Tidak hanya berbagi finansial, bisa juga dari mental, seperti membagikan cinta kasih kepada orang lain yang terlihat sangat down, patah semangat, putus asa atau saat orang lain sakit, kita bisa berbagi semangat agar cepat sembuh juga menghibur teman yang sedang bersedih. 

Berbagi bukan hanya kepada sesama manusia saja, tetapi bisa kepada hewan dan tumbuhan. Berbagi tidak harus dalam jumlah besar, apalagi berbentuk harta. Berbagi bisa dalam bentuk apa saja. Besar kecilnya harta atau apapun yang kita beri bukanlah patokan pahala yang akan diterima. Berbagi, harus tulus dan ikhlas. Misal contoh berbagi dalam bentuk sederhana adalah tersenyum. Berbagi senyuman pada setiap orang yang kita temui. Bukankah tersenyum juga termasuk salah satu ibadah dan bentuk sedekah yang paling ringan?

Ajaran berbagi dalam keluarga saya sudah ditanamkan sejak dini oleh orangtua. Berbagi kepada kakak, adik, sahabat, saudara, tetangga dan lingkungan sekitar. Contoh sederhana ajaran berbagi yang sering dilakukan Ibu saya adalah berbagi makanan. Ya, saat Ibu memasak, beliau selalu melebihkan masakannya. 

“Jangan sampai kalau memasak, tetangga hanya mencium aroma masakannya saja, lebihkan jumlahnya walaupun hanya kuahnya. Jangan sampai kita makan dan kenyang sementara ada tetangga yang kelaparan.” 

Bukanlah seorang hamba-Nya yang beriman jika mengetahui ada tetangganya yang kelaparan. Seseorang tidak boleh membiarkan tetangganya kelaparan. Bahkan ia harus turut membantu mengatasi kelaparan itu. Makanan yang diberikan pun harus makanan yang sehat dan bergizi bukan makanan yang sudah basi atau tidak layak untuk dikonsumsi. Adapun tujuan berbagi adalah untuk meraih dan mendapatkan keridhoan Allah semata, bukan untuk mengharap balasan dari orang yang diberi makan dan bukan pula ucapan terima kasih.

Bukan untung yang dicari, tapi keberkahan-Nya. Untung dan berkah itu jelas berbeda. Jika untung adalah soal angka atau nominal sedangkan keberkahan adalah soal manfaat dan kebaikan. Bisa saja saat seseorang melakukan kegiatan berbagi, ia memperoleh untung besar. Misalnya keuntungan itu dari sisi sosial. Seseorang yang suka berbagi, tentu akan dinilai masyarakat sebagai sosok pribadi yang dermawan. Namun apakah itu bisa membuatnya bahagia? Belum tentu, bisa jadi mengurangi pahala yang diperoleh karena berbagi ingin dipuji dan dilihat oleh manusia. Sedangkan berkah adalah hal yang Allah ridhoi. Insya Allah akan membawa pada kebaikan dan meningkatnya derajat seorang manusia di mata Allah. 

Ajaran berbagi makanan pada tetangga sudah terjadi secara turun temurun. Nenek saya pun melakukan hal yang sama. Jadi saat nenek berbagi hantaran ke tetangga, beberapa hari kemudian tetangga tersebut mengembalikan tempat makanan itu. Dan wadah makanan itu diisi kembali dengan jenis masakan yang berbeda. Hal demikian selalu terjadi berulang-ulang. Tidak ada wadah makanan dikembalikan pada pemiliknya dalam keadaan kosong. 

Pernah suatu hari, saat Ibu tidak memasak karena sakit dan berniat untuk membeli makanan di luar. Pintu rumah ada yang mengetuk, saat dibuka seorang tetangga memberikan masakan. Pertolongan Allah datang di waktu yang tepat. Seperti kata pepatah, apa yang kita tanam maka itu pula yang akan kita petik. Saat berbagi lakukan semata karena Allah. Jangan pernah mengharapkan balasan pada orang yang telah kita beri. Sebab balasan pahala kebaikan datang dari segala penjuru. Sesungguhnya jika kita berbuat berbaik, sebenarnya kita sudah berbuat baik pada diri sendiri. 

Di bulan Juni 2017, saya terlibat dalam suatu acara besar yaitu Berbagi Kursi Roda Kasih yang diadakan bunda Anne Avantie, menggandeng Komunitas Sahabat Difabel sebagai mitra, di Wisma Perdamaian. Tak tanggung-tanggung kursi roda yang dibagikan sebanyak 1000 buah kursi roda untuk orang-orang yang membutuhkan. 

Saya  sangat bersyukur dan sungguh terberkati bisa dilibatkan dalam acara tersebut. Bagaimana tidak? Di acara Berbagi Kursi Roda Kasih saya diberi amanah untuk menjadi MC. Saya berkesempatan nge-MC bareng Mas Bagas seorang MC profesional. Dari Mas Bagas saya belajar bagaimana cara berkomunikasi yang baik dengan audience. Selain itu dalam acara Berbagi Roda Kasih saya juga berkesempatan untuk berbagi pengalaman dalam menjalani hidup sebagai seorang difabel karena kelainan langka Friedreich's Ataxia.

Saya sungguh tidak menyangka, dari hal yang saya lakukan dengan berbagi pengalaman hidup membuat seorang perempuan difabel menjadi terinspirasi dan lebih bersemangat setelah mendengar pengalaman dan melihat saya yang memiliki keterbatasan fisik tetapi tidak menghalangi saya untuk tampil di depan umum dan bersosialisasi. Saya benar-benar terharu. 

Selain belajar apa arti berbagi dari keluarga, saya juga belajar dari relawan pengajar di Roemah Difabel yang terletak di Jl. MT. Haryono 266, Semarang. Roemah Difabel adalah tempat dimana difabel Semarang untuk berkreasi, berkarya dan mengukir prestasi. Setiap hari Roemah Difabel tak pernah sepi. Senin sampai Sabtu diisi dengan kegiatan/pelatihan sesuai dengan bakat dan minat difabel itu sendiri. Semua pelatihannya gratis. Tidak dipungut bayaran sepeserpun. Pengajarnya adalah para relawan. Orang-orang yang memiliki panggilan jiwa untuk mengabdi serta membagikan ilmu, tenaga dan waktu yang mereka miliki kepada para difabel. Para relawan pengajar di Roemah Difabel memiliki kompetensi serta dedikasi yang luar biasa di bidangnya masing-masing dari mulai pelatihan penulisan kreatif, bahasa Inggris, photography, musik, vokal, sulam pita dan menjahit.

Apa yang saya dapatkan dan pelajari harus dibagikan kepada orang lain, agar manfaatnya tidak berhenti dan dinikmati oleh diri sendiri. Bukankah salah satu amalan yang tetap mengalir pahalanya meski kita sudah meninggal adalah ilmu yang bermanfaat? Maka saat diberi kesempatan Bu Noviana Dibyantari, founder dan inisiator Komunitas Sahabat Difabel untuk berbagi cara membuat kolase di Kelurahan Rowosari yang diselenggarakan oleh HMPS Manajemen Pemasaran Universitas Diponegoro (UNDIP), saya ambil kesempatan itu. Sempat dilanda rasa grogi karena saya baru tahu beberapa hari sebelum pelatihan jika pelatihan kolase akan diikuti oleh Anak Berkebutuhan Khusus (ABK). 

“Wah, sebuah tantangan dan kesempatan yang tidak akan datang dua kali,” pikir saya. 

Saya langsung menghubungi mbak Riska Farasonalia melalui WhatssApp untuk berdiskusi hal-hal apa saja yang harus saya persiapkan untuk pelatihan kolase. Mbak Riska adalah pelatih kolase di Roemah Difabel. 

Saat pelatihan kolase, adik-adik istimewa antusias duduk berjejer. Satu ABK didampingi seorang mahasiswa. Dari 35 adik-adik istimewa, satu anak yang menarik perhatian lebih dari saya. Siti, anaknya aktif dan tidak bisa diam. Sempat tantrum, tapi Alhamdulillah situasi bisa dikendalikan. Siti pun mau membuat kolase. 

Pelatihan kolase berjalan lancar dan sukses. Senyum terpancar dari adik-adik istimewa. Bangga dan terharu melihat kepedulian mahasiswa HMPS Managemen Pemasaran terhadap ABK. Dari mulai menemani ABK bermain dengan segala tingkah polah mereka.

Berbagi bisa dilakukan dimana saja dan untuk siapa saja. Di bulan Februari 2018, saya beserta anggota Komunitas Sahabat Difabel dan lintas komunitas berkesempatan untuk berbagi kasih di Rumah Sakit Umum Daerah K.R.MT, Wongsonegoro. Tak hanya berbagi kasih sayang saja, tetapi juga berkesempatan membagikan 300 souvenir berupa gantungan kunci dan bros hasil karya teman-teman difabel juga berbagi nasi. 

Masih teringat jelas dalam ingatan saat saya memasuki pintu ruang perawatan, melihat senyum bahagia para pasien melihat kedatangan saya, teman-teman Komunitas Sahabat Difabel dan lintas komunitas, menyambut dengan ramah meski badan lemas serta infus yang masih terpasang di tangan dan beberapa diantaranya menggunakan alat bantu pernapasan. Berbincang dengan para pasien meski sejenak, menghibur dan memberi semangat serta tak lupa mendoakan agar Allah segera mengangkat penyakitnya dan bisa beraktivitas kembali seperti semula. Dari acara Berbagi Kasih di RSUD K.R.M.T Wongsonegoro saya belajar untuk lebih bersyukur. Meskipun saya difabel, tapi saya masih diberi nikmat sehat.




Berbagi bisa dilakukan oleh siapa saja, termasuk bagi difabel. Meski memiliki keterbatasan tetapi tidak menghalangi semangat untuk berbagi. Sudah menjadi agenda rutin di Komunitas Sahabat Difabel untuk berbagi takjil yang akan dibagikan untuk orang-orang di sekitar Roemah Difabel. 

Rasa kekeluargaan sangat terasa saat anggota Komunitas Sahabat Difabel merencanakan acara berbagi takjil ini dari mulai bermusyawarah untuk menentukan menu makanan apa yang akan dibagikan, saat proses memasak juga membungkus makanan ke dalam plastik. 

Tak hanya itu saja, bahkan saat anggota Komunitas Sahabat Difabel berbagi takjil gratis petugas keamanan dengan sigab membantu mengatur lalu lintas jalan. Difabel daksa pemakai kursi roda yang tidak bisa mengayuh kursi rodanya sendiri dibantu didorong temannya sesama difabel Tuli. Hal ini menunjukkan kekurangan yang dimiliki seseorang bisa menjadi pelengkap atau penyempurna bagi orang lain. Tidak ada yang Allah ciptakan ke dunia ini dalam keadaan sia-sia. Ada maksud dan tujuan mengapa Allah menciptakan seorang hamba-Nya.

Jangan takut berbagi! Keterbatasan bukanlah halangan untuk berbagi, termasuk keterbatasan fisik. Sebagai difabel yang memiliki passion dan mulai menekuni dunia literasi sejak tahun 2015. Saya pun berbagi apa yang saya miliki. Misalnya saja berbagi bagaimana caranya untuk mengirimkan karya  ke media massa, berbagi cara menulis, berbagi semangat dan berbagi apapun selama saya mampu dan bisa.

Jangan takut berbagi! Berbagi untuk sesama tak perlu menunggu kaya. Jika saya mentraktir teman bukan berarti saya kaya. Saya berusaha membiasakan diri untuk memberi bukan diberi. Berusaha untuk menjadi orang yang “lebih”. Alangkah baiknya tangan di atas daripada tangan di bawah. Dengan berbagi, saya bahagia. 

Hidup bukanlah tentang seberapa banyak kita menerima, tapi tentang seberapa banyak kita memberi. Jangan mengharapkan balasan dari orang yang telah kita berikan sesuatu dari tangan kita di masa yang lampau. Sebab kebaikan akan datang dari siapa saja dan kapan saja. Indahnya hidup, bukanlah seberapa banyak orang mengenal kita, tapi seberapa banyak orang yang bahagia karena kita.

Berbahagia dengan cara sederhana, maka sederhana pula cara mendapat sebuah kebahagiaan. Jangan terlalu sibuk untuk mencari kebahagiaan sehingga lupa bagaimana cara bersyukur. Salah satu cara bentuk syukur adalah dengan berbagi melalui Dompet Dhuafa, lembaga yang amanah dengan memberikan laporan rutin dan update informasi yang transparan. Dengan begitu apa yang sudah kita bagikan bukan hanya sekedar menuntaskan kewajiban, tetapi memberikan makna tersendiri bagi mereka yang membutuhkan.

Berbagi dengan Dompet Dhuafa menjadi lebih mudah, bermanfaat dan bermakna karena memberikan banyak pilihan layanan untuk menyalurkan donasi melalui 

1. Kanal donasi online

2. Transfer Bank

3. Counter

4. Care Visit (meninjau langsung lokasi program)

5. Tanya jawab zakat

6. Edukasi zakat

7. Laporan donasi.

"Tulisan ini diikutsetakan dalam  Lomba Blog Jangan Takut Berbagi yang diselenggarakan oleh Dompet Dhuafa"

BERBURU JAMUR

Oleh : Yeni Endah

Hari ini adalah hari kedua Wahyu berlibur di rumah Kakek yang terletak di kaki gunung Ungaran. Saat bangun tidur, suasana rumah sepi. Hanya ada nenek yang sibuk memasak di dapur.

“Nek, kakek mana? Udah Wahyu cari seisi rumah tapi Kakek nggak ada?” tanya Wahyu heran.

“Pasti kakekmu sudah berangkat berburu jamur,” jawab Nenek.

“ Di mana, Nek?”

“Di kebun, ladang atau sawah.”

“Kalau gitu Wahyu mau nyusul Kakek ya Nek.”

“Jangan!” cegah Nenek. “Kamu kan tidak tahu persis di mana kakekmu berburu jamur karena tempatnya berpindah-pindah. Daripada kamu cari-cari tapi tidak ketemu mending tunggu di rumah sampai kakek pulang,” imbuh Nenek.

“Iya, Nek.” Wahyu menurut perkataan Nenek. 

“Kakekmu sudah biasa berburu jamur. Apalagi di musim hujan seperti ini. Banyak jamur yang tumbuh, biasanya diawali dengan adanya laron.”

“Jenis jamur apa yang biasanya tumbuh Nek?”

“Jamur liar. Tumbuhnya musiman. Tidak semua jamur yang ditemui bisa dimakan. Ada jenis jamur khusus yang bisa dimakan dan itulah yang dicari. Jangan sampai mengambil jamur yang tidak bisa dimakan karena bisa saja itu mengandung racun. Ketika menemukan jamur maka sebaiknya kita bertanya dulu apakah jamur itu bisa dimakan atau tidak. Karena itu pengetahuan tentang jenis jamur liar yang bisa dimakan sangat diperlukan. Namun jenis jamur yang paling dicari adalah jamur barat. Bentuknya seperti payung dan berwarna putih. Rasanya lebih enak dibanding jamur tiram. Biasa dimasak dengan diberi garam atau ditumis. Jamur barat biasanya tumbuh bergerombol. Jika menemukan satu maka sudah pasti disekitarnya ada juga jamur yang lain,” jelas Nenek.

“Kakek kok nggak ajak Wahyu kalau mau berburu jamur.” protes Wahyu.

“Cucu kakek mau juga berburu jamur?”

“Mau dong Kek.”

“Kalau begitu besok pagi Wahyu berburu jamur sama Kakek ya.”

“Siap Kek,” kata Wahyu antusias.

Selesai salat subuh, Wahyu dan Kakek berangkat berburu jamur.

“Waktu yang tepat untuk berburu jamur saat musim hujan adalah pagi hari. Karena pada pagi hari jamur muncul dari tanah dan mulai mekar,” terang Kakek sambil mencari lokasi berburu jamur.

Baca juga : Cara Kirim Cernak (Cerita Anak) ke Solopos.

Setelah setengah jam berjalan, Kakek dan Wahyu tiba di persawahan, lokasi berburu jamur. Wahyu terkejut karena saat sampai sudah banyak warga desa yang juga ingin berburu jamur seperti mereka.

“Bagaimana Wahyu? Apa kamu sudah siap berburu jamur dengan yang lainnya?” Kakek memastikan.

“Siap, Kek,” ucap Wahyu mantap.

“Berburu jamur itu susah-susah gampang, jadi harus jeli memperhatikan di sela tumbuhan atau semak yang ada, tidak jarang ada dedaunan yang menutupinya. Terkadang lokasi tumbuhnya jamur juga berbahaya, bisa di semak belukar yang banyak binatang berbisanya, atau di daerah tebing. Tidak ada yang pasti letaknya, karena jamur bisa tumbuh dimana saja, jadi kewaspadaan harus tetap diutamakan,” pesan Kakek.

Wahyu kemudian berpencar untuk berburu jamur. Saat menemukan gerombolan jamur, Wahyu teringat pesan Nenek untuk berhati-hati saat mengambil jamur. Wahyu pun menghampiri Kakek untuk menanyakan apakah jamur yang ia temukan boleh diambil atau tidak. Setelah bertanya pada Kakek, Wahyu kembali ke tempat ia menemukan jamur. Tapi jamur itu sudah diambil oleh seorang anak seusinya, bernama Bambang.

“Kok kamu ambil jamurku.”

“Ini jamurku!”

“Kan aku dulu yang nemuin jamur itu.”

“Yang ambil jamur duluanlah pemiliknya. Bukan yang nemu pertama kali.” Bambang tak mau mengalah.

Kakek yang berdiri tak jauh dari Wahyu dan Bambang pun menghampiri dan menanyakan penyebab pertengkaran mereka. Wahyu menceritakan semuanya. Kakek mengangguk mengerti.

“Jamur tumbuh di alam dan tidak ada yang memiliki. Siapa yang cepat menemukan dan mengambilnya maka dialah yang akan mendapatkannya. Jika kita kesiangan saat berburu jamur maka tidak akan ada yang bisa kita dapatkan, kalaupun ada mungkin itu masih kecil atau masih berupa kuncup yang masih tidak jelas nampak. Daripada kalian saling berebut, alangkah baiknya kalian berburu jamur secara berkelompok. Tentu akan lebih mudah mencarinya. Tapi ingat hasilnya harus dibagi rata ya,” ucap Kakek bijak.

Setelah tiga jam berburu jamur, Wahyu dan Kakek pulang ke rumah. 

“Hasil berburu jamur kita hari ini jumlahnya cukup melimpah. Nanti kita bagi dua. Setengahnya untuk kita makan dan setengahnya untuk dijual dan bisa dijadikan tambahan penghasilan,” kata Kakek.

Wahyu senang bisa berburu jamur bersama kakek. Berburu jamur di musim penghujan adalah kegiatan seru dan menyenangkan yang tidak bisa Wahyu lakukan di tempat tinggalnya, karena di kota persawahan sudah berubah dan dibangun menjadi kantor dan pusat perbelanjaan.

Menulis itu tidak perlu bakat. Menulis adalah keterampilan yang bisa dilatih dan dikembangkan oleh siapa saja tanpa mengenal batas. Menulis bisa dimulai dengan cara free writing. Menulislah apa yang ada di pikiran kita, apa yang kita dengar dan apa yang kita rasakan. Menulis dianggap sulit karena itu jarang sekali orang yang menjadikan menulis sebagai passion. 

Sebagai difabel karena kelainan langka Friedreich's Ataxia saya sudah menyukai menulis sejak kecil. Dimulai menulis dari diary dan blog. Saya mulai menekuni dan mempelajari dunia literasi lebih dalam pada tahun 2015 dengan belajar melalui komunitas menulis online. 

Saat Komunitas Sahabat Difabel mengadakan pelatihan jurnalistik di akhir tahun 2017 saya menyambut dengan gembira. Itu artinya saya bisa belajar secara langsung atau face to face. Awalnya pelatihan jurnalistik yang diadakan Komunitas Sahabat Difabel di Roemah Difabel dengan pembicara Mas Ari Chepi Pimpinan Redaksi asatu.id menjelaskan tentang teknik dasar menulis yaitu 1H dan 5 W yang terdiri dari How, What, Why, Who, When dan Where.

Tidak hanya menerangkan tentang teknik dasar menulis tapi juga teknik wawancara. Untuk membuat sebuah berita teknik dasarnya adalah 1H dan 5W, serta membuat sebuah liputan harus jelas, komplit dan berdasarkan fakta di lapangan. Kalau kita membuat berita tanpa adanya data-data yang akurat itu namanya jurnalistik ludah. Wah itu kali pertama saya belajar tentang cara menulis berita, karena biasanya saya menulis cerita fiksi. 

Untuk mempraktekkan apa yang sudah saya pelajari, Mas Ari memberi kesempatan untuk berkontribusi menjadi jurnalis. Dan beberapa hasil liputan saya sudah dimuat di Asatu. Untuk bisa lolos dan dimuat tentu saja tulisan harus dikurasi dulu, setelah dinyatakan layak baru di-publish. 

Bukankah jika ada difabel yang menjadi jurnalis, bisa mengubah mindset masyarakat yang selama ini menganggap difabel tidak bisa apa-apa. Dalam era sekarang ini ruang dan kesempatan terbuka lebar buat siapa aja yang mampu dan mau untuk menjadi seorang jurnalis. Atau sedikit membuka wawasan masyarakat non difabel jika difabel itu hanya bisa mengerjakan hal yang berhubungan dengan jahit menjahit dan menyulam. 

Pelatihan menulis yang mulanya diisi oleh Mas Ari kemudian digantikan oleh mbak Swita Amallia sebagai pemateri yang sudah terjun dalam dunia penulisan artikel selama 10 tahun di Jakarta dan sebagai Pemakalah Terbaik, The 5th Indonesia Media Research Awards & Summit (IMRAS) tahun 2019 dengan judul "Penyandang Disabilitas Menembus Batas Media Mainstream dalam kamibijak.com

Awal belajar jurnalistik bersama Mas Ari Chepi (Sumber Foto : Dokumentasi Pribadi)

Dalam penulisan kreatif dibagi menjadi dua bagian yaitu artikel online dan artikel konten kreatif. Jika menulis artikel berita teknik yang digunakan adalah 5W+1H yaitu What, When, Where, Who, Why dan How. Bahasa yang digunakan harus singkat, padat dan jelas serta akurasi data, sedangkan menulis artikel konten kreatif, bisa lebih bebas. Tidak terpaku pada teknik. Bisa saja kita hanya menggunakan salah satu dari teknik 5W+1H. Misalnya kita hanya memakai unsur Why-nya saja. 

Pentingnya mengetahui perbedaan antara jenis penulisan konten kreatif dan penulisan artikel berita dengan kaidah jurnalistik. Bagi media, artikel wajib menggunakan rumus 5W dan 1H dan menggunakan data primer. Kebalikannya dengan konten kreatif yang tak mengindahkan rumus ini dan boleh menggunakan data sekunder dengan informasi yang dkumpulkan di internet. 

Selain menggambarkan bagaimana proses penulisan kreatif, bekal penulisan artikel berita dengan kaidah jurnalistik pun dikupas tuntas agar dapat membedakan masing-masing jenis penulisan dan gayanya. Sehingga artikel yang dibuat pun dapat tembus media yang hendak dituju. 

Awalnya saya menulis hanya karena hobi dan sebagai healing terapi. Namun setelah saya mempelajari ternyata sekarang menulis bukan hanya sekedar hobi atau sarana untuk curhat, tapi jika serius menekuninya bisa memberikan materi. Ketrampilan menulis yang saya dapat baik dari pelatihan online ataupun offline, tidak hanya akan menambah keahlian tapi juga membuka peluang yang bisa ditangkap di dunia kreatif. 

Belajar dari Mbak Swita mengenal proses penulisan kreatif di media daring. Banyaknya peluang yang tersedia untuk menggarap konten kreatif. Sementara cara yang dilakukan juga terhitung sederhana yaitu memanfaatkan teknologi dengan maksimal untuk mengkurasi berita lewat internet. Apalagi bagi saya yang mempunyai keterbatasan fisik dan mobilitas menjadi penulis lepas adalah pilihan yang tepat. 

Teknologi memberikan kesempatan semua orang, termasuk saya untuk mengambil peran dan memanfaatkannya tanpa tebang pilih. Terlebih di dunia kreatif, menjamurnya media konten kreatif membutuhkan para penulis lepas untuk berkontribusi memberikan ide dalam bentuk tulisan. Bisa dilakukan oleh semua orang, siapapun yang berminat tanpa ada persyaratan. Maka peluang ini pun saya manfaatkan untuk menjadi content creator di Brilio link. Dan sudah satu tahun lebih saya bergabung di Brilio. 

Belajar pelatihan penulisan kreatif bersama Jono (Australia), Kyeong Min (Korea) dan Mahasiswi (Sumber Foto : Dokumentasi Pribadi)

Untuk menjadi content creator di Brilio, mereka memberikan fee sebesar Rp.200.000, dipotong 3% bagi yang tidak mempunyai NPWP, dan 2% bagi yang mempunyai NPWP. Namun tidak semua tulisan yang di-publish di Brilio itu dapat fee ya. Hanya tulisan yang dipilih oleh pihak Brilio dan ditayangkan di homepage's Brilio, atau tulisan kita terpilih menjadi Top 10 Creator Brilio. Dari 100 lebih tulisan saya yang dimuat di Brilio, baru sekitar 10 tulisan saya yang berhasil nangkring di homepage's Brilio. Dan jika tulisan kita berhasil tayang di homepage's Brilio dan mendapat reward, kita akan menerima email pemberitahuan. 

Jika ditanya apa kiat dan tips agar tulisan bisa dimuat di homepage's Brilio, sampai saat ini saya juga belum tahu. Yang pasti yang saya lakukan adalah terus menulis dan tidak terlalu memikirkan apakah tulisan saya akan menjadi Top 10 Creator Brilio, jika seperti itu nanti menulis akan menjadi sebuah beban. Jika rezeki tentu tidak akan tertukar. Ya intinya menulislah dari hati. Insya Allah rezeki akan mengikuti. 

Menulis dari sekedar hobi yang kemudian bisa menghasilkan materi selain menjadi content creator di Brilio juga menjadi penulis lepas untuk dikirim ke media massa. Misalnya mengirim cernak ke NuBi (Nusantara Bertutur), Solopos juga media yang lainnya. Atau untuk mengasah dan mengetahui sebatas mana kemampuan kita dalam hal menulis juga bisa mengikuti lomba atau kompetisi. 

Sejauh ini baru 3 lomba besar yang saya ikuti dan menjadi pemenang yaitu 

1. Menulis Kabar Baik Good News From Indonesia, artikel saya berjudul Pathol-olahraga tradisional gulat dari pesisir pantai Jawa menjadi juara 2

2. Writing Contes Indonesia Rare Disorders "Aku dan kelainan langka” artikel saya berjudul Me versus My Rare Disease menjadi juara 1 

3. Yang masih fresh adalah lomba yang diadakan oleh satu dunia., tulisan saya dengan judul Menuju Indonesia Inklusi dan Ramah Disabilitas.

Saat saya berpartisipasi mengikuti lomba menulis, bukan karena ikut-ikutan, tapi karena saya merasa mampu dan bisa akan menuliskannya dengan baik. Maka saran saya jika ingin mengikuti lomba besar jangan karena tergiur oleh hadiahnya saja, tetapi pelajari baik-baik syarat dan ketentuan lomba tersebut ya. 

Jika teman-teman mempunyai passion menulis tekuni hingga mahir hingga suatu hari mendatangkan materi. Karena usaha tidak akan mengkhianati hasil. Belajar dengan orang yang tepat seperti saya belajar dengan mbak Swita. Saat proses belajar yang sangat fleksibel dan kaku seperti layaknya adik kakak atau seorang sahabat.

Setiap tanggal 2 April diperingati sebagai Hari Kesadaran Autisme Sedunia atau World Autism Awareness Day (WAAD).WorldAutism Awareness Day telah diselenggarakan setiap tahun sejak 9 September 1989. Penetapan hari ini berdasarkan Resolusi Majelis PBB yang ditetapkan pada 18 Desember 2007, berdasarkan usulan Perwakilan Negara Qatar, dan didukung oleh semua negara anggota.

Pada Resolusi Majelis PBB, Hari Kesadaran Autisme Sedunia atau World Autism Awarness Day (WAAD), PBB menghimbau agar semua negara anggota untuk mengambil langkah untuk meningkatkan kesadaran terhadap autisme di kalangan masyarakat.

World Autism Awareness Day biasanya diwakilkan dengan adanya penggunaan atribut berwarna biru (Light It Up Blue) dengan berisikan vendel-vendel yang menyatakan peduli terhadap autisme. Tidak hanya itu, di beberapa kota dan juga negara perayaan WAAD ini melibatkan bangunan besar sebagai landmark. Misalnya saja bangunan Tugu Muda dan Balaikota Semarang yang berwarna biru pada malam hari. Hal ini dilakukan pemerintah kota Semarang sebagai wujud kepedulian dan partisipasi akan peringatan WAAD.

Autisme adalah gangguan perkembangan otak yang memengaruhi kemampuan penyandangnya dalam berkomunikasi dan berinteraksi dengan orang lain. Di samping itu, autisme juga menyebabkan gangguan perilaku dan membatasi minat penyandangnya.

Berdasarkan data yang dihimpun WHO, autisme terjadi pada 1 dari 160 anak di seluruh dunia. Sedangkan di Indonesia, hingga saat ini belum ada data yang pasti mengenai jumlah penyandang autisme

Kenali gejala autisme sejak dini karena semakin cepat diketahui maka semakin mudah untuk penanganannya. Gejala-gejala autisme dapat muncul pada anak mulai dari usia tiga puluh bulan sejak kelahiran hingga usia maksimal tiga tahun. Penyandang autisme juga dapat mengalami masalah dalam belajar, komunikasi, dan bahasa. Seseorang dikatakan menyandang autisme apabila mengalami satu atau lebih dari karakteristik berikut, di antaranya kesulitan dalam berinteraksi sosial secara kualitatif, kesulitan dalam berkomunikasi secara kualitatif, menunjukkan perilaku yang repetitif, dan mengalami perkembangan yang terlambat atau tidak normal.

Untuk penyandang autisme dengan gejala yang ringan, aktivitas sehari-hari masih dapat dilakukan dengan normal, tapi bila gejala tergolong parah, akan sangat membutuhkan bantuan dalam menjalani kehidupan sehari-hari.

Gejala Terkait Komunikasi dan Interaksi Sosial

1. Sekitar 25-30% anak dengan autisme kehilangan kemampuan berbicara, meski mereka mampu berbicara saat kecil. Sedangkan 40% anak autisme tidak berbicara sama sekali.

2. Tidak merespons saat namanya dipanggil, meskipun kemampuan pendengarannya normal.

3. Tidak pernah mengungkapkan emosi, dan tidak peka terhadap perasaan orang lain.

4. Tidak bisa memulai atau meneruskan percakapan, bahkan hanya untuk meminta sesuatu.

5. Sering mengulang kata (echolalia), tapi tidak memahami penggunaannya secara tepat.

6. Sering menghindari kontak mata dan kurang menunjukkan ekspresi.

7. Nada bicara yang tidak biasa, misalnya datar seperti robot.

8. Lebih senang menyendiri, seperti "memiliki dunia sendiri"

9. Cenderung tidak memahami pertanyaan atau petunjuk sederhana.

10. Enggan berbagi, berbicara, atau bermain dengan orang lain.

11. Menghindari dan menolak kontak fisik dengan orang lain.

Gejala Pada Pola Perilaku

1. Sensitif terhadap cahaya, sentuhan, atau suara, tapi tidak merespons terhadap rasa sakit.

2. Rutin menjalani aktivitas tertentu, dan marah jika ada perubahan.

3. Memiliki kelainan pada sikap tubuh atau pola gerakan, misalnya selalu berjalan dengan berjinjit.

4. Melakukan gerakan repetitif, misalnya mengibaskan tangan atau mengayunkan tubuh ke depan dan belakang.

5. Hanya memilih makanan tertentu, misalnya makanan dengan tekstur tertentu.

Gejala autisme dapat sangat ringan (mild), sedang (moderate) hingga parah (severe), sehingga masyarakat mungkin tidak menyadari seluruh keberadaannya. Berat atau ringannya gangguan autisme sering kemudian di-paralelkan dengan keberfungsian. Dikatakan oleh para ahli bahwa anak-anak dengan autisme dengan tingkat intelegensi dan kognitif yang rendah, tidak berbicara (nonverbal), memiliki perilaku menyakiti diri sendiri, serta menunjukkan sangat terbatasnya minat dan rutinitas yang dilakukan maka mereka diklasifikasikan sebagai low functioning autism. Sementara mereka yang menunjukkan fungsi kognitif dan intelegensi yang tinggi, mampu menggunakan bahasa dan bicaranya secara efektif serta menunjukkan kemampuan mengikuti rutinitas yang umum diklasifikasikan sebagai high functioning autism. 

Sampai saat ini belum dapat dipastikan apa penyebab autisme. Berdasarkan penelitian para ahli menghasilkan beberapa hipotesis mengenai penyebab autisme. Dua hal yang diyakini sebagai pemicu autisme adalah faktor genetik atau keturunan dan faktor lingkungan seperti pengaruh zat kimiawi ataupun vaksin.

Tunjukkan kepedulianmu untuk para penyandang autisme dimulai dari cara yang sederhana yaitu Jangan Menjadikan Autisme sebagai kata yang bisa dijadikan bahan becandaan. Because Autism Is Not A Joke!

Ada 4 A yang harus dilakukan untuk penyandang Autisme sebagai bentuk kepedulian yaitu Awareness, Acceptance, Appreciation, Accomodation.