Alhamdulillah di awal tahun 2019 saya mendapat kabar bahagia. Buku antologi saya yang ke-14, buku antologi ke-4 saya yang berhasil tembus di penerbit mayor dan buku ke-2 yang terbit di Penerbit Divapress sudah terbit.

Buku Antologi Berbagi 7 Kisah ini berisi kisah-kisah inspiratif yang patut kamu baca. 

Buku ini adalah buku kedua saya yang dibukukan di Penerbit Divapress (buku antologi pertama berjudul Kisah Pengguna Taksi Online)

Saat Penerbit Divapress mengadakan lomba menulis Berbagi 7 Kisah ini dan salah satu tema yang dilombakan adalah Suara Difabel, tanpa berpikir panjang saya langsung ikut lomba ini. Saya tulis apa yang ada di pikiran saya, kirim dan saat pengumuman ada nama saya sebagai salah satu pemenang.

Taraa ... dan yang istimewa dari buku antologi "Berbagi 7 Kisah" nama saya tertulis di cover buku (Semoga ini pertanda jika saya segera punya buku Solo ya. Aamiin )

Buku yang diterbitkan oleh Penerbit Laksamana Yogyakarta di tahun 2019 ini sengaja berisi tulisan kisah inspiratif dan nyata yang fokus pada 7 judul yaitu: Kehilangan Orang Terdekat, Curhat Pasangan LDR, Suara Difabel, Ta’aruf, Mengejar Idola, Tujuh Belas dan Imigrant dan Ekspatriat.

Dari segi penampilan, cover Berbagi 7 Kisah terdiri dari gambar dua perempuan (remaja dan dewasa) serta satu laki-laki. Tulisan 7 di highlight yang bermaksud menggambarkan 7 judul tema yang tersusun dengan pilihan warna cerah dengan cover yang didominasi warna putih. Menurut saya warna putih membuat tampilan buku menjadi hidup dan bersinar.

Judul buku : Berbagi 7 Kisah

Penulis : Yeni Endah, dkk

Penyunting : Athena

Tata sampul : Muhammad Abdul Hakim

Tata isi : Violetta

Pracetak : Wardi

Cetakan pertama : 2019

322 halaman 14x20cm

ISBN : 978-602-407-422-7

Harga : Rp.70.000,

Selama 19 tahun, lingkungan sosialisasiku dikelilingi orang-orang non difabel. Setelah bergantung pada besi beroda, tebersit keinginan dalam hati untuk mempunyai teman yang "senasib" denganku - Yeni Endah

1. Suara Difabel

Berbagi 7 Kisah tentang Suara Difabel saya menceritakan bagaimana suka dan duka menjadi seorang difabel. Bagaimana pandangan masyarakat yang masih belum bersifat inklusi dari bentuk interaksi hingga sarana dan prasarana. Susahnya mendapat aksesibilitas di tempat umum. Padahal difabel adalah bagian dari masyarakat dan membutuhkan kesempatan yang sama dengan non difabel. Karena antara difabel dan non difabel adalah setara.

Baca juga : A Cup Of Tea For Working Mom, Kisah Ibu Pekerja Dengan Putra Istimewa

2. Kehilangan Orang Terdekat

Siapapun akan merasa kehilangan orang-orang terdekat yang pada saat hidupnya punya peran penting dalam diri dan kehidupan kita dari 9 kisah dengan beragam interpretasi dari topik ini, yaitu:

Kisah ini diawali oleh cerita saat ditinggalkan oleh suami tercinta, melewatkan hari-hari bersamanya, menuju suka dan duka bersama namun rencana Tuhan indah dibalik itu semua. Kisah kedua tentang kehilangan sosok kakek yang lembut dan dari beliau ada banyak nasehat serta hikmah yang tercurah melalui cerita-cerita kesehariannya. Kisah ketiga kehilangan sahabat dekat setelah bersama-sama dalam belajar dan mengisi hari-hari. Kisah keempat adalah saat ayah pergi, padahal memori tentangnya tak akan pergi. Kisah Kelima, kehilangan sosok teman. Kisah keenam dan ketujuh adalah kehilangan sosok Ibu dan anak.

Saya membaca cerita berbagi kisah tema kehilangan orang terdekat. Perasaan kehilangan dapat saya rasakan dari rangkaian kata, kalimat demi kalimat hingga mampu membuat saya menitikkan airmata. 

Membayangkan bagaimana tokoh dalam cerita, kehilangan orang yang dicintai, baik itu kehilangan orangtua, sahabat, ataupun kekasih.

Betapa mereka sosok yang tangguh, penuh perjuangan untuk menata kepingan hati untuk menatap masa depan yang lebih baik lagi. Tidak mudah untuk survive dan move on dari semua keadaan, namun mereka semua menyakini itulah yang telah Allah gariskan dan dibalik itu akan ada hikmahnya.

3. Curhat Pasangan LDR

LDR atau Long Distance Relationship kerap melanda bagi pasangan yang memutuskan untuk hidup berjauhan untuk sementara waktu. Betapa ribuan kilometer menjadi saksi bisu atas perjalanan, perjuangan cinta dua sejoli untuk menguatkan jalinan cinta dengan kesetiaan serta bagaimana para tokoh bisa mengatur seluruh keperluan dirinya serta anak-anaknya untuk terus menjadi perempuan yang survive menghadapi hubungan jarak jauh.

LDR memang nano-nano rasanya. LDR beda kota saja sudah menyiksa apalagi LDR beda negara. Namun dalam kisah ini dibeberkan bagaimana menjaga hubungan LDR dengan saling percaya dan setia akan ikatan suci di hadapan Allahlah yang akan melanggengkan semua rasa yang terpatri dalam jiwa.

4. Ta’aruf

Berbagi Kisah tentang Ta'aruf penulis membagikan cerita tentang kisah ta’aruf yang akhirnya gagal di tengah jalan, kisah proses ta’aruf yang begitu cepat, ta’aruf untuk mendapatkan pasangan yang seiya sekata, seirama dan penuh ridlo orang tua.

Ta’aruf yang selama ini selalu diidentikkan dengan ikhwan jenggotan (anak lulusan pesantren) hingga esensi pemahaman ta’aruf yang sesungguhnya, serta proses ta’aruf yang tidak selamanya berjalan dengan mulus.

5. Tujuh Belas

Memasuki usia tujuh belas pasti punya banyak cerita. Tujuh belas tahun adalah masa penuh warna, saat keinginan remaja untuk diakui sangat dominan. Masa tujuh belas ini identik dengan sweet moment. 5 cerita tentang makna tujuh belas disampaikan dengan beragam makna dan kisah. Ada yang mengisahkan bahwa masa tujuh belas adalah masa yang berat sehingga salah satu olahraga dapat mendamaikan itu semua. Kemudian ada rasa bahagia kala orang-orang terdekat mengingat hari ulang tahun, walaupun hanya dari balik telepon, hingga ada yang menggelar pesta ulang tahun hingga menghabiskan dana yang cukup fantastis, lalu seiring berjalannya waktu tokoh merasakah apa yang telah dilakukannya terlalu berlebihan lalu kisah tentang seseorang yang merenda mimipi untuk bisa kuliah, ia menuliskan harapannya di ulang tahun ke tujuh belas, dengan ridho kedua orang tua akhirnya ia bisa melanjutkan kuliahnya.

6. Imigrant dan Ekspatriat

Ada banyak alasan yang membuat seseorang memutuskan untuk meninggalkan kampung halamannya. 

Tak mudah memang menjadi imigran. Selain budaya yang sangat berbeda, sosok seorang immigrant diharuskan memiliki skil tertentu sehingga bisa hidup dengan nyaman. Kemudian kisah yang mengusung tentang menepis rasa cemburu saat suami memutuskan untuk bekerja di luar kota. Lalu cerita tentang suka duka di perantauan.

7. Mengejar Idola

Setiap orang pasti memiliki idola. Dalam kisah ini diceritakan bagaimana seseorang mengidolakan seorang penyanyi yang usianya lebih muda darinya dan dikira pedofil, perjuangan bertemu idola dan pengorbanan seseorang untuk memiliki barang-barang yang dimiliki sang idola.

Buku ini sangat bagus, sebagai bahan bacaan yang all in one book, ada 7 kisah dengan segala problematika bersatu dalam 1 buku. Saat membaca kisah-kisah inspiratif dari buku ini memberikan saya wawasan bariu tentang semua tema, juga dapat memetik hikmah dari semua kisah yang terangkum dalam buku "Berbagi 7 Kisah."

Selamat membaca!

Setiap orang tua pasti menginginkan yang terbaik untuk buah hati tercinta. Apalagi mengenai pendidikan. Pasti orangtua tidak mau salah pilih bukan? Terlebih lagi mempunyai putra putri istimewa atau anak berkebutuhan khusus (ABK) 

Setiap anak berhak untuk sekolah termasuk anak berkebutuhan khusus (ABK). Hak memperoleh pendidikan untuk ABK dilindungi oleh UU, Pasal 1 Peraturan Menteri Pendidikan Nasional RI no. 70 tahun 2009 mengenai Pendidikan Inklusi. 

Sebelum memilih sekolah untuk ABK setiap orang tua harus tahu apa tujuan mereka menyekolahkan anak istimewanya adalah agar anak mendapat kesempatan bersosialisasi dengan lingkungan yang lebih luas, memaksimalkan potensi yang dimiliki, dan menstimulasi kognitif yang terstruktur. 

Hal-hal penting yang perlu diperhatikan bagi orangtua dalam memilih sekolah untuk ABK adalah 

1. Kondisi dan kemampuan anak. 

2. Jarak dan lokasi sekolah 

3. Fasilitas sekolah 

4. Program belajar 

5. Support dari orang sekitar 

6. Perhatian kepada anak 

7 Penerimaan terhadap kondisi ABK bisa melalui : 

a. Kondisi fisik melalui mata dan kemampuan anak 

b. Setiap anggota keluarga inti, saling memberikan “Full Support” 

c. Terbuka denga masukan positif dan bantuan dari orang lain selain keluarga inti 

d. Hindari pemaksaan dan menuntut kemampuan anak. 

Pendidikan zaman sekarang menurut saya sangat berat. Kenapa saya bisa bilang begitu? Saat saya sekolah, jadwal belajar di sekolah dari Senin sampai Sabtu mulai pukul 07.00-13.00. Sekarang sekolah dari hari Senin sampai Jumat pukul 07.00-16.00, belum lagi ditambah les. Wah, ngalahin orang kantoran ya? 

Bukannya pesimis, jujur saja apa ABK sanggup untuk mengikuti kurikulum seperti itu? Susah dan berat ya? Untuk beberapa ABK ada yang didampingi oleh shadow teacher di kelasnya. Meski sudah didampingi shadow teacher, tapi orangtua terlebih ibu harus tetap memantau perkembangan anak. 

Yang perlu diperhatikan mengenai shadow teacher adalah pertama punya kedekatan dan sayang dengan ABK. Itu yang paling penting, sudah pengalaman dan mengerti kurikulum sekolah serta belajar dan mengerti kondisi ABK terutama keterbatasan anak. 

Untuk Anak Berkebutuhan Khusus ada tiga pilhan yang diambil untuk menempuh pendidikan yaitu Sekolah Luar Biasa (SLB), Sekolah Inklusi dan Homescooling. 

Sekolah Luar Biasa (SLB) adalah sekolah khusus bagi anak usia sekolah yang memiliki ”kebutuhan khusus”. Menurut Petunjuk Pelaksanaan Sistem Pendidikan Nasional Tahun 1993, Lembaga pendidikan SLB adalah lembaga pendidikan yang bertujuan membantu peserta didik yang menyandang kelainan fisik, mental, perilaku dan sosial agar mampu mengembangkan sikap, pengetahuan dan keterampilan sebagai pribadi maupun anggota masyarakat dalam mengadakan hubungan timbal balik dengan lingkungan sosial, budaya dan alam sekitar serta dapat mengembangkan kemampuan dalam dunia kerja atau mengikuti pendidikan lanjutan.

Jenjang pendidikan SLB mulai dari jenjang TKLB, SDLB hingga SMALB. Sedangkan jenis pendidikan Luar Biasa tersebut meliputi: 

1. SLB-A bagi peserta didik penyandang disabilitas netra,.

2. SLB-B bagi peserta didik penyandang Tuli.

3. SLB-C bagi peserta didik disabilitas grahita.

4. SLB-D bagi peserta didik disabilitas daksa.

5. SLB-E bagi peserta didik disabilitas laras ( anak dengan gangguan emosi, sosial dan perilaku)

6. SLB-G bagi peserta didik disabilitas ganda. 

Tujuannya anak sekolah di SLB adalah agar anak memperoleh pendidikan sesuai dengan karakteristik kedisabilitasan yang dimilikii dan dapat mengembangkan kemampuan secara optimal.

 Seorang ABK di sekolah inklusi didampingi shadow teacher (Sumber Foto : Satelit post)

Sekolah Inklusi adalah sekolah regular (umum) yang menerima ABK dan menyediakan sistem layanan pendidikan yang disesuaikan dengan kebutuhan anak tanpa kebutuhan khusus (ATBK) dan ABK melalui adaptasi kurikulum, pembelajaran, penilaian, dan sarana prasarananya. Dengan adanya sekolah inklusi, ABK dapat bersekolah di sekolah regular yang ditunjuk sebagai sekolah inklusi. 

Di sekolah inklusi, ABK memperoleh hak yang sama yaitu mendapat pelayanan pendidikan dari guru pembimbing khusus dan sarana prasarananya. Prinsip mendasar dari pendidikan inklusi adalah selama memungkinkan, semua anak semestinya belajar bersama-sama tanpa memandang perbedaan fisik atau keterbatasan yang ada. Jadi setiap anak dapat diterima menjadi bagian dari sekolah tersebut, dan saling membantu dengan guru dan teman sebayanya maupun anggota masyarakat lain sehingga kebutuhan individualnya dapat terpenuhi. 

Tujuan sekolah inklusi adalah pendidikan untuk semua tanpa membedakan status, tingkat ekonomi, termasuk kemampuan anak. Meski belum semua sekolah menerapkan sistem inklusi yang sebenarnya inklusi bukan berarti hal itu tidak bisa diwujudkan. Jika ada dukungan dari semua pihak, sekolah inklusi akan terealisasi sepenuhnya. 

Homeschooling Kak Seto : metode alternatif belajar selain di sekolah (Sumber Foto : Suara.com)

Homeschooling (HS) adalah metode alternatif belajar selain di sekolah. Selain homeschooling, ada istilah “home education”, atau “home-based learning” yang digunakan untuk maksud yang kurang lebih sama. 

Secara harfiah, Homeschooling berarti "sekolah rumah" Jadi pengertian umum homeschooling adalah sebuah keluarga yang memilih untuk bertanggung jawab sendiri atas pendidikan anak-anak dan mendidik anaknya dengan berbasis rumah. Dalam pendidikan homeschooling, orang tua bertanggung jawab sepenuhnya atas proses pendidikan anak. Sementara pada sekolah reguler tanggung jawab itu didelegasikan kepada guru dan sistem sekolah. 

Walaupun orang tua menjadi penanggung jawab utama homeschooling, tetapi pendidikan homeschooling tidak hanya dan tidak harus dilakukan oleh orang tua. Selain mengajar sendiri, orang tua dapat mengundang guru privat, mendaftarkan anak pada kursus, melibatkan anak-anak pada proses magang (internship), dan sebagainya. 

Proses homeschooling memang berpusat di rumah, tetapi, proses homeschooling umumnya tidak hanya mengambil lokasi di rumah. Para orang tua homeschooling dapat menggunakan sarana apa saja dan di mana saja untuk pendidikan homeschooling anaknya. 

Tujuan homeschooling adalah agar anak-anak bisa belajar dengan gayanya masing-masing serta waktu yang fleksibel. 

Sebagai difabel kelainan langka Friedreich's Ataxia, saya menempuh pendidikan di sekolah umum. Pada saat itu belum memgenal apa itu sekolah inklusi. Jadi untuk orangtua yang memiliki Anak Berkebutuhan Khusus (ABK) sebelum memasukkan ke sekolah yang tepat. Jika ABK tersebut, bisa diajak diskusi, maka ajaklah dia bicara. Sekolah seperti apa yang dia inginkan. Jangan hanya karena seorang anak memiliki keterbatasan fisik buru-buru didaftarkan ke Sekolah Luar Biasa (SLB) dengan alasan klasik karena takut di-bully jika sekolah di sekolah umum (regular) dan jika di SLB bisa bertemu temannya yang "senasib" 

Jika ABK tersebut mempunyai kognitif yang baik, saya pikir tidak ada salahnya mencoba sekolah di sekolah reguler/umum. Keterbatan yang dimiliki ABK bisa didiskusikan dengan pihak sekolah untuk memberikan aksesibitas sesuai kebutuhan.

Masa remaja adalah saat yang paling menyenangkan, karena dunia remaja atau teenager itu seru, penuh tanda tanya, petualangan serta kejutan.

Jadi tak heran jika banyak yang menggandrungi bacaan tema teenlit ini. Saat membaca membuat kamu terasa awet muda. Saya pun termasuk salah satu penggemar bacaan tema teenlit. Tak hanya membaca saya pun ingin menulis cerpen tema teenlit ini. Cerita remaja (cerma) pertama karya saya yang dimuat adalah Menembus Batas. 

Saat membuat cerita remaja ada beberapa hal yang perlu diperhatikan.

1. Topik harus disukai remaja

Namanya juga cerita remaja, jadi topiknya harus seputar remaja dong. Topik yang disukai remaja adalah topik-topik ringan, seperti jatuh cinta, cinta segitiga, patah hati ,petualangan, dan hobi. .

2. Gaya bicara/bahasa

Gaya bicara atau bahasa remaja itu gaul, ringan, cerdas, taktis, simpel, dan menyenangkan. Kamu bisa melihat referensi dialog dan kosakata remaja yang sedang trend. Jadikan tulisan itu tidak hanya terbaca, tetapi juga bisa dirasakan.

3. Setting

Setting cerita remaja umumnya di sekolah atau di kampus. Dua setting tersebut bukanlah patokan untuk membuat cerita remaja. Kamu juga bisa mengambil setting atau tempat yang unik.

4. Pesan 

Dunia remaja adalah dunia yang sedang mencari jati diri. Egosentrisnya sangat dominan. Memutuskan segala sesuatu tanpa pertimbangan. Dunia remaja itu dunia bebas. Untuk menyampaikan pesan dalam sebuah cerita, tidak boleh menggurui. Itulah tantangan bagi penulis. Harus mengontrol tulisannya. Tulisan harus menggunakan nilai-nilai pelajaran dalam kehidupan.

5. Ide

Untuk ide membuat cerita remaja bisa dari pengalaman pribadi atau lingkungan sekitar. Kamu bisa juga membuka kembali kotak kenangan saat remaja dulu ciyee ...

Setelah kamu menulis cerita remaja karyamu, kamu bisa mengirimkannya ke media yang menerima cerita remaja. Kali ini saya akan berbagi cara mengirim cerita remaja ke Minggu Pagi. Alhamdulillah ada beberapa karya saya yang sudah dimuat di Minggu Pagi. (untuk membaca cerma karya saya, kamu bisa klik di sini)

1. Tema remaja

2. Times New Roman 12

3. Spasi 1,5

4. Panjang cerita 6000 cws

5. Kirim ke we_rock_we_rock@yahoo.co.id

6. Tulis biodata singkat kamu di akhir naskah

Mari berkarya dengan cinta dan ketulusan.

Alhamdulillah Cerma(Cerita Remaja) saya berjudul Lukisan si Kembar dimuat di Minggu Pagi, Jumat, 03 Mei 2019. Selamat membaca!

Oleh : Yeni Endah

Suara gaduh terdengar dari ujung koridor sekolah. Laila bergegas mencari sumber suara untuk mengetahui apa yang terjadi. Suara itu semakin lama semakin terdengar jelas di telinga Laila.

“Ini semua salahmu,” ucap Vio dengan nada tinggi.

“Enak saja menyalahkan orang lain. Ini semua gara-gara kamu,” kata Ovi tak mau kalah.

“Lalu kita harus gimana?” tanya Vio.

“Ya kamu telpon dong. Satu jam lagi acara mulai.”

‘Tapi ...” Vio menghentikan pembicaraan saat Laila mendekat.

“Kalian kenapa? Apa yang kalian ributkan?” Laila penasaran.

Vio dan Ovi saling bertatapan.

“Ayo cerita! Siapa tahu aku bisa bantu,” desak Laila.

“Lukisan yang kami buat ketinggalan.”

“Lukisan apa?” Laila heran.

“Lukisan yang akan kami berikan ke Pak Roy saat acara ulang tahun sekolah kita nanti,” jelas Vio.

“Tapi di rundown tidak ada acara penyerahan lukisan.” Laila semakin tidak mengerti, sebagai ketua panitia dia berhak tahu acara apa saja yang akan ditampilkan di HUT sekolah.

“Rencananya hari ini kami akan memberitahu panitia dan memberikannya sebagai surprise.”

Dahi Laila mengeryit, “Kalau begitu kalian pulang dan ambil lukisannya!”

“Tapi lukisannya tidak ada di rumah,” ucap Vio dan Ovi hampir bersamaan.

“Lukisannya tertinggal di taksi online yang kami tumpangi,” terang Vio.

“Hubungi driver-nya, cepat!”

“Saldo pulsanya nggak cukup buat telpon, tapi kami udah hubungi costumer service untuk melakukan pengaduan,” imbuh Vio.

Laila mengambil ponsel di sakunya.

“Aku juga nggak punya pulsa untuk telpon,” kata Laila setelah mengecek pulsa di ponselnya.

Kedua saudara kembar itu mendesah panjang.

“Kalian tunggu di sini ya. Jangan kemana-mana,” pesan Laila.

“Mil, mana ponselmu? Aku mau pinjam? Ada pulsa untuk telpon kan?” Laila menghujani Mila dengan deretan pertanyaan.

“Aduh La, kalau tanya satu-satu dong. Aku jadi bingung mau jawab yang mana dulu,” protes Mila. 

“Aku lagi buru-buru nih. Mana ponselmu?”

“Ada di tas.”

“Aku ambil ya. Aku pinjem. Nanti kalau sudah selesai aku kembaliin.”

“Buat apa?”

“Nanti aku jelasin kalau urusanku sudah selesai. Tapi ini ada pulsa buat telpon?”

“Ada, tadi pagi baru aku isi.”

Setelah berhasil meminjam ponsel Mila, Laila langsung menuju koridor.

“Berapa nomor telepon supir taksi online-nya?”

Vio menyebutkan beberapa deret nomor dan Laila memencet nomor yang Vio sebutkan pada layar ponsel. Dua kali menelpon belum juga bisa terhubung.

“Halo apa benar ini pak Bandi, supir taksi online?” Laila langsung bertanya ke pokok pertanyaan saat nomor bisa terhubung pada sambungan yang ketiga.

“Iya benar.”

“Syukurlah.” Laila bernapas lega. “Begini pak, apa ada dua lukisan yang tertinggal di mobil bapak? Lukisan itu punya si kembar.” 

“Iya, ada di jok belakang mobil. Saya baru tahu kalau ada dua lukisan yang tertinggal, setelah dihubungi perusahaan. Saya akan kembalikan lukisan itu 30 menit lagi,” ucap Pak Bandi.

“Makasih ya Mil, udah minjemi aku ponselmu. Besok pulsanya aku ganti.”

“Nggak usah diganti La pulsanya. Tapi emangnya kamu tadi telpon siapa dan ada urusan apa?”

Laila menceritakan semuanya pada Mila.

“Kamu masih mau bantu si kembar?”

“Mereka kan teman kita Mil.”

“Iya, tapi mereka teman yang nggak tahu terima kasih dan selalu ingin berada di atas dengan menjatuhkan orang lain. Mestinya kamu biarin aja.” Mila tak habis pikir dengan sikap Laila. “Kalau aku jadi kamu, aku akan pura-pura nggak tahu,” dengus Mila kesal.

Satu bulan lagi masa bakti bu Ratna sebagai guru akan berakhir. Sebelum pensiun, murid-murid ingin mengadakan perpisahan sederhana. Setiap siswa akan berpartisipasi. Dari mulai menyanyi, bermain musik hingga menari. Setiap murid ingin meninggalkan kesan tersendiri untuk guru kesayangan mereka. Sebagai tanda cinta, Laila yang menyukai literasi akan menulis puisi dan si kembar akan membuat dua buah lukisan. Lukisan digital dan lukisan cat air.

“Kalau puisiku jadi, nanti tolong di bingkai ya,” pinta Laila pada si kembar. “Aku tidak tahu tempat memesan bingkai.”

Laila lega karena urusan bingkai sudah beres. Kini ia tinggal menulis puisi.

“Puisiku sudah aku cetak. Mana bingkai pesananku?” Laila meminta bingkai pesanannya sehari sebelum acara perpisahan.

“Aduh maaf aku lupa memesan bingkai untuk puisimu La.”

“Kok bisa lupa, padahal aku sudah pesan seminggu yang lalu. Kalau begitu kita nggak jadi kasih hadiah ke Bu Ratna.” Laila tertunduk sedih.

“Kami jadi memberi hadiah lukisan ke bu Ratna. Kami masih punya 2 stok bingkai di rumah. Iya kan Vi?” Vio memandang saudara kembarnya. Ovi mengangguk.

Rasa sedih dan kecewa yang Laila rasakan karena harus menunda memberikan puisi karyanya pada bu Ratna semakin menyayat hati saat tak sengaja ia menemukan struk bukti pembelian bingkai yang tertanggal hari ini di laci meja si kembar.

Tak hanya sekali si kembar mengecewakan hati Laila. Vio pernah mempermalukan Laila di hadapan teman-teman sekelasnya dengan menggebrak meja saat tahu bahwa lukisannya tidak lagi tergantung di dinding kelas. Vio menyalahkan Laila sebagai ketua kelas dan menuduhnya yang menurunkan lukisan itu. Padahal sebenarnya lukisan Vio jatuh, karena tembok sudah rapuh dan paku yang digunakan untuk menggantungkan lukisan tidak kuat menyangga lagi. Bahkan bingkai lukisan Vio kacanya sudah pecah. Namun Vio tidak mau mendengar penjelasan Laila. Saudara kembarnya pun setali tiga uang.

“Mbak saya sudah mengembalikan lukisan si kembar 30 menit yang lalu dan diterima langsung oleh pemiliknya. Tapi sampai saat ini akun saya masih di suspend perusahaan karena si kembar belum konfirmasi ke perusahaan bahwa barang telah kembali. Tolong secepatnya konfirmasi agar saya bisa segera bekerja kembali.” Laila tercekat membaca pesan dari Pak Bandi, supir taksi online.

Laila mencari keberadaan si kembar. Mereka sudah berada di panggung menyerahkan lukisan untuk Pak Roy dengan penuh rasa bahagia dan bangga. Pujian dan tepuk tangan mereka dapatkan. Andai saja orang-orang itu tahu, di balik indahnya lukisan si kembar telah berapa banyak orang yang tersakiti dan luka yang tergores di hati karena sikap si kembar.

Memiliki anak yang mempunyai alis tebal adalah hal yang menyenangkan dan kebahagiaan tersendiri karena akan mendapat pujian dari orang lain. Namun orangtua jangan buru-buru senang jika buah hati tercinta memiliki alis tebal dan panjang, karena hal tersebut adalah salah satu ciri dari kelainan langka Cornelia de Lange Syndrome (CdLS)

Cornelia de Lange Syndrome adalah salah satu kelainan langka yang memiliki ciri khas seperti mempunyai bulu mata yang panjang, alis lebat dan synophrys ( gabungan alis/alis yang menyatu) Odalangka CdLS memiliki bentuk wajah yang mudah dikenali dan memiliki ciri khas antar sesama penyandangnya, seperti yang terjadi pada penyandang Treacher Collins Syndrome.

Nama kelainan langka Cornelia de Lange Syndrome dinamai berdasarkan penemunya yaitu seorang dokter anak Belanda bernama Cornelia Catharina de Lange , yang menggambarkannya pada tahun 1933.

Kasus CdLS yang pertama kali didokumentasikan adalah pada tahun 1916 oleh Winfried Robert Clemens Brachmann (1888–1969), seorang dokter Jerman yang menulis tentang ciri-ciri berbeda dari penyakit ini dari pasiennya yang berusia 19 tahun, diikuti pada tahun 1933 oleh Cornelia Catharina de Lange. CdLS sebelumnya dikenal sebagai Sindrom Brachmann-de Lange atau sindrom Bushy dan juga dikenal sebagai dwarfisme Amsterdam.

Penyandang CdLS memiliki kepala yang kecil dan pendek (microbrachycephaly) serta memiliki alur vertikal antara panjang bibir atas dan hidung (philtrum) yang abnormal. Selain itu, jembatan hidung tertekan yang menyebabkan lubang hidung terangkat ke atas (nares anteversi) dan rahang atas menonjol (maksilaris prognathism)

Karakteristik lain dari kelainan wajah yang bisa dikenali dari penyandang CdLS adalah memiliki bibir tipis yang melengkung ke bawah, memiliki telinga yang terlalu rendah, alis yang timbul sampai ke pangkal hidung, garis rambut yang rendah dan bulu mata yang panjang serta keriting.

Selain bagian kepala yang banyak terpengaruh, penyandang CdLS juga memiliki kelainan pada anggota badannya seperti mengecilnya tangan dan kaki serta ukuran jari-jari yang tidak normal Penyandang CdLS juga dapat memiliki kesulitan makan dan bernapas. Seiring bertambahnya usia penyandang CdLS juga mengalami masalah kesehatan yang mungkin dihadapi seperti cacat jantung, maturasi tulang tertunda, atau gangguan pendengaran

Cornelia de Lange dapat diturunkan dalam kondisi autosomal dominan atau kondisi terkait gen-X. Gen-gen yang hanya ditemukan di sindrom ini adalah gen NIPBL pada kromosom 5 dan gen SMC1L1 pada kromosom X. Individu yang terkena, kebanyakan memiliki gen abnormal tersebut sebagai hasil dari mutasi gen baru dan bukan karena terpengaruh orang tuanya. Frekuensi kejadiannya CdLS adalah 1 : 10.000 angka kelahiran. 

Di Indonesia ada satu penyandang CdLS yang saya kenal yaitu dik Oyik, putra dari Pak Koko Prabu.

Pak Koko Prabu mendirikan support grup bagi penyandang CdLS yaitu  CdLS Indonesia untuk saling mendukung dan berbagi informasi tentang Cornelia de Lange Syndrome.