Menjadi difabel, memiliki keterbatasan fisik juga mobilitas bukanlah suatu halangan untuk beraktivitas termasuk olahraga. Siapa bilang difabel tidak bisa olahraga? Bisa kok? Difabel bisa melakukan olahraga layaknya non difabel meski dengan cara yang berbeda.  Buktinya saja ada Paralympic dan Asean Para Games, pertandingan olahraga untuk difabel.

Olahraga mampu membuat suasana hati menjadi senang, menghilangkan stress dan meningkatkan kepercayaan diri. Saat olahraga tubuh mengeluarkan hormon endorfin, sehingga orang yang melakukan olahraga mempunyai kualitas mental dan suasana hati yang lebih baik. Selain itu, olahraga juga mampu mengatasi masalah berat badan, kondisi pernapasan kronis, diabetes atau penyakit berkelanjutan.

Lalu olahraga apa yang tepat untuk difabel, mempunyai keterbatasan fisik seperti cidera, pemulihan fisik pasca operasi? Olahraga yang bisa dilakukan adalah olahraga sederhana, bahkan bisa dilakukan untuk difabel yang memakai kursi roda.

1. Olahraga Peregangan Tubuh

Olahraga sederhana untuk difabel yaitu peregangan tubuh. Saat kamu mempunyai keluhan pada kaki seperti kesulitan melangkah dan kelumpuhan kaki tetap dapat melakukan peregangan. Senam, yoga atau peregangan mampu memberikan manfaat langsung seperti mencegah cedera, mengurangi rasa sakit pada persendian dan kelenturan tubuh. Peregangan tubuh juga bisa kamu lakukan saat bangun tidur. Rengangkan kedua tanganmu lebar-lebar, ambil napas dalam-dalam lalu hembuskan.

2. Olahraga Keseimbangan dan Kekuatan Fisik

Olahraga keseimbangan dan kekuatan fisik yang bisa dilakukan difabel misalnya melatih tubuh bagian atas seperti angkat barbel atau angkat beban dapat dilakukan jika keluhan fisik ada di tubuh bagian bawah. Jika tidak mempunyai barbel kamu bisa menggantinya dengan botol air mineral yang diisi air atau pasir. Saya pun melakukan olahraga ini saat tangan kanan saya mengalami kelemahan. Olahraga ini bermanfaat untuk menjaga agar tidak semakin memburuknya tubuh bagian atas seperti bahu atau lengan. Olahraga ini membantu saya untuk dapat fokus, memperkuat dan menjaga keseimbangan tubuh.

3. Olahraga Kardiovaskular

Olahraga ini bermanfaat untuk kesehatan jantung. Kamu bisa berjalan ataupun bersepeda.  Jika menggunakan kursi roda, kamu tetap bisa melakukan olahraga kardiovaskular ini seperti berkeliling di taman atau lapangan atletik. Jika kamu tidak mampu menggerakkan kursi rodamu sendiri, maka kamu bisa melakukan gerakan tangan ke kanan kiri atas dan bawah. Asyikkan?

Sebelum memilih olahraga apa yang ingin kamu lakukan, sebaiknya konsultasikan terlebih dahulu dengan dokter atau terapi agar mendapatkan arahan yang tepat sesuai dengan kondisi fisik dan medismu. Lakukan olahraga dari yang teringan dan mudah terlebih dahulu. Aktivitas fisik sederhana yang mampu menciptakan kepercayaan diri dan motivasi secara berkelanjutan.

Jadikan olahraga sebagai bagian terpenting dan rutinitas sehari-harimu. Lakukan olahraga secara konsisten selama satu bulan untuk membiasakan diri. Agar lebih terrmotivasi kamu bisa mencatat tujuan dari olahraga yang ingin kamu lakukan lalu menempelkannya di dinding atau papan.

Hal yang terpenting dari olahraga bukanlah hasil secara fisik, tapi mendapatkan kepuasan hati. Saat olahraga gunakan pakaian yang tepat agar nyaman dan menghindari kesulitan dalam pergerakan selama berolahraga.

Selamat berolahraga! Men sana in corpore sano, di dalam  tubuh yang sehat, terdapat jiwa yang kuat.

Setiap tulisan yang dibuat pasti memiliki judul. Baik itu tulisan fiksi ataupun non fiksi. Untuk membuat judul yang baik dan menarik dibutuhkan eksperimen atau uji coba berkali-kali. Jangan remehkan judul di tulisan ya. Judul merupakan salah satu bagian terpenting dan pertama kali dilihat oleh pembaca. Judul menjadi daya tarik para pembaca untuk membaca tulisanmu. Begitu juga dalam menulis judul blog. 

Judul blog bertanggung jawab untuk “memancing” pengunjung untuk mengklik dan masuk ke artikel blog yang telah kamu tulis. Jika pengunjung artikel blogmu tertarik, maka ia akan share tulisanmu di sosial media yang ia miliki.

Dengan begitu judul memiliki peran penting untuk menarik dan mendapat trafik tinggi. Memang sih membuat judul blog itu gampang-gampang susah. Diperlukan latihan yang terus menerus. Saya saja sampai saat ini untuk menentukan judul tulisan saya sendiri tidak langsung jadi. Kadang saya menulis judul blognya dulu. Waktu nulis di tengah-tengah saya ubah judulnya. Dan ketika tulisannya sudah jadi saya bisa merubah judulnya lagi hingga menjadi judul blog yang baik dan menarik. 

1. Pelajari berbagai judul blog yang populer.

Untuk bisa membuat judul blog yang unik serta menarik, kamu bisa mempelajari formula dari berbagai judul blog yang populer. Selain itu pelajari juga minat dari pengguna internet agar judul yang kamu buat bisa sesuai dengan apa yang sedang trending saat ini.

Ada beberapa jenis judul blog yang cukup populer dan cukup sering digunakan saat ini.

Judul blog dengan angka : Tentu kamu tidak asing lagi kan dengan judul blog yang menggunakan angka apalagi bagi kamu seorang blogger atau content writer. Judul blog yang menggunakan "Angka" biasanya memiliki konten tentang daftar, tips atau cara dari suatu hal. Menggunakan angka untuk judul blog secara psikologis akan membuat orang tertarik untuk mengklik artikelmu. Sebaiknya gunakan angka ganjil (5,7,9,11 dst) saat kamu menggunakan angka untuk judul blogmu agar menarik.

Contoh : 5 Destinasi Wisata Yang Patut Kamu Kunjungi di Semarang atau 5 Restoran Rasa Bintang Lima, Harga Kaki Lima. 

Judul blog dengan “Cara” : Judul blog menggunakan “cara” merupakan blog yang sangat simple karena bertujuan menjelaskan cara melakukan sesuatu di artikelnya. Contoh : 5 Cara Menyenangkan Mendapat Uang dari Blog.

Judul blog dengan “Famous Comparisson”: Judul blog jenis ini biasanya menggunakan nama tokoh terkenal sebagai magnet untuk menarik perhatian pengunjung. Contoh : 5 Quote Paramoedya Ananta Toer yang Bisa Merubah Hidupmu.

2. Modifikasi Judul yang Menarik Perhatianmu

Jadi penulis itu harus peka. Tentu setiap hari kamu melihat berbagai judul artikel entah itu dari koran, majalah, video di YouTube, bahkan di email yang kamu terima. Saat membaca berbagai judul tersebut, pasti ada beberapa judul yang menarik perhatianmu kan?

Nah, hal yang sama berlaku pada penulisan judul blog. Modifikasi berbagai jenis judul yang telah kamu baca sehingga mendapatkan banyak inspirasi untuk membuat judul blog yang baik dan menarik. Jadi ketika kamu membaca blog, membalik halaman majalah atau membaca artikel di media sosial, cobalah mulai lebih peka. Mulailah menganalisa responmu terhadap setiap judul yang kamu baca. Pikirkan judul seperti apa yang membuat kamu klik artikel tersebut. Hal tersebut juga berlaku untuk orang lain. Jadi pahami apa yang membuatmu tertarik, apa yang tidak kamu sukai, apa yang mengganggu atau menyinggungmu, dan apa yang membuatmu tidak memiliki kesan apa-apa. Dengan melakukan hal ini, kamu akan mendapatkan inspirasi bagaimana bisa membuat judul blog dengan baik dan menarik.

3. Gunakan Kata Kunci

Gunakan kata kunci untuk artikel di blogmu. Kata kunci bisa digunakan untuk mengetahui apa yang pengguna internet tengah pikirkan dan inginkan. Masukan kata kunci ke judul blog sehingga lebih efisien Dan jangan lupa gunakan kata kunci yang akrab di telinga pengunjung. Perlu diingat untuk memasukan kata kunci ke judul blog juga harus dilakukan secara natural agar terlihat tidak terlalu memaksa. Dengan melakukan hal ini, akan sangat bagus bagi SEO di artikel blogmu karena akan sangat membantu para pembaca untuk menemukan blogmu.

4. Jangan membuat judul blog dengan clickbait

Sebagai blogger dan content writer, kamu jangan sampai membuat judul blog dengan clickbait ya. Clickbait adalah ketidaksinambungan antara judul dan isi. Clickbait berhubungan erat dengan hal-hal yang negatif, mengganggu dan tidak disukai orang banyak. 

Pembaca sangat tidak suka dengan artikel yang isinya tidak sesuai judul. Judul artikel yang terlalu menjanjikan banyak hal tapi ketika diklik konten yang dihasilkan antiklimaks alias tidak sesuai dengan judul yang tertera. Jadi jangan pernah membuat judul dengan clickbait, karena hal tersebut hanya akan membuat blogmu dinilai negatif oleh pembaca.

5. Latihan menulis judul blog dan menulis banyak judul untuk satu artikel.

Untuk membuat judul blog dengan baik dan menarik diperlukan latihan yang terus menerus. Berlatih, berlatih dan berlatih because practice make you perfect. Luangkan waktu 10 menit untuk menulis. Tulislah banyak judul untuk satu artikel yang kamu buat. Kamu juga bisa sharing dengan temanmu dan meminta saran untuk memilih judul mana yang paling pas dan bisa kamu gunakan. Dengan melakukan hal tersebut, kamu akan mendapat masukan dan inspirasi di luar pemikiranmu. Kamu akan menjadi lebih kreatif dan berpikir out of the box sehingga bisa menciptakan judul blog yang lebih baik dan menarik lagi.

Bergabung di Komunitas untuk para penyandang kelainan langka beserta para orangtua odalangka di Indonesia yaitu Indonesia Rare Disorders membuat pengetahuan saya bertambah. Saya jadi tahu jenis-jenis kelainan langka yang ada di Indonesia  juga para penyandangnya.

Tak hanya mengenal dik Odil dan Mbak Lisa odalangka Treacher Collins Syndrome, Dik Oyik odalangka Cornelia de Lange Syndrome, Dik Diva odalangka Seckel Syndrome, tetapi bergabung di IRD saya juga bisa mengenal dik Adelio, odalangka Poland Syndrome. Poland Syndrome diambil dari nama Alfred Poland yang menggambarkan kondisi ketika ia masih mahasiswa pada tahun 1841. 

Poland Syndrome adalah kelainan langka yang memiliki kondisi medis berupa tanda dan gejala berupa gangguan pada perkembangan stuktur otot dan tulang dada sampai dengan anggota gerak atas pada sisi yang sama. Kondisi medis ini diawali pada masa janin, kurang lebih usia kehamilan 6 minggu. 

Poland syndrome bersifat asimetris atau hanya melibatkan satu sisi tubuh. Poland syndrome bisa berupa tidak terbentuknya otot dada (otot pektoralis mayor), pertumbuhan payudara yang kecil (hipoplasia) lemak dan rambut ketiak tidak ada, kelainan pada tulang rusuk, terbentuknya tulang lengan atas, lengan bawah, dan jari-jari yang pendek (brachysymphalangism)

Poland Syndrome tipe berat dapat melibatkan otot-otot lain di seputar dada dan bahu, keluarnya paru-paru dari rongga thoraks akibat tidak terbentuknya tulang rusuk, dan merapatnya jari-jari tangan yang merapat.

Adelio, pejuang cilik Poland Syndrome pertama di Indonesia (Foto : Doumentasi Ummy Lesthary)

Adelio Cetta Ramadhan adalah pejuang cilik odalangka Poland Syndrome pertama di Indonesia yang berhasil teridentifikasi. Saat terlahir di dunia, dada kanan Adelio tidak ada, hanya berupa cekungan dan kulit menggelambir. Jemari kanannya tidak lengkap kecuali jempol. Selain memiliki kelainan langka Poland Syndrome, Adelio juga mempunyai kondisi langka lainnya yaitu Moebius Syndrome. 

Moebius syndrome adalah kondisi neurologis langka yang mempengaruhi otot-otot yang mengontrol ekspresi wajah dan gerakan mata sejak lahir. Kelainan ini membuat mata kanan Adelio tidak bisa mengeluarkan air mata, saraf pipi ke 7 lumpuh dan sulit berbicara.

Tak hanya Poland Syndrome dan Moebius Syndrome yang Adelio miliki, tapi ia juga mempunyai laryngomalacia yang menyulitkannya untuk menelan dan mengunyah, maka ia hanya bisa meminum susu khusus.

Penyebab Poland Syndrome belum diketahui secara pasti. Salah satu teori adalah bahwa hal itu disebabkan oleh gangguan aliran darah selama perkembangan sebelum kelahiran.

Untuk pengobatan Poland Syndrome belum ditemukan obatnya. Yang bisa dilakukan adalah melakukan terapi untuk perbaikan kualitas hidup dan memperlambat perkembangan kelainan langka. Untuk Adelio yang juga memiliki Moebius Syndrome, dokter menyarankan agar melalukan cek darah di laboratorium Jerman.

Mayoritas penyandang Poland syndrome berada pada kondisi ringan atau sedang. Untuk penanganan kasus dengan gejala ringan biasanya cukup dengan pemasangan implan payudara atau tissue expander. Tissue expander merupakan pengganti jaringan lemak untuk anak-anak yang belum mengalami pubertas. Kemudian otot yang bermasalah akibat Poland Syndrome dapat dicangkokkan dari bagian tubuh lain yang sehat.

Adelio juga mempunyai laryngomalacia yang menyulitkannya untuk menelan dan mengunyah, makanan dan hanya bisa meminum susu khusus. (Foto : Dokumentasi Ummy Lesthary)

Jangan lupakan penanganan psikologi bagi odalangka Poland Syndrome, penanganan ini penting untuk diberikan agar odalangka Poland syndrome tidak mengalami depresi dengan kondisi yang dialaminya. 

Penanganan psikologis tak hanya untuk odalangka Poland Syndrome tetapi juga untuk semua odalangka. Selain agar tidak depresi juga bermanfaat untuk penerimaan diri menuju fase dewasa yang tentu saja harus bersosialisasi dengan masyarakat. Agar tidak malu dengan kondisi fisiknya juga menyusun rencana-rencana kecil dalam tahap jangka waktu pendek ataupun panjang.

Gejala Poland Syndrome bervariasi mulai dari ringan, sedang, berat. Pada gejala yang ringan, odalangka umumnya tidak menyadari memiliki Poland syndrome sampai usia pubertas, ketika dirasakan bahwa ada pertumbuhan yang berbeda antara bagian tubuh yang sehat dan bagian tubuh yang mengalami gangguan. Terutama untuk odalangka perempuan, di mana perbedaan ukuran payudara mudah dirasakan. 

Pada Poland Syndrome gejala sedang, bisa dikenali sejak awal kelahiran atau masa balita, di mana terlihat jelas bagian dada yang tidak berkembang atau kelainan pada lengan sampai tangan yang nyata.

Gejala Poland syndrome berat dapat mengganggu gerak napas, dan berkaitan dengan kondisi lain seperti Sprengel deformity, Moebius syndrome, Klippel-Feil syndrome, dan beberapa keganasan darah (hal ini jarang ditemukan)

Menurut situs Pusat Informasi Penyakit Langka dan Genetik (GARD) Amerika Serikat, Poland syndrome jarang diwariskan dan umumnya sporadis, yang berarti merujuk pada kemungkinan terjadinya kelainan non-genetik atau abnormalitas yang tidak mungkin terulang dalam keluarga.

Ciri khusus Poland Syndrome adalah tidak terbentuknya otot dada (otot pektoralis mayor), pertumbuhan payudara yang kecil (hipoplasia) lemak dan rambut ketiak tidak ada, kelainan pada tulang rusuk. (Foto : Sciencedirect.com)

Pekerjaan yang menyenangkan adalah hobi yang dibayar. Tentu untuk mencapai tahap tersebut, dibutuhkan waktu dan proses yang cukup lama. Tidak bisa instan dan seperti membalikkan telapak tangan. Tapi percaya deh, saat kamu sudah menemukan pekerjaan sesuai dengan bakat dan minatmu rasanya bahagia banget. Kamu seperti tidak merasa sedang bekerja.

Di zaman digital yang berkembang dengan sangat pesat seperti saat ini, salah satu pekerjaan yang bisa kamu lakukan berdasarkan hobi adalah menulis. Ya, jika kamu sungguh menekuni menulis, kamu bisa mandiri secara finansial lho.

Saya sebagai difabel karena kelainan langka Friedreich's Ataxia. Alhamdulillah dari menulis sudah bisa mencukupi semua kebutuhan pribadi saya sendiri, membeli barang-barang yang saya inginkan dari hasil keringat sendiri. Jika mempunyai rezeki berlebih saya juga bisa berbagi dengan orang-orang terdekat. Profesi sebagai penulis untuk saya yang memiliki keterbatasan fisik dan mobilitas sangatlah cocok.  

Bagaimana? Kamu tertarik? Menghasilkan uang dari menulis jika kamu jeli banyak peluang yang bisa kamu coba. Untuk saat ini saya memperoleh uang dari menulis dengan mengirim ke koran, sebagai freelance content writer di situs artikel berbayar dan dari hadiah lomba blog. 

Insya Allah untuk masa depan yang lebih baik, saya ingin menekuni dan sedang tahap belajar merambah satu profesi yang tentunya masih berhubungan dengan dunia menulis. Semoga Allah mengizinkan dan memberi kemudahan serta kelancaran. Aamiin.

Di kesempatan kali ini saya ingin berbagi 5 cara menyenangkan mendapatkan uang dari blog. Kenapa saya sebut ini cara yang menyenangkan? Karena jangan pernah menjadikan uang sebagai tujuan utamamu menulis! Hal ini bisa memicu stress atau depresi jika tulisanmu tidak menghasilkan satu rupiah pun. Segala sesuatu jika dimulai dengan perasaan senang maka akan menghasilkan sesuatu yang memuaskan. 

Tentu kamu tidak asing lagi dengan internet dan segala isinya kan? Mulai dari media sosial, website berita hingga blog pribadi. Dari seluruh media tersebut kamu bisa menuangkan pemikiran berupa berbagai bentuk tulisan, video, gambar dan sebagainya dengan gratis.

Dari media tersebut dengan hobi menulismu, kamu bisa mendapatkan uang. Jika kamu mempunyai blog maka rawatlah blogmu dengan baik ya. Karena dari hobi menulis yang kamu tuangkan di blog ternyata bisa mendapatkan uang. Caranya pun menyenangkan.

1. Membuat Blog

Foto : Freepik

Untuk bisa mendapatkan uang dari blog, tentu hal pertama yang harus kamu lakukan adalah membuat blog. Blog merupakan singkatan dari web log adalah bentuk aplikasi web yang berbentuk tulisan-tulisan (yang dimuat sebagai posting) pada sebuah halaman web. Tulisan-tulisan ini seringkali dimuat dalam urutan terbalik (isi terbaru dahulu sebelum diikuti isi yang lebih lama), meskipun tidak selamanya demikian.

Membuat blog sangatlah mudah, hanya dengan beberapa langkah maka blog sudah siap digunakan. 

Ada tiga platform untuk membuat blog secara gratis yang dapat digunakan.

1. Blogspot

2. Wordpress

3. Tumblr

Masing-masing platform mempunyai kelebihan dan kekurangannya masing-masing, Wordpress dan Blogspot adalah yang paling familiar sering ditemukan pada hasil pencarian Google.

Saat kamu sudah menulis di blog, maka kamu sudah sah menjadi blogger.

Menjadi blogger memang tidak mudah, selain harus piawai menulis, mengerti istilah perbloggeran, paham SEO dan lain-lain, tapi bukan berarti tidak bisa. Segala sesuatu yang terlihat mata pasti bisa dipelajari. Memulai menulis di blog adalah hal termudah untuk mengasah dan melatih merangkai kata dengan bebas.

2. Memulai Menulis

Foto : Freepik

Setelah membuat blog langkah selanjutnya yang harus kamu lakukan adalah menulis. Isi blogmu dengan hasil pemikiranmu. Tulis apa yang kamu lihat, dengar dan rasakan.

Saya mengawali menulis blog, menjadikan blog sebagai diary digital. Jadi saat saya membuka kembali tulisan lama saya di blog, bisa tertawa sendiri, karena saat itu saya masih asal menulis. Belum tahu sama sekali aturan tentang bagaimana cara menulis yang baik di blog. Kamu bisa mengisi blogmu dengan berbagai jenis karya, bisa berupa tulisan, gambar, video dan lain sebagainya.

3. Mengikuti Kompetisi Blog

Tantang dan ketahui kemampuan menulismu dengan mengikuti lomba blog. Info lomba blog banyak bertebaran di internet. Ikuti akun-akun di media sosial yang menginfokan tentang lomba blog. Atau bergabunglah di komunitas menulis, akan banyak teman sesama penulis yang memberi info tentang lomba blog.

Saya sendiri sudah beberapa kali mengikuti lomba blog. Saat mengikuti lomba blog, saya hanya ikut lomba yang benar-benar ingin saya ikuti dan menguasai tema perlombaan. Alhamdulillah baru dua kali tulisan saya menjadi juara (semoga semakin banyak lomba blog yang saya menangkan) yaitu

1. Lomba Blogger Cerdas Menulis, Rakyat Cerdas Memilih karya saya menjadi juara Nasional dengan judul Menuju Indonesia Inklusi dan Ramah Disabilitas 

2. Lomba yang diadakan oleh Dompet Dhuafa, #JanganTakutBerbagi dengan judul Keterbatasan Bukan Halangan Untuk Berbagi berhasil meraih juara 1.

Kebanyakan lomba menulis blog diadakan secara gratis dan dapat diikuti oleh siapa saja. Hadiahnya pun cukup besar lho, sebagai contoh kedua lomba blogger yang saya ikuti dan berhasil meraih juara hadiahnya cukup besar yaitu Rp. 1.000.000, dan Rp. 2.500.000, 

Bagaimana sangat menggiurkan bukan? 

Saat mengikuti berbagai jenis perlombaan menulis, walau belum menjadi juara setidaknya pengalaman berkompetisi dan mental bertarungmu telah terbentuk. Dan tentu saja kamu akan mempunyai teman baru sesama blogger.

Baca juga : Tak Hanya Sekadar Hobi, Menulis Bisa Menghasilkan Jika Serius Menekuni 

4. Memasang Google Adsense

Foto : Uniqpost.com

Selain mengikuti lomba menulis, untuk mendapatkan uang dari blog adalah memasang Google Adsense. Untuk Google Adsense ini saya memang belum "gajian" karena blog saya baru diterima adsanse bulan pertengahan Maret 2019.

Dari cerita teman blogger, mereka memperoleh uang dari Google Adsense ada yang satu tahun baru gajian bahkan ada yang lebih dari satu tahun. Intinya kamu harus sabar menanti trafik pengunjung blogmu dan jangan lupa untuk konsisten menulis ya.

Jika blogmu sudah terkenal dan berhasil menggait ribuan trafik baik secara organik atau direct, banyak orang rela memasang iklan di blogmu. Sistem iklan dapat berupa slot banner gambar, text atau bahkan tulisan. Seperti beberapa media online saat ini menyediakan layanan periklanan melalui tulisan konten di blog. Tentu harganya juga berbeda-beda tergantung dari jenis iklan yang ditawarkan atau sediakan. Pertimbangkan seberapa banyak blog mendapatkan kunjungan untuk menentukan harga pasang iklan di blog kamu

.

5. Mereview produk

Foto : Freepik

Jika kamu suka dandan, maka review-lah make up yang kamu gunakan. Tulis di blog, bagikan di media sosialmu dan tag produsen make up tersebut. Atau jika kamu menyukai kuliner dan jalan-jalan, reviewlah makanan yang kamu makan dan review tempat-tempat yang kamu kunjungi.

Untuk awal kamu bisa melakukan review produk secara mandiri. Tidak menutup kemungkinan suatu hari kamu bisa mendapat tawaran pekerjaan mereview sebuah produk ternama. Pekerjaan mereview produk juga bisa kamu cari di website produk ternama. Biasanya produk merk ternama mencari freelance writer untuk mereview produk mereka.

Saat pertama kali melihat foto dik Diva yang diunggah di media sosial milik ibunya. Wajah dan bentuk fisik dik Diva nengingatkan saya pada salah satu artis yang membintangi sinetron si Entong Peci Ajaib (kalau tidak salah judulnya). 

Ciri-ciri fisik dik Diva sangat mirip dengan artis laki-laki tersebut. Yang saya maksud di sini adalah adik dari tokoh utama. Berteman di Facebook juga menjadi anggota Indonesia Rare Disorders membuat saya tahu, bahwa dik Diva memiliki kelainan langka bernama Seckel Syndrome. 

Seckel syndrome adalah sebuah kelainan langka yang ditandai dengan keterlambatan pertumbuhan sebelum kelahiran (retardasi pertumbuhan intrauterin) yang mengakibatkan berat badan lahir rendah. 

Keterlambatan pertumbuhan ini kemudian berlanjut setelah kelahiran (postnatal). Odalangka Seckel Syndrome memiliki tubuh yang pendek (kerdil) selain itu odalangka Seckel Syndrome memiliki bentuk kepala yang kecil (mikrosefali), memiliki berbagai tingkat keterbelakangan mental. 

Odalangka Seckel Syndrome memiliki bentuk wajah yang khas. Beberapa kelainan langka seperti Treacher Collins Syndrome dan Cornelia de Lange Syndrome juga memiliki wajah yang khas sesama penyandangnya. 

Odalangka Seckel Syndrome memiliki bentuk wajah khas yang tidak biasa termasuk tonjolan hidung seperti paruh. Gambaran wajah lainnya mungkin termasuk mata besar yang tidak normal, wajah yang sempit, telinga yang cacat atau rahang kecil yang tidak biasa (micrognathia). Selain itu, odalangka Seckel Syndrome menunjukkan fiksasi permanen dari jari kelima dalam posisi bengkok (secara klinis), malformasi (displasia) pinggul, dislokasi tulang di lengan bawah (dislokasi radial), dan kelainan fisik lainnya. 

Seckel Syndrome ditandai dengan pertumbuhan yang lambat (abnormal) selama perkembangan janin (retardasi pertumbuhan intrauterin), yang mengakibatkan berat lahir rendah. 

Pertumbuhan lambat yang tidak biasanya (retardasi pertumbuhan dan maturasi tulang yang tertunda) berlanjut setelah kelahiran (postnatal) dan biasanya mengarah ke perawakan pendek (dwarfisme) dengan perkembangan proporsional lengan dan kaki (sebagai lawan perawakan pendek dengan lengan dan kaki kecil yang tidak normal, yaitu pendek (biasanya tidak lebih dari 100 cm) Keterbelakangan mental sedang sampai berat dapat juga muncul saat lahir (bawaan) tetapi mungkin tidak tampak sampai anak yang terkena menjadi lebih tua. 

Odalangka Seckel Syndrome mengalami mikrosefali, atau suatu kondisi yang menunjukkan bahwa lingkar kepala lebih kecil daripada yang diperkirakan untuk usia dan jenis kelamin pada umumnya, dahi yang surut, rahang kecil yang tidak biasa (micrognathia) yang tersembunyi lebih jauh dari biasanya (retrognathia) juga hidung mancung berbentuk seperti paruh melengkung. Karena kelainan seperti itu, bagian tengah wajah mungkin tampak luar biasa menonjol. Selain itu, dalam beberapa kasus, sendi berserat tertentu di antara tulang tengkorak (jahitan kranial) dapat menutup sebelum waktunya (craniosynostosis). Akibatnya, kepala dapat tampak memanjang atau memendek secara tidak normal, tergantung pada bagian tengkorak mana yang terpengaruh. 

Odalangka Seckel Syndrome memiliki mata besar yang tidak biasa dengan lipatan kelopak mata miring ke bawah (fisura palpebral), mata juling, telinga set rendah, cacat dengan tidak ada lobus telinga dan atap mulut yang sangat melengkung (langit-langit) yang mungkin tidak terbentuk sempurna (langit-langit mulut sumbing). 

Dalam beberapa kasus, Odalangka Seckel Syndrome memiliki wajah asimetris atau satu sisi wajah mungkin tampak lebih besar dari yang lain, memiliki kelainan gigi termasuk kurang berkembang (hipoplasia) dari enamel gigi atau posisi gigi yang tidak tepat. 

Beberapa Odalangka Seckel Syndrome memiliki berbagai kelainan tulang termasuk dislokasi kepala tulang lengan bawah pada sisi ibu jari tangan (dislokasi radial), dislokasi siku, dislokasi atau malformasi (displasia) dari pinggul , dan ketidakmampuan untuk sepenuhnya memperpanjang lutut. 

Dalam beberapa kasus, anak-anak yang terkena dapat mengembangkan kelengkungan tulang belakang ke depan atau dari sisi ke sisi yang tidak normal (kyphoscoliosis) atau scoliosis. Kelainan kerangka tambahan mungkin termasuk fiksasi permanen dari jari kelima dalam posisi bengkok (secara klinis), malformasi kaki pada posisi bengkok (kaki pengkor) atau tidak adanya sepasang tulang rusuk (yaitu, menunjukkan 11 daripada 12 pasang tulang rusuk). 

Odalangka Seckel Syndrome berpotensi memiliki kelainan darah (hematologi) yang terkait termasuk defisiensi semua elemen sumsum tulang termasuk sel darah merah, sel darah putih, dan platelet (pansitopenia). Tingkat rendah sel darah merah yang beredar dikenal sebagai anemia. 

Kelainan langka adalah kelainan genetik yang ditentukan oleh kombinasi gen untuk sifat tertentu yang ada pada kromosom yang diterima dari ayah dan ibu. 

Setiap individu berpotensi membawa beberapa gen abnormal. Orang tua yang merupakan kerabat dekat (kekeluargaan) memiliki peluang lebih tinggi daripada orang tua yang tidak terkait untuk membawa gen abnormal yang sama, yang meningkatkan risiko memiliki anak dengan kelainan genetik resesif. 

Kelainan langka berpengaruh untuk pria dan wanita dalam jumlah yang sama. Namun tidak semua kelainan langka disebabkan oleh gen yang diturunkan orangtua pada anaknya. 

Dengan adanya ultrasonografi yang unggul secara teknis, Seckel Syndrome dapat didiagnosis sebelum kelahiran (selama masa kehamilan). Dalam ultrasonografi janin, gelombang suara yang dipantulkan digunakan untuk membuat gambar janin yang sedang berkembang. Setelah lahir, Seckel Syndrome dapat terdeteksi berdasarkan evaluasi klinis menyeluruh, riwayat pasien yang terperinci, dan berbagai tes khusus. Meskipun craniofacial, skeletal atau kelainan fisik khas lainnya yang terkait dengan Seckel Syndrome mungkin ada saat lahir (bawaan), diagnosisnya mungkin tidak dikonfirmasi, dalam beberapa kasus, sampai anak yang terkena usia dan sindrom penuh berkembang ( misalnya, ketika perawakan pendek dan atau keterbelakangan mental menjadi jelas). 

Perawakan tubuh yang pendek pada Odalangka Seckel Syndrome melibatkan pertumbuhan proporsional lengan dan kaki, yang memungkinkan untuk diagnosis diferensial dari sindrom yang melibatkan perawakan pendek dan lengan dan kaki kecil yang tidak normal (dwarfisme tungkai pendek).