Difabel berasal dari kata Different Ability atau kemampuan yang berbeda. Difabel bisa mlakukan apa saja seperti yang non difabel lakukan. Dalam menjalankan aktivitas sehari-hari seorang difabel membutuhkan seorang pendamping untuk membantu. Namun seiring perkembangan teknologi yang berkembang pesat banyak membantu kehidupan manusia tanpa terkecuali termasuk difabel. Upaya menciptakan aplikasi untuk membantu para difabel semakin banyak dilakukan. Tujuan diciptakannya aplikasi untuk difabel adalah untuk membantu keterbatasan yang mereka miliki.

Berikut 7 Aplikasi bagi difabel untuk membantu mempermudah aktivitas sehari-hari 

1. By Me Eyes 

Foto : By me eyes.com

Be My Eyes adalah aplikasi gratis yang menghubungkan difabel netra atau low-vision dengan sukarelawan yang terlihat dan perwakilan perusahaan untuk bantuan visual melalui panggilan video call. Dengan terkoneksi secara live, pengguna Be My Eyes bisa meminta bantuan dari para sukarelawan dalam hal-hal yang berhubungan dengan penglihatan. Aplikasi ini mendapatkan beberapa penghargaan, seperti Dubai Expo 2020 Global Innovator, CER Prize 2017 dan World Summit Awards 2017. 

2. Wheelmap

Foto : Wheelmap.com

Wheelmap adalah aplikasi bagi pengguna kursi roda untuk membantu memberitahu lokasi serta jalan yang ramah bagi pengguna kursi roda. Aplikasi ini juga memberikan kesempatan untukmu berperan aktif untuk memberikan info lebih tentang lokasi yang dilewati dengan mengirim gambar sebagai buktinya. Dengan begitu kamu juga bisa berbagi dengan pengguna kursi roda lainnya.

Wheelmap adalah aplikasi yang dibuat oleh seorang pengguna kursi roda yaitu Raul Krauthasen. Kerapuhan tulang yang diderita sejak lahir oleh pria asal Jerman ini membuatnya harus menggunakan kursi roda untuk menjalankan aktivitasnya sehari-hari. Menjadi pengguna kursi roda tentunya membuat Krauthasen beraktivitas tidak semudah non difabel. Pengguna kursi roda akan mengalami beberapa kendala ketika hendak menuju sebuah tempat atau bangunan. Minimnya informasi yang tersedia membuat para pengguna kursi roda harus puas dengan mengunjungi tempat-tempat yang sama. 

Kondisi yang dialami tersebut menjadi ide awal yang membuat Krauthasen mulai mencari tahu cara untuk mencatat tempat-tempat yang menyediakan akses untuk para pengguna kursi roda. Berangkat dari aplikasi-aplikasi sederhana akhirnya pada tahun 2010 Krauthasen berhasil menciptakan Wheelmap. Adina Bass adalah sponsor utama yang akhirnya membantu Krauthasen untuk membuat aplikasi Wheelmap terus berkembang dan tersosialisasikan dengan maksimal di Jerman. Wheelmap dapat diakses melalui smartphone. 

Informasi ditampilkan dalam tiga warna yang masing-masing memiliki arti yang berbeda, tapi sangat mudah untuk dipahami. Warna-warna tersebut sama seperti rambu-rambu lampu merah yang mengatur para pengguna jalan. Warna hijau menandakan bawah lokasi tersebut dapat diakses oleh pengguna kursi roda, kuning menandakan sebagian area dapat diakses oleh pengguna kursi roda, dan merah berarti lokasi tersebut tidak dapat diakses oleh pengguna kursi roda.

Foto : Side.id

Spread the sign adalah kamus online internasional untuk beberapa bahasa isyarat dunia yang berbeda, dengan mencari kata-kata dan kalimat kamu dapat melihat tanda-tanda yang sesuai. Aplikasi ini tidak hanya bermanfaat bagi difabel Tuli saja, tetapi juga bagi non difabel yang ingin belajar bahasa isyarat. 

Aplikasi ini memberikan beberapa opsi bahasa tubuh yang digunakan di beberapa negara. Spread the Sign sangat berguna jika kamu tidak bisa berbahasa asing karena dengan menggunakan kode-kode ini, minimal kamu bisa memberikan kode kepada orang di negara tersebut. 

4. Voice Dream Reader

Foto : Voicedreamreader.com

Voice Dream Reader adalah aplikasi bacaan yang dapat diakses untuk perangkat seluler dan tablet. Sehingga difabel netra dapat mendengar dokumen yang dibacakan. Voice Dream Reader mendukung membaca PDF, ePUB EPUB dan DAISY bebas DRM, dan banyak lagi. Itu bisa memuat file dari aplikasi berbagi file seperti DropBox, Box dan OneDrive. 

5. USound

Foto : Side.id

Kamu bisa memakai aplikasi ini jika mengalami masalah pendengaran. USound dapat mengoptimisasi suara apapun. Kamu bisa menggunakannya di sekolah, saat menonton, waktu di rapat ataupun lainnya dan mengubah frekuensi suara yang cocok denganmu. Tapi perlu diingat USound tidak bisa menggantikan fungsi ABD (Alat Bantu Dengar). 

6. Brailliac

Foto : Side.id

Brailliac adalah aplikasi yang digunakan difabel netra untuk belajar huruf braille. Aplikasi ini tak hanya digunakan oleh difabel netra tetapi juga pendamping tuna netra dan bagi kamu yang ingin belajar Braille. 

7. Dyslexia Test and Training

Foto : google play store

Disleksia adalah gangguan fungsi otak yang membuat seseorang memiliki kesulitan dalam membaca dan menulis. Disleksia membuat para penyandangnya kesulitan/salah baca dan typo. Aplikasi Dyslexia Test and Training membantu kamu apakah kamu terkena disleksia sekaligus melatih kemampuan kognitif.

Dengan adanya aplikasi yang dibuat bagi difabel, jangan jadikan keterbatasan yang kamu miliki membatasi aktivitasmu ya. Jangan jadikan keterbatasan fisik menjadi hambatan bagi kamu untuk melakukan kegiatan layaknya non difabel. 

Setahun lebih bergabung dengan IRD (Indonesia Rare Disorders) saya baru tahu dan senang sekali saat mengetahui adanya Odalangka berasal dari Semarang. Dia adalah Alghifari Tegar Pamungkas Efendi atau yang akrab disapa Al.

Al adalah odalangka Charge Syndrome. Charge syndrome adalah sebuah kelainan langka yang disebabkan oleh kelainan genetik . Pertama kali ditemukan pada tahun 1979. Sejak dalam kandungan, Al sudah terdiagnosa memiliki kelainan. Dan waktu lahir Al memiliki multiple anomaly conginental. Hingga saat ini kelainan yang masih terdeteksi atau dimiliki Al adalah kelainan jantung.

Odalangka Charge Syndrome telahir dengan fitur bawaan dari coloboma mata, cacat jantung, atresia choanae hidung , keterbelakangan pertumbuhan, kelainan genital (kemih). Sekitar dua pertiga dari kasus Charge Syndrome disebabkan oleh mutasi CHD7 . Charge Syndrome hanya terjadi pada 1 : 10.000 kelahiran.

Waktu lahir Al memiliki multiple anomaly conginental (Foto : Dok. Oriza Octarina)

Untuk mengetahui seseorang memiliki Charge Syndrome diperlukan pengujian genetik spesifik untuk gen CHD7. Setelah terdiagnosis berdasarkan tanda-tanda klinis, penting untuk menyelidiki sistem tubuh lain yang mungkin terganggu. Misalnya, jika diagnosis dibuat berdasarkan penampilan telinga yang abnormal dan keterlambatan perkembangan, penting untuk memeriksa pendengaran, penglihatan, jantung, hidung, dan sistem urogenital anak. Idealnya, setiap anak yang baru didiagnosis dengan Charge Syndrome harus memiliki evaluasi lengkap oleh spesialis THT, audiolog, dokter spesialis mata, ahli jantung anak, ahli terapi perkembangan, dan ahli urologi anak.

Beberapa kelainan langka seperti Friedreich's Ataxia (FA), Treacher Collins Syndrome (TCS) dan Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) diberi nama berdasarkan nama penemunya. Namun Charge Syndrome diberi nama yang diambil dari singkatan beberapa gangguan yang dialami oleh penyandangnya yaitu

C – Coloboma of the eye, central nervous systemanomalies (Coloboma mata, anomali sistem saraf pusat

H – Heart defects (cacat jantung)

A – Atresia of the choanae

R – Retardation of growth or development (Keterlambatan pertumbuhan) 

G – Genital /urinary defects (hypogonadism, undescended testicles, besides hypospadias)

E – Ear anomalies/ deafness and abnormally bowl-shaped and concave ears, known as "lop ears". (Anomali telinga atau tuli dan telinga berbentuk cekung yang dikenal "telinga lop"

Pada tahun 2010, sebuah penelitian terhadap 379 odalangka yang didiagnosis charge syndrome secara klinis, di mana pengujian mutasi CHD7 yang sudah dilakukan menemukan bahwa 67% kasus disebabkan oleh mutasi CHD7 . CHD7 adalah anggota dari keluarga protein pengikat DNA chromodomain helicase (CHD) yang berperan dalam regulasi transkripsi dengan remodeling kromatin.

Odalangka charge syndrome mungkin memiliki sejumlah kondisi medis yang mengancam. Namun dengan kemajuan dalam perawatan medis, odalangka charge syndrome dapat bertahan hidup dan dapat berkembang dengan dukungan tim profesional medis multi disiplin. Charge syndrome biasanya juga memiliki gangguan pendengaran, masalah penglihatan, dan yang lainnya. Intervensi awal, seperti pekerjaan, bahasa-bicara, dan terapi fisik, untuk meningkatkan postur statis, ambulasi, dan keterampilan perawatan diri adalah penting. Kecerdasan odalangka charge syndrome dengan berbagai gangguan kesehatan, seperti deafblindness gabungan, dapat diremehkan dengan tidak adanya intervensi awal.

Odalangka charge syndrome akan sangat bervariasi dalam kemampuan di kelas. Beberapa odalangka charge syndrome mungkin membutuhkan sedikit dukungan, sementara beberapa mungkin memerlukan dukungan penuh waktu dan program individual. Hal tersebut dipertimbangkan dari bagian sistem tubuh yang terkena dampak charge syndrome.

Lop ears (Foto : chop.edu)

Menjadi difabel, memiliki keterbatasan fisik juga mobilitas bukanlah suatu halangan untuk beraktivitas termasuk olahraga. Siapa bilang difabel tidak bisa olahraga? Bisa kok? Difabel bisa melakukan olahraga layaknya non difabel meski dengan cara yang berbeda.  Buktinya saja ada Paralympic dan Asean Para Games, pertandingan olahraga untuk difabel.

Olahraga mampu membuat suasana hati menjadi senang, menghilangkan stress dan meningkatkan kepercayaan diri. Saat olahraga tubuh mengeluarkan hormon endorfin, sehingga orang yang melakukan olahraga mempunyai kualitas mental dan suasana hati yang lebih baik. Selain itu, olahraga juga mampu mengatasi masalah berat badan, kondisi pernapasan kronis, diabetes atau penyakit berkelanjutan.

Lalu olahraga apa yang tepat untuk difabel, mempunyai keterbatasan fisik seperti cidera, pemulihan fisik pasca operasi? Olahraga yang bisa dilakukan adalah olahraga sederhana, bahkan bisa dilakukan untuk difabel yang memakai kursi roda.

1. Olahraga Peregangan Tubuh

Olahraga sederhana untuk difabel yaitu peregangan tubuh. Saat kamu mempunyai keluhan pada kaki seperti kesulitan melangkah dan kelumpuhan kaki tetap dapat melakukan peregangan. Senam, yoga atau peregangan mampu memberikan manfaat langsung seperti mencegah cedera, mengurangi rasa sakit pada persendian dan kelenturan tubuh. Peregangan tubuh juga bisa kamu lakukan saat bangun tidur. Rengangkan kedua tanganmu lebar-lebar, ambil napas dalam-dalam lalu hembuskan.

2. Olahraga Keseimbangan dan Kekuatan Fisik

Olahraga keseimbangan dan kekuatan fisik yang bisa dilakukan difabel misalnya melatih tubuh bagian atas seperti angkat barbel atau angkat beban dapat dilakukan jika keluhan fisik ada di tubuh bagian bawah. Jika tidak mempunyai barbel kamu bisa menggantinya dengan botol air mineral yang diisi air atau pasir. Saya pun melakukan olahraga ini saat tangan kanan saya mengalami kelemahan. Olahraga ini bermanfaat untuk menjaga agar tidak semakin memburuknya tubuh bagian atas seperti bahu atau lengan. Olahraga ini membantu saya untuk dapat fokus, memperkuat dan menjaga keseimbangan tubuh.

3. Olahraga Kardiovaskular

Olahraga ini bermanfaat untuk kesehatan jantung. Kamu bisa berjalan ataupun bersepeda.  Jika menggunakan kursi roda, kamu tetap bisa melakukan olahraga kardiovaskular ini seperti berkeliling di taman atau lapangan atletik. Jika kamu tidak mampu menggerakkan kursi rodamu sendiri, maka kamu bisa melakukan gerakan tangan ke kanan kiri atas dan bawah. Asyikkan?

Sebelum memilih olahraga apa yang ingin kamu lakukan, sebaiknya konsultasikan terlebih dahulu dengan dokter atau terapi agar mendapatkan arahan yang tepat sesuai dengan kondisi fisik dan medismu. Lakukan olahraga dari yang teringan dan mudah terlebih dahulu. Aktivitas fisik sederhana yang mampu menciptakan kepercayaan diri dan motivasi secara berkelanjutan.

Jadikan olahraga sebagai bagian terpenting dan rutinitas sehari-harimu. Lakukan olahraga secara konsisten selama satu bulan untuk membiasakan diri. Agar lebih terrmotivasi kamu bisa mencatat tujuan dari olahraga yang ingin kamu lakukan lalu menempelkannya di dinding atau papan.

Hal yang terpenting dari olahraga bukanlah hasil secara fisik, tapi mendapatkan kepuasan hati. Saat olahraga gunakan pakaian yang tepat agar nyaman dan menghindari kesulitan dalam pergerakan selama berolahraga.

Selamat berolahraga! Men sana in corpore sano, di dalam  tubuh yang sehat, terdapat jiwa yang kuat.

Setiap tulisan yang dibuat pasti memiliki judul. Baik itu tulisan fiksi ataupun non fiksi. Untuk membuat judul yang baik dan menarik dibutuhkan eksperimen atau uji coba berkali-kali. Jangan remehkan judul di tulisan ya. Judul merupakan salah satu bagian terpenting dan pertama kali dilihat oleh pembaca. Judul menjadi daya tarik para pembaca untuk membaca tulisanmu. Begitu juga dalam menulis judul blog. 

Judul blog bertanggung jawab untuk “memancing” pengunjung untuk mengklik dan masuk ke artikel blog yang telah kamu tulis. Jika pengunjung artikel blogmu tertarik, maka ia akan share tulisanmu di sosial media yang ia miliki.

Dengan begitu judul memiliki peran penting untuk menarik dan mendapat trafik tinggi. Memang sih membuat judul blog itu gampang-gampang susah. Diperlukan latihan yang terus menerus. Saya saja sampai saat ini untuk menentukan judul tulisan saya sendiri tidak langsung jadi. Kadang saya menulis judul blognya dulu. Waktu nulis di tengah-tengah saya ubah judulnya. Dan ketika tulisannya sudah jadi saya bisa merubah judulnya lagi hingga menjadi judul blog yang baik dan menarik. 

1. Pelajari berbagai judul blog yang populer.

Untuk bisa membuat judul blog yang unik serta menarik, kamu bisa mempelajari formula dari berbagai judul blog yang populer. Selain itu pelajari juga minat dari pengguna internet agar judul yang kamu buat bisa sesuai dengan apa yang sedang trending saat ini.

Ada beberapa jenis judul blog yang cukup populer dan cukup sering digunakan saat ini.

Judul blog dengan angka : Tentu kamu tidak asing lagi kan dengan judul blog yang menggunakan angka apalagi bagi kamu seorang blogger atau content writer. Judul blog yang menggunakan "Angka" biasanya memiliki konten tentang daftar, tips atau cara dari suatu hal. Menggunakan angka untuk judul blog secara psikologis akan membuat orang tertarik untuk mengklik artikelmu. Sebaiknya gunakan angka ganjil (5,7,9,11 dst) saat kamu menggunakan angka untuk judul blogmu agar menarik.

Contoh : 5 Destinasi Wisata Yang Patut Kamu Kunjungi di Semarang atau 5 Restoran Rasa Bintang Lima, Harga Kaki Lima. 

Judul blog dengan “Cara” : Judul blog menggunakan “cara” merupakan blog yang sangat simple karena bertujuan menjelaskan cara melakukan sesuatu di artikelnya. Contoh : 5 Cara Menyenangkan Mendapat Uang dari Blog.

Judul blog dengan “Famous Comparisson”: Judul blog jenis ini biasanya menggunakan nama tokoh terkenal sebagai magnet untuk menarik perhatian pengunjung. Contoh : 5 Quote Paramoedya Ananta Toer yang Bisa Merubah Hidupmu.

2. Modifikasi Judul yang Menarik Perhatianmu

Jadi penulis itu harus peka. Tentu setiap hari kamu melihat berbagai judul artikel entah itu dari koran, majalah, video di YouTube, bahkan di email yang kamu terima. Saat membaca berbagai judul tersebut, pasti ada beberapa judul yang menarik perhatianmu kan?

Nah, hal yang sama berlaku pada penulisan judul blog. Modifikasi berbagai jenis judul yang telah kamu baca sehingga mendapatkan banyak inspirasi untuk membuat judul blog yang baik dan menarik. Jadi ketika kamu membaca blog, membalik halaman majalah atau membaca artikel di media sosial, cobalah mulai lebih peka. Mulailah menganalisa responmu terhadap setiap judul yang kamu baca. Pikirkan judul seperti apa yang membuat kamu klik artikel tersebut. Hal tersebut juga berlaku untuk orang lain. Jadi pahami apa yang membuatmu tertarik, apa yang tidak kamu sukai, apa yang mengganggu atau menyinggungmu, dan apa yang membuatmu tidak memiliki kesan apa-apa. Dengan melakukan hal ini, kamu akan mendapatkan inspirasi bagaimana bisa membuat judul blog dengan baik dan menarik.

3. Gunakan Kata Kunci

Gunakan kata kunci untuk artikel di blogmu. Kata kunci bisa digunakan untuk mengetahui apa yang pengguna internet tengah pikirkan dan inginkan. Masukan kata kunci ke judul blog sehingga lebih efisien Dan jangan lupa gunakan kata kunci yang akrab di telinga pengunjung. Perlu diingat untuk memasukan kata kunci ke judul blog juga harus dilakukan secara natural agar terlihat tidak terlalu memaksa. Dengan melakukan hal ini, akan sangat bagus bagi SEO di artikel blogmu karena akan sangat membantu para pembaca untuk menemukan blogmu.

4. Jangan membuat judul blog dengan clickbait

Sebagai blogger dan content writer, kamu jangan sampai membuat judul blog dengan clickbait ya. Clickbait adalah ketidaksinambungan antara judul dan isi. Clickbait berhubungan erat dengan hal-hal yang negatif, mengganggu dan tidak disukai orang banyak. 

Pembaca sangat tidak suka dengan artikel yang isinya tidak sesuai judul. Judul artikel yang terlalu menjanjikan banyak hal tapi ketika diklik konten yang dihasilkan antiklimaks alias tidak sesuai dengan judul yang tertera. Jadi jangan pernah membuat judul dengan clickbait, karena hal tersebut hanya akan membuat blogmu dinilai negatif oleh pembaca.

5. Latihan menulis judul blog dan menulis banyak judul untuk satu artikel.

Untuk membuat judul blog dengan baik dan menarik diperlukan latihan yang terus menerus. Berlatih, berlatih dan berlatih because practice make you perfect. Luangkan waktu 10 menit untuk menulis. Tulislah banyak judul untuk satu artikel yang kamu buat. Kamu juga bisa sharing dengan temanmu dan meminta saran untuk memilih judul mana yang paling pas dan bisa kamu gunakan. Dengan melakukan hal tersebut, kamu akan mendapat masukan dan inspirasi di luar pemikiranmu. Kamu akan menjadi lebih kreatif dan berpikir out of the box sehingga bisa menciptakan judul blog yang lebih baik dan menarik lagi.

Bergabung di Komunitas untuk para penyandang kelainan langka beserta para orangtua odalangka di Indonesia yaitu Indonesia Rare Disorders membuat pengetahuan saya bertambah. Saya jadi tahu jenis-jenis kelainan langka yang ada di Indonesia  juga para penyandangnya.

Tak hanya mengenal dik Odil dan Mbak Lisa odalangka Treacher Collins Syndrome, Dik Oyik odalangka Cornelia de Lange Syndrome, Dik Diva odalangka Seckel Syndrome, tetapi bergabung di IRD saya juga bisa mengenal dik Adelio, odalangka Poland Syndrome. Poland Syndrome diambil dari nama Alfred Poland yang menggambarkan kondisi ketika ia masih mahasiswa pada tahun 1841. 

Poland Syndrome adalah kelainan langka yang memiliki kondisi medis berupa tanda dan gejala berupa gangguan pada perkembangan stuktur otot dan tulang dada sampai dengan anggota gerak atas pada sisi yang sama. Kondisi medis ini diawali pada masa janin, kurang lebih usia kehamilan 6 minggu. 

Poland syndrome bersifat asimetris atau hanya melibatkan satu sisi tubuh. Poland syndrome bisa berupa tidak terbentuknya otot dada (otot pektoralis mayor), pertumbuhan payudara yang kecil (hipoplasia) lemak dan rambut ketiak tidak ada, kelainan pada tulang rusuk, terbentuknya tulang lengan atas, lengan bawah, dan jari-jari yang pendek (brachysymphalangism)

Poland Syndrome tipe berat dapat melibatkan otot-otot lain di seputar dada dan bahu, keluarnya paru-paru dari rongga thoraks akibat tidak terbentuknya tulang rusuk, dan merapatnya jari-jari tangan yang merapat.

Adelio, pejuang cilik Poland Syndrome pertama di Indonesia (Foto : Doumentasi Ummy Lesthary)

Adelio Cetta Ramadhan adalah pejuang cilik odalangka Poland Syndrome pertama di Indonesia yang berhasil teridentifikasi. Saat terlahir di dunia, dada kanan Adelio tidak ada, hanya berupa cekungan dan kulit menggelambir. Jemari kanannya tidak lengkap kecuali jempol. Selain memiliki kelainan langka Poland Syndrome, Adelio juga mempunyai kondisi langka lainnya yaitu Moebius Syndrome. 

Moebius syndrome adalah kondisi neurologis langka yang mempengaruhi otot-otot yang mengontrol ekspresi wajah dan gerakan mata sejak lahir. Kelainan ini membuat mata kanan Adelio tidak bisa mengeluarkan air mata, saraf pipi ke 7 lumpuh dan sulit berbicara.

Tak hanya Poland Syndrome dan Moebius Syndrome yang Adelio miliki, tapi ia juga mempunyai laryngomalacia yang menyulitkannya untuk menelan dan mengunyah, maka ia hanya bisa meminum susu khusus.

Penyebab Poland Syndrome belum diketahui secara pasti. Salah satu teori adalah bahwa hal itu disebabkan oleh gangguan aliran darah selama perkembangan sebelum kelahiran.

Untuk pengobatan Poland Syndrome belum ditemukan obatnya. Yang bisa dilakukan adalah melakukan terapi untuk perbaikan kualitas hidup dan memperlambat perkembangan kelainan langka. Untuk Adelio yang juga memiliki Moebius Syndrome, dokter menyarankan agar melalukan cek darah di laboratorium Jerman.

Mayoritas penyandang Poland syndrome berada pada kondisi ringan atau sedang. Untuk penanganan kasus dengan gejala ringan biasanya cukup dengan pemasangan implan payudara atau tissue expander. Tissue expander merupakan pengganti jaringan lemak untuk anak-anak yang belum mengalami pubertas. Kemudian otot yang bermasalah akibat Poland Syndrome dapat dicangkokkan dari bagian tubuh lain yang sehat.

Adelio juga mempunyai laryngomalacia yang menyulitkannya untuk menelan dan mengunyah, makanan dan hanya bisa meminum susu khusus. (Foto : Dokumentasi Ummy Lesthary)

Jangan lupakan penanganan psikologi bagi odalangka Poland Syndrome, penanganan ini penting untuk diberikan agar odalangka Poland syndrome tidak mengalami depresi dengan kondisi yang dialaminya. 

Penanganan psikologis tak hanya untuk odalangka Poland Syndrome tetapi juga untuk semua odalangka. Selain agar tidak depresi juga bermanfaat untuk penerimaan diri menuju fase dewasa yang tentu saja harus bersosialisasi dengan masyarakat. Agar tidak malu dengan kondisi fisiknya juga menyusun rencana-rencana kecil dalam tahap jangka waktu pendek ataupun panjang.

Gejala Poland Syndrome bervariasi mulai dari ringan, sedang, berat. Pada gejala yang ringan, odalangka umumnya tidak menyadari memiliki Poland syndrome sampai usia pubertas, ketika dirasakan bahwa ada pertumbuhan yang berbeda antara bagian tubuh yang sehat dan bagian tubuh yang mengalami gangguan. Terutama untuk odalangka perempuan, di mana perbedaan ukuran payudara mudah dirasakan. 

Pada Poland Syndrome gejala sedang, bisa dikenali sejak awal kelahiran atau masa balita, di mana terlihat jelas bagian dada yang tidak berkembang atau kelainan pada lengan sampai tangan yang nyata.

Gejala Poland syndrome berat dapat mengganggu gerak napas, dan berkaitan dengan kondisi lain seperti Sprengel deformity, Moebius syndrome, Klippel-Feil syndrome, dan beberapa keganasan darah (hal ini jarang ditemukan)

Menurut situs Pusat Informasi Penyakit Langka dan Genetik (GARD) Amerika Serikat, Poland syndrome jarang diwariskan dan umumnya sporadis, yang berarti merujuk pada kemungkinan terjadinya kelainan non-genetik atau abnormalitas yang tidak mungkin terulang dalam keluarga.

Ciri khusus Poland Syndrome adalah tidak terbentuknya otot dada (otot pektoralis mayor), pertumbuhan payudara yang kecil (hipoplasia) lemak dan rambut ketiak tidak ada, kelainan pada tulang rusuk. (Foto : Sciencedirect.com)