Oleh : Yeni Endah

         Sabtu pagi warga Sleman, Yogyakarta sudah berdatangan di rumah Nenek Harti. Warga datang tidak dengan tangan kosong, tetapi mereka membawa sebuah bakul. Nimas yang sedang berlibur di rumah neneknya merasa heran dengan aktivitas di Sabtu pagi yang cerah.

        “Kenapa rumah nenek ramai sekali? Semua warga pada kumpul di sini?”

     “Mereka ingin bekerja bakti, ibu-ibu akan memasak bersama dan bapak-bapak akan memasang tenda,” jelas Nenek Harti pada Nimas cucunya.

      “Mau ada pesta ya Nek. Kok Nimas nggak tahu.”

    “Bukan pesta tapi syukuran, karena panen padi melimpah. Kita akan mengadakan acara kembul bujana.”

      “Apa itu, Nek?” tanya Nimas penasaran.

     “Kembul bujana merupakan salah satu tradisi Jawa yang berasal dari nenek moyang yaitu menyantap makanan secara bersama-sama. Kembul bujana dimaknai sebagai ungkapan syukur kepada Tuhan."

     “Wah asyik ada acara makan-makan,” pekik Nimas gembira.

    “Kembul bujana bukan hanya sekedar acara makan-makan, tapi ungkapan syukur pada Tuhan. Nanti kita duduk lesehan menikmati hidangan sebagai simbol bahwa setiap manusia memiliki kedudukan yang sama dihadapan Tuhan. Tidak memandang Suku, agama, ras ataupun golongan. Begitu pula dengan hidangannya, masing-masing memiliki makna filosofis. Sementara nilai-nilai sosial yang terkandung dalam tradisi ini yaitu memperat rasa persaudaraan, gotong-royong untuk menyiapkan segala kebutuhan acara serta memberi sedekah makanan untuk warga sekitar yang kurang mampu,” jelas Nenek.

    Nenek dan Nimas kemudian ke dapur, di sana ibu-ibu membagi tugas. Ada yang menanak nasi, menggoreng lauk, memasak sayur dan menyiapkan lalapan dan juga buah.

Menjelang pukul 12.00, persiapan sudah selesai. Semua makanan yang telah dimasakpun ditata dengan rapi.

   “Hi, Nimas,” suara Togar memanggil dengan logat bataknya mengejutkan Nimas. Saat membalas panggil Togar, Nimas makin terkejut karena kedua sahabatnya Ling-ling dan Ujang berada di belakang Togar.

      “Kok mereka ada di sini, Nek?” tanya Nimas heran sambil melirik ke arah nenek Harti.

      “Memangnya kenapa? Upacara ini boleh dihadiri siapapun.”

      “Bukannya acara kembul bujana itu tradisi adat Jawa, Nek?”

     “Kamu benar, tapi bukan berarti hanya boleh dihadiri suku Jawa saja. Justru dengan hadirnya orang-orang dari suku lain, mereka bisa belajar tentang tradisi upacara yang kita miliki. Begitu juga sebaliknya. Kita harus menghargai satu sama lain. Ini namanya keberagaman Indonesia.”

    Nimas mengangguk-angguk tanda mengerti. Saat acara penutupan Kembul bujana, Nimas, Togar, Ujang dan Ling-Ling duduk lesehan menyantap hidangan yang disajikan dalam pincuk dari daun pisang. Berdiri sama tinggi, duduk sama rendah. Tidak ada perbedaan antara suku Jawa, Batak, Sunda ataupun Tionghoa sebab mereka adalah warga Indonesia. Indahnya keberagaman, jika kita bisa menghargai satu sama lain.

Dimuat di Solopos, Minggu, 20 Mei 2018.

DELLA DAN SEBOTOL SUSU

Oleh : Yeni Endah

Sudah seminggu ini ada pembagian susu gratis di sekolah Della dari pabrik pengolahan susu kering dan cair. Setiap anak mendapat jatah segelas susu cair yang langsung minum dan satu bungkus susu kering untuk dibawa pulang. Hal ini disambut gembira oleh pihak sekolah dan teman-teman, tapi tidak dengan Della. Ia tidak suka susu. Mencium aroma susu saja sudah membuat perutnya mual dan ingin muntah.

Della tidak ingin teman-temannya tahu kalau dirinya tidak suka susu. Maka Della mencari cara untuk menyiasatinya. Saat teman-temannya asyik mengobrol, Della langsung duduk di dekat jendela dan membuang susu itu keluar jendela. Kemudian berpura-pura telah menghabiskan jatah susu miliknya. Della berhasil membohongi teman-temannya selama 3 hari berturut-turut, tapi tidak di hari keempat. 

“Kenapa kamu buang jatah susu milikmu? Susu itu penting bagi tubuh Del. Harga susu itu mahal dan banyak orang yang bersusah payah agar bisa minum segelas susu,” tegur Lia, yang memergoki Della. Wajah Della jadi pucat dan merasa bersalah. Setelah kejadian itu Della selalu diawasi teman-temannya dan peristiwa itu juga sudah diadukan ke kepala sekolah sehingga Della mendapat teguran.

“Siapa ya yang sudah besar takut minum susu? Dan suka membuang susu?” ejek David teman sekelas Della yang paling usil.

“Dellaaa ...," jawab anak-anak kelas 4 SD kompak.

Sejak itu, kalimat itu yang selalu dijadikan David untuk mengolok-olok Della dan ia hanya bisa menangis.

Karena kebiasaannya membuang susu membuat Della sering diejek teman sekolahnya. Della menjadi pemurung dan membuat bunda khawatir.

“Ada apa sayang. Bunda lihat sudah 2 hari ini kamu sering diam dan mengurung diri di kamar. Ada masalah di sekolah? Dimarahi bu guru karena tidak mengerjakan PR atau bertengkar dengan teman?”

Setelah dibujuk, akhirnya Della menceritakan semua kejadian yang ia alami pada bunda.

“Hanya satu yang perlu kamu lakukan, Sayang. Membuktikan pada David dan teman-teman yang lain bahwa kamu tidak takut minum susu. Dan kamu tidak perlu bersedih. Lebih baik kita berdoa agar David tidak lagi mengganggu Della.” Nasehat bunda bijak.

“Apa doanya Bun, biar David nggak ganggu aku lagi?" tanya Della penasaran.

“Doa itu senjata orang beriman, Sayang. Pasti Allah mengabulkannya,” jawab bunda.

“Della, besok Minggu pagi kita jalan-jalan ya. Refreshing.”

“Kemana Bun?”

“Besok kamu juga akan tahu, Sayang. Persiapkan diri ya.” Bunda mengerlingkan mata kanannya.

Bus melaju dengan kencang. Della penasaran karena bunda masih merahasiakan kemana mereka akan pergi. Di sepanjang perjalanan yang terlihat hanya hambaran sawah hijau yang menbentang luas. Satu jam perjalanan, bus sampai di tujuan. Della terkejut melihat papan besar yang bertuliskan Pengolahan Susu Murni Sehati.

“Kenapa bunda ajak aku ke sini. Kan bunda tahu, aku nggak suka susu.” Della cemberut

“Justru karena kamu nggak suka. Bunda ajak kamu ke sini. Bunda mau kamu menjadikan susu sebagai sahabat dan bagian dari hidupmu.”

Di Pengolahan Susu Murni Sehati, Della kagum melihat proses pembuatan susu dari pemerahan langsung dari puting sapi, memelihara susu agar tidak tercemar dan mendapatkan aroma susu, rasa dan warna agar bisa dikomsumsi.

Bunda mengambil beberapa kemasan botol susu dan menyerahkan satu botol pada Della.

“Ayo, minum sayang,” bujuk bunda.

“Sekarang, Bun.”

“Iya mumpung masih hangat.”

Della mengernyitkan dahi. Ada rasa mual yang Della rasakan di perut saat mencium aroma susu yang menyengat hidungnya.

“Ini saat yang tepat buat Della untuk menunjukkan pada teman-teman, kalau Della juga suka susu. Della nggak mau kan kalau jadi bahan ejekan teman-teman satu kelas.”

Della menggelengkan kepala.

“Susu murni berkualitas mengandung protein, karbohidrat, vitamin, mineral, kasein, seng, kalsium, omega-3, dan fosfor. Rasanya pun gurih karena terdapat kandungan garam mineral alami serta gula laktosa di dalam susu,” jelas bunda panjang.

Della membulatkan tekad, membuka tutup botol dan melawan rasa mual. Didekatkan mulut botol ke mulutnya. 

“Ayo minum sayang. Habiskan ya.” Bunda memberikan semangat. 

Sedikit demi sedikit susu mengalir ke tenggorokan Della hingga tandas.

“Horeee ... Aku nggak mual lagi, Bun,” teriak Della senang. 

“Alhamdulillah,” sahut bunda. 

Della memeluk bunda erat.

“Terima kasih bun, sudah mengajak Della ke Pengolahan Susu Murni. Mulai sekarang Della akan rajin minum susu.”

Kini Della sudah berani minum susu, juga mendapat pelajaran berharga bahwa Allah sudah nenciptakan segala sesuatu di dunia dengan sempurna berikut manfaatnya termasuk susu sebagai makanan tambahan yang sempurna bagi tubuh manusia. 

             

Dimuat di Minggu Pagi, 11 Mei 2018

            Alhamdulillah cerma saya dimuat di Minggu Pagi, 11 Mei 2018. Cerma saya ini judul aslinya adalah Bangkitlah Anne tapi diubah menjadi Pencuri Naskah. Memang judul pengganti yang diberikan pihak Minggu Pagi lebih keren dan menarik daripada judul yang saya buat. Jadi saya harus latihan buat judul yang menarik.

            Terima kasih Mas Heru Prasetyo untuk info pemuatannya.

            Terima kasih Minggu Pagi yang sudah memuat cerma saya.

            Selamat membaca cerma karya saya (naskah asli) sebelum diedit oleh pihak Minggu Pagi. 

BANGKITLAH ANNE

Oleh : Yeni Endah

Minggu adalah hari yang kutunggu-tunggu. Hari penulis itulah yang sering diungkapkan teman-temanku sesama pecinta dunia literasi. Di hari itu seorang penulis senior, Pak Bambang selalu update karya-karya yang dimuat di media cetak ataupun darling di grup kesastraan.

“Huh, tidak ada namaku. Lagi-lagi yang dimuat karya orang-orang itu terus,” dengusku kesal.

Aku suka menulis sejak duduk dibangku SMP. Diary dan blog adalah media curhatku. Tapi setahun yang lalu, aku mulai serius belajar menulis yang baik dan benar dari Kak Wita. Teman dunia maya, yang kini menjadi sahabat di dunia nyata dan guru menulisku.

Awalnya aku belajar menulis dengan Kak Wita melalui WhatssApp selama satu bulan. Lalu setelah sebulan, kami merencanakan untuk bertemu. Dan dari perjumpaan itu disepakati hari Sabtu sore, aku bisa belajar menulis ke rumah Kak Wita setelah pulang sekolah.

Aku begitu senang bisa bertemu dengan Kak Wita yang sudah kuanggap seperti kakakku sendiri. Terkadang Kak Wita menjemputku di sekolah untuk pergi ke rumahnya.

“Apa tujuanmu menulis Jen,” tanya Kak Wita suatu hari.

“Aku hanya ingin mencurahkan apa yang ada di pikiranku Kak. Apa yang kulihat, kudengar dan kurasakan.”

“Hmmm ... Sesederhana itu Jen.”

Aku mengangguk, “Aku ingin mengeskspresikan jiwaku melalui tulisan, Kak. Bukankah menulis adalah cara berbicara tanpa perlu repot-repot kita harus mencari pendengarnya.”

***

“Jen, mau ke mana?” Anne menepuk pundakku saat aku terburu-buru keluar kelas.

“Mau ke rumah kak Wita.”

“Siapa dia?”

“Guru menulisku.”

“Cie ... Sekarang yang udah punya guru menulis.”

“Iya Ne. Alhamdulillah.”

“Boleh ikut. Aku pengen belajar nulis. Mumpung hari ini aku kosong.”

“Tentu, boleh. Ayo ...”

Dengan mengendarai bus, aku dan Anne pergi ke rumah kak Wita. Yang berjarak lebih kurang 30 menit dari sekolah.

***

Sesampai di rumah Kak Wita, aku memperkenalkan Anne, sahabatku sejak SMP pada Kak Wita yang sedang menata meja untuk kami belajar di ruang tengah.

“Wah senang sekali, ada teman baru yang juga menyukai dunia literasi. Pasti suasana belajarnya makin seru nih,” Kak Wita menjulurkan tangan ke Anne.

“Terima kasih kak Wita. Tapi aku baru kali pertama ini ikut pelatihan menulis. Aku seringnya nulis di sosmed, Kak.” Anne terkekeh. Tidak seperti sahabatku ini yang sudah mencintai dunia literasi sejak SMP. Dan sering ikut kursus menulis setiap ada kesempatan.” Anne melirikku yang sedang mengeluarkan laptop dari dalam tas.

Hampir setengah jam, kami mengobrol sebelum memulai belajar menulis. Tahap perkenalan. Hal ini juga kak Wita lakukan saat aku pertama kali belajar menulis.

***

Aku sangat menyukai gaya mengajar Kak Wita. Meski sudah berpengalaman di dunia literasi. Menjadi editor di sebuah penerbit mayor dan tabloid. Kak Wita tak pelit ilmu. Di pertemuan pertama, Kak Wita memberikan teori menulis dan memberikan PR. Di pertemuan selanjutnya PR itu dikoreksi dan mendapat masukan dari Kak Wita.

“Jenni, naskahmu masih terlalu datar, belum ada konflik. Coba kamu bumbui dengan konflik dan karakter si tokoh lebih dipertegas. Pasti lebih Ok,” saran Kak Wita untuk naskahku bergenre teenlite. Sebaiknya bagian ini diperbaiki, alurnya masih antiklimaks," tambah Kak Wita.

***

Sudah dua minggu, aku dan Anne belajar menulis bersama Kak Wita. Namun ada hal mengganggu pikiranku. Sebelum berangkat sekolah, aku membuka facebook. Dan di timeline aku menemukan tulisan Anne yang banjir pujian dan komentar.

“Wah keren banget ceritanya.”

“Aku sampai nangis lho An bacanya.”

“Luar biasa. Aku seperti mengalaminya sendiri.”

Beberapa komentar yang sempat kubaca pada postingan Anne. Akupun tergelitik untuk membacanya. Dengan teliti aku membaca kata demi kata. Paragraf demi paragraf hingga tuntas. Aku menelan ludah setiap sampai membaca di akhir kalimat.

“Sepertinya aku pernah membaca tulisan ini. Tapi di mana ya?  Aku mencoba mengingat. Jariku lalu mengetikkan beberapa kalimat di mesin pencarian google.

“Persis sekali.”

***

Hari Sabtu telah tiba, seperti biasa aku dan Anne pergi ke rumah Kak Wita setelah pulang sekolah. Peluh menetes di dahiku. Pikiranku tak karuan. Hatiku bimbang.

“Kak Wita aku mau ngomong sesuatu.” Aku mulai membuka suara. Mataku menyapu ke sekeliling. Hanya ada kami berdua.

“Silakan, Jen. Ada apa?” Kak Wita menghampiri dan duduk di sebelahku.

“Kak gimana kalau aku menemukan sebuah tulisan. Dan ....” kata-kataku terpotong saat Anne melangkah mendekati kami.

“Kalian lagi ngobrolin apaan sih?” tanya Anne penasaran.

“Ini lho katanya Jenni mau ngomong sesuatu ke kakak. Ayo Jen, lanjutkan.” Kak Wita menatap lekat ke arahku.

“Haduh, maaf aku lupa mau ngomong apa tadi ke Kak Wita.”  Aku berusaha menutupi kekikukan dengan memainkan ujung kukuku.

***

Anne selalu mendapat pujian dari Kak Wita untuk setiap tugas yang ia kerjakan. Nilai yang ia dapat pun lebih tinggi dariku. Di satu sisi aku kesal karena Anne sudah membohongi Kak Wita. Mengatakan karya orang lain sebagai karyanya sendiri. Namun di sisi lainnya, aku tak sampai hati untuk mengungkapkan kebenaran yang ada. Aku tidak sanggup membayangkan ganjaran apa yang akan ia terima jika kecurangannnya itu sampai diketahui oleh orang lain.

***

Suasana kelas begitu ramai, saat aku baru sampai. Semua teman bergerombol mengerubungi Anne.

“Ada apa?” tanyaku penasaran pada Lita.

“Wah, masa kamu sahabatnya nggak tahu sih Jen?” Aku menggeleng.

“Anne juara lomba 1 lomba menulis tingkat Provinsi. Dan dia berhasil mengeser juara bertahan selama 3 tahun berturut-turut,” jelas Lita antusias.

Ada yang berdesir di aliran darahku. Sekuat tenaga kucoba berdiri menghampiri Anne.

“Selamat ya An.”

“Terima kasih Jen.” Anne memelukku erat.

“Semoga tulisanmu yang menjadi juara 1 adalah benar-benar karya aslimu. Bukan milik orang lain,” harapku dalam hati.

Setelah pengumuman itu, selama seminggu seantero sekolah terus membicarakan kehebatan Anne. Namun sepandai-pandainya tupai melompat pasti akan terjatuh juga. Itu pula yang terjadi pada Anne.

Aku tidak tahu bagaimana persisnya, semua kasus plagiasi yang dilakukan Anne bisa terbongkar. Plagiator, penipu dan pencuri kata-kata adalah kata-kata hujatan yang dilontarkan teman-teman pada Anne.

Sejak terungkapnya kasus plagiasi yang dilakukan Anne, hanya sepucuk surat yang ia tinggalkan untukku.

Dear Jenni,

Jen, maaf untuk semua kesalahan yang telah kulakukan padamu juga pada teman-teman. Sebenarnya aku tidak bermaksud membohongi kalian. Aku terpaksa. Mama dan papa selalu menbandingkanku dengan kakakku, Ronald, mahasiswa kedokteran yang memiliki segudang prestasi. Orang tuaku ingin aku seperti dia. Tanpa sengaja, aku menemukan sebuah tulisan lama yang menggambarkan isi hatiku. Kemudian aku meng-copas tulisan itu dan kujadikan status di facebook. Tak kusangka apa yang kulakukan itu mendapat respon luar biasa. Mengapa tidak kujadikan itu sebagai cara agar aku bisa meraih prestasi dan orang tuaku tak lagi membanding-bandingkanku dengan Kak Ronald. Satu kali tak ketahuan, aku jadi kecanduan untuk terus melakukannya. Mengakui karya orang lain sebagai tulisanku. Sekali lagi aku minta maaf dan aku pamit.

Sahabatmu, Anne Octaviani.

“Selamat tinggal An, semoga kamu baik-baik saja. Dan bangkitlah menjadi Anne yang baru. Anne yang berprestasi dengan karyamu sendiri.”

Alhamdulillah, awal bulan Maret mendapat kabar manis. Cernak saya “Serupa Tapi Tak Harus Sama” dimuat di Nusantara Bertutur, Kompas. Edisi Minggu, 04 Maret 2018. 

Saya membuat cernak ini, terinspirasi dari beberapa pasang teman kembar saya. Ya walau kembar, serupa tapi kalau dicermati dengan seksama tentu ada bedanya. Misalnya yang satu ada tahi lalat di bawah bibir. Atau yang satu rambutnya lurus dan yang satu lagi rambutnya keriting hehe ... Tak hanya wajah tapi hobbi dan bakatpun tak harus sama pula. 

Terima kasih Mas Heru untuk informasi pemuatannya.

Silakan membaca cernak saya ya teman-teman ...

SERUPA TAPI TAK SAMA

Oleh : Yeni Endah

Bunda heran melihat sikap Ratna, setelah makan siang ia langsung masuk ke dalam kamar dan seharian mengurung diri.

“Ada apa dengan Ratna? Kalian sedang bertengkar?” tanya bunda pada Retno saudara kembar Ratna.

“Kami tidak bertengkar Bun,” jawab siswi kelas 4 di sebuah sekolah dasar di Semarang, Jawa Tengah.

“Tapi kalian kok saling diam begitu,” tanya bunda lagi.

“Tidak tahu, Bun. Ratna jadi cemberut setelah pengumuman lomba menulis. Aku dapat juara 1 Bun, tapi Ratna tidak juara. Mungkin Ratna marah sama aku Bun, karena kalah lomba.” Retno tertunduk sedih.

 

“Ratna nggak marah sama Retno kok. Ratna cuma sedih karena belum bisa jadi juara lomba menulis. Nanti Ratna juga akan ceria lagi,” hibur Bunda.

***

Sore harinya, “Ratna, tidak baik lho marahan sama Retno. Kalian itu bersaudara. Jadi harus akur dan saling menyayangi satu sama lain,” ujar Bunda lembut pada Ratna.

“Aku kesal Bun, sama temen-temen di sekolah yang selalu membanding-bandingkan aku sama Retno. Seperti pagi tadi di sekolah, waktu Retno menjadi juara 1 lomba menulis. Karena kami kembar. Teman-teman menganggap aku juga harus jadi juara seperti Retno,” jelas Ratna.

“Sayang, kalian memang kembar. Wajah boleh serupa, tapi prestasi kalian tak akan selalu bisa sama," ungkap bunda pada Ratna dan juga Retno.

“Maksud Bunda?” tanya Ratna dan Retno bebarengan.

“Di dunia ini tidak ada bakat atau kelebihan yang Tuhan ciptakan sama persis meskipun kembar. Jika Retno berbakat menulis, pasti Ratna juga punya bakat di bidang yang lain.”

“Kira-kira apa bakatku, Bun?” tanya Ratna penasaran.

Bunda terdiam sejenak, “Coba Bunda tanya. Lukisan-lukisan yang tergantung di dinding kamar kalian siapa yang buat?”

“Aku, Bun,” Ratna tunjuk jari.

“Nah jadi bakat Ratna melukis dan Retno menulis.”

“Iya Bun,” jawab Ratna dan Retno kompak.

“Bunda punya ide. Gimana kalau kedua bakat kalian disatukan. Berkolaborasi dalam karya.” Bunda lalu keluar kamar sejenak dan kemudian kembali dengan sebuah majalah anak-anak di tangannya.

“Di majalah ini ada lomba komik untuk anak-anak. Bagaimana kalau Ratna yang membuat ilustrasi gambarnya dan Retno yang menulis, membuat jalan ceritanya,” ujar Bunda sambil menunjukkan pengumuman lomba komik tersebut kepada kedua putri kembarnya.

“Setuju, Bun,”  seru Ratna dan Retno antusias.

***

Sebulan kemudian, bunda membawa kabar gembira. Komik hasil karya kolaborasi Ratna dan Retno berhasil menjadi pemenang lomba.

Ratna yang pandai melukis dan Retno yang pandai menulis, kalau keduanya bersatu, ternyata bisa menghasilkan karya yang memperoleh penghargaan yang membanggakan. Ibarat pepatah bersatu kita teguh, bercerai kita runtuh.

 

SELESAI

Penyakit Langka atau Rare Disease adalah penyakit yang prevalensinya atau jumlah penyandangnya sangat sedikit. EURORDIS (European Rare Disease Organisation) mendefinisikan penyakit langka sebagai penyakit yang jumlah penyandangnya tidak lebih dari 5 orang dari 100.000 orang penduduk, atau tidak lebih dari 0,5% penduduk. Jadi jika suatu negara berpenduduk 200 juta orang, maka penyandang penyakit langka tidak lebih dari 100.000 orang. 

Seiring dengan perkembangan ilmu kedokteran, semakin banyak penyakit langka yang berhasil diidentifikasi. Di dunia ada lebih 6000 jenis penyakit langka. 10% sudah ditemukan obatnya, tetapi kebanyakan belum ditemukan obatnya. Kalaupun sudah ditemukan obatnya, harganya sangat mahal dan sulit diperoleh. Bagi pasien di negara berkembang seperti Indonesia misalnya, obat harus di-import dari negara lain. Karena jumlah penyandangnya sangat sedikit, perusahaan farmasi enggan memproduksi obat-obatan untuk penyandang penyakit langka. Karena dari segi bisnis, memproduksi obat-obatan untuk penyandang penyakit langka tidaklah menguntungkan, bahkan merugikan. Namun demi pertimbangan kemanusiaan dan hak-hak asasi manusia, pemerintah sejumlah negara membuat peraturan atau undang-undang yang mewajibkan perusahaan farmasi untuk memproduksi obat bagi pasien penyakit langka atas tanggungan negara. Undang-undang tersebut telah berlaku di sejumlah negara maju seperti Amerika Serikat dan negara-negara Eropa. Di wilayah Asia, undang-undang serupa diberlakukan di Taiwan. Obat-obatan yang diproduksi khusus untuk penyandang penyakit langka disebut Orphan drug.

 

Ada lebih 300 juta orang memiliki penyakit langka. Dan aku adalah salah satu dari mereka. Aku mempunyai penyakit langka yang disebut Friedreich's Ataxia. Sebenarnya sudah lama aku mempunyai keistimewaan daripada teman-temanku yang lain. Itu bisa di lihat dari bentuk kakiku yang high arches. Awal mulanya high arches-ku tak terlalu tinggi tapi semakin hari semakin tinggi. Membuatku kesulitan saat berjalan. Jalan 3 sampai 5 meter saja sudah terasa capek. Kadang juga terjatuh, tanpa aku tahu sebabnya. Melihat kondisiku yang seperti ini, orang tuaku memeriksakanku ke rumah sakit. Kata dokter untuk mengetahui apa yang sebenarnya terjadi padaku, diperlukan pemeriksaan yang menyeluruh dan menyita waktu. Aku harus opname di rumah sakit dalam waktu yang cukup lama. Tentu saja waktu itu tidak bisa karena terbentur dengan jadwal sekolah. Akhirnya orang tuaku memutuskan untuk berobat jalan dan diselingi pengobatan alternatif.

Sumber foto dan info : Friedreich's Ataxia  Research Alliance (FARA)

Sumber foto dan info : Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA)

17 November 2006 adalah waktu dimana Allah mengambil kemampuan kakiku untuk melangkah. Butuh waktu yang lama bagiku untuk menerima takdir-Nya. Hampir setiap hari aku menangis, frustasi dan putus asa. Ya aku pernah mengalaminya, tapi di satu titik, aku memahami dan menyadari percuma menangisi semuanya karena takkan mengubah apapun. 

Jika bicara soal perkiraan dokter yang mengatakan jika aku hanya mampu bertahan sampai umur 20 tahun. Namun kenyataannya atas kemurahan hati Allah Sang Maha Pemberi Hidup, aku masih bisa bernapas hingga hari ini. Di usiaku yang ke-31 tahun. Bukankah kematian mutlak di tangan Allah? Berkat dukungan orang-orang tercinta aku bisa melewati fase tersebut. 

Setelah bisa menerima semua takdir-Nya, akhirnya dengan inisiatif sendiri, aku mencari berbagai macam informasi tentang Friedreich’s Ataxia. Setelah searching sana sini hingga akhirnya aku menemukan sebuah komunitas yang menangani Friedreich’s Ataxia yang berada di United States of America, yaitu Friedreich's Ataxia Research Alliance (FARA). Dari komunitas tersebutlah aku memperoleh berbagai informasi yang aku perlukan dan juga mendapat teman dari berbagi Negara yang memiliki kondisi yang sama denganku. 

Aku mencari informasi sendiri dari internet karena memang tidak dapat dipungkiri informasi tentang Friedreich’s Ataxia masihlah sangat minim di Indonesia. Bahkan dokter pun tidak bisa memberikan jawaban yang memuaskan atas pertanyaan-pertanyaan yang pernah aku ajukan. Jadi aku termasuk “beruntung” karena bisa terdiagnosis. Lama kelamaan teman-temanku dari berbagai negara yang memiliki kondisi yang sama denganku semakin bertambah. Mereka yang kusebut dengan FA Friends dan FAmily (Keluarga dari penyandang Friedreich's Ataxia) menjadi salah satu tempatku berbagi kisah. 

Hingga di tahun 2015, aku menemukan di website resmi EURORDIS tentang The Rare Disease Official Video yang sudah diterjemahkan dalam beberapa Negara di seluruh dunia, tapi tidak kutemui The Rare Disease Official Video terjemahan ke dalam bahasa Indonesia. Maka aku mengirim E-mail ke EURORDIS tentang keinginanku agar ada video terjemahan ke dalam bahasa Indonesia. E-mailku cepat direspon. Dari balasan E-mail yang kuperoleh dari pihak EURORDIS, keinginanku bisa terwujud tahun depan, jika aku bersedia menjadi volunteer translator. Tentu saja aku bersedia. Kini sudah 3 tahun aku menjadi volunteer translator di EURORDIS. Setiap tahun EURORDIS mengangkat tema yang berbeda untuk memperingati Rare Disease Day. Dan untuk tahun 2018, temanya adalah Show Your Rare, Show You Care.

Logo resmi Rare Disease Day (Foto : Official Website of Rare Disease Day)

Show Your Rare Show You Care, tema Rare Disease Day 2018. Mara adalah model dalam poster (Foto : Official Website of Rare Disease Day)

Pak Koko Prabu dan oyik putranya penyandang Cornelia de Lange Syndrome (Foto : Dok. Pak Koko Prabu)

Adik-adik penyandang Cornelia de Lange Syndrome (Foto :Dok. CdLSIndonesia)

Yola Tsagia dan putrinya, Odlia Queen Lyla, penyandang Treacher Collins Syndrome (Foto : Dok. Yola Tsagia)

Di Indonesia Rare Disorders, aku juga dipercaya menjadi bagian dari Tim kuliah WhatsApp yang diadakan oleh Indonesia Rare Disorders dengan menghadirkan narasumber yang sudah ahli dalam bidang ilmu kesehatan. Dulu, sebelum jadi bagian dari Tim Kuliah WhatsApp Indonesia Rare Disorders aku hanya menyimak sekilas materi yang diberikan. Tapi sekarang aku menyimak dengan serius. Jika ada istilah kedokteran yang tak kupahami, aku akan mencarinya di google. Apa arti kata itu. Alhamdulillah, jadi makin banyak istilah kedokteran yang kuketahui, pahami dan pelajari. 

Aku dan kelainan langka sudah seperti saudara kandung. Ya, yang namanya saudara kandung. Ada kalanya akur, ada kalanya bertengkar. Begitu pula dengan Friedreich's Ataxia yang sudah menjadi bagian dari hidupku. 

Jika Friedreich's Ataxia sedang baik, aku bisa menjalani aktivitasku sehari-hari tanpa kendala. Tapi kadang Friedreich's Ataxia juga tidak bisa berkompromi dengan diriku. Misalnya saja ketika Friedreich's Ataxia mengalami fase degeneratif progresif atau penurunan fisik secara drastis. Maka sistem imun tubuhku pun menurun dan aku jatuh sakit. Jika sudah begitu butuh waktu yang cukup lama untuk recovery kesehatan. Jadi aku harus pandai-pandai menjaga kesehatan tubuhku. 

Memiliki Friedreich's Ataxia, terkadang menempatkanku pada posisi yang sulit. Namun dengan kesabaran, hal yang sulit akan mudah untuk dilalui. 

Aku ini istimewa bukannya berbeda. Itulah yang sering ibu ucapkan padaku, bentuk penguatan dan cinta beliau untukku.

Aku ini hamba Allah yang "terpilih" karena untuk memilki penyakit langka seperti yang kumiliki ini, menurut statistik kedokteran hanya ada 1 kasus dari 1.000.000 kelahiran (1 banding 1 juta kelahiran) 

Allah telah memilihku sebagai orang yang kuat. Memiliki penyakit langka bukan sebuah, aib ataupun karma. Jadi untuk apa bersembunyi? 

Aku pun meyakini, ketika Allah memberiku penyakit langka ini, berarti aku mampu untuk menanggungnya. Bukankah Allah tidak akan memberikan ujian di luar batas kemampuan hamba-Nya? Aku juga percaya bahwa Dia juga telah menyediakan orang-orang hebat yang berdiri di belakangku. Agar aku mampu melewati setiap ujian yang Dia berikan. Orang-orang itu adalah Ibu, Bapak, Kakak dan adikku serta sahabat-sahabat yang masih berdiri di sampingku hingga hari ini. Karena dukungan mereka adalah sumber semangat bagiku. 

Alhamdulillah, aku bisa melewati setiap tahap ujian yang Allah berikan padaku hingga hari ini. Allah telah menempatkan malaikat-malaikat tak bersayap-Nya yang mengelilingi hidupku. Dan malaikat-malaikat tak bersayap itu adalah perpanjangan tangan dari-Nya sebagai pengganti kakiku, penjagaku, penguat dan penghiburku saat duka mendera, juga bahu tempatku bersandar untuk mencurahkan segala keluh kesahku

. 

Aku berjanji untuk melawan Friedrich's Ataxia hingga akhir. Hingga Allah berkata, “Tugasku di dunia sudah berakhir dan kembali pada-Nya.” Aku melakukan itu semua demi malaikat-malaikat tak bersayapku. 

Aku memang LANGKA, tapi aku NYATA. Walaupun kehadiranku (terkadang) terabaikan meski berada di sekitar kalian. Aku bisa BERDAYA, asal aku diberi kepercayaan dan kesempatan. Pasti aku akan melakukan yang terbaik.

Logi : Indonesia Rare Disorders