Setahun lebih bergabung dengan IRD (Indonesia Rare Disorders) saya baru tahu dan senang sekali saat mengetahui adanya Odalangka berasal dari Semarang. Dia adalah Alghifari Tegar Pamungkas Efendi atau yang akrab disapa Al. Al adalah odalangka Charge Syndrome. Charge syndrome adalah sebuah kelainan langka yang disebabkan oleh kelainan genetik . Pertama kali ditemukan pada tahun 1979. Sejak dalam kandungan, Al sudah terdiagnosa memiliki kelainan....

Continue Reading

Menjadi difabel, memiliki keterbatasan fisik juga mobilitas bukanlah suatu halangan untuk beraktivitas termasuk olahraga. Siapa bilang difabel tidak bisa olahraga? Bisa kok? Difabel bisa melakukan olahraga layaknya non difabel meski dengan cara yang berbeda.  Buktinya saja ada Paralympic dan Asean Para Games, pertandingan olahraga untuk difabel. Olahraga mampu membuat suasana hati menjadi senang, menghilangkan stress dan meningkatkan kepercayaan diri. Saat olahraga tubuh mengeluarkan...

Continue Reading

Setiap tulisan yang dibuat pasti memiliki judul. Baik itu tulisan fiksi ataupun non fiksi. Untuk membuat judul yang baik dan menarik dibutuhkan eksperimen atau uji coba berkali-kali. Jangan remehkan judul di tulisan ya. Judul merupakan salah satu bagian terpenting dan pertama kali dilihat oleh pembaca. Judul menjadi daya tarik para pembaca untuk membaca tulisanmu. Begitu juga dalam menulis judul blog.  Judul blog bertanggung...

Continue Reading

Bergabung di Komunitas untuk para penyandang kelainan langka beserta para orangtua odalangka di Indonesia yaitu Indonesia Rare Disorders membuat pengetahuan saya bertambah. Saya jadi tahu jenis-jenis kelainan langka yang ada di Indonesia  juga para penyandangnya. Tak hanya mengenal dik Odil dan Mbak Lisa odalangka Treacher Collins Syndrome, Dik Oyik odalangka Cornelia de Lange Syndrome, Dik Diva odalangka Seckel Syndrome, tetapi bergabung di IRD...

Continue Reading

Pekerjaan yang menyenangkan adalah hobi yang dibayar. Tentu untuk mencapai tahap tersebut, dibutuhkan waktu dan proses yang cukup lama. Tidak bisa instan dan seperti membalikkan telapak tangan. Tapi percaya deh, saat kamu sudah menemukan pekerjaan sesuai dengan bakat dan minatmu rasanya bahagia banget. Kamu seperti tidak merasa sedang bekerja. Di zaman digital yang berkembang dengan sangat pesat seperti saat ini, salah satu pekerjaan...

Continue Reading