Terlahir tak sempurna begitu
orang-orang bilang karena ditakdirkan kedunia mempunyai penyakit langka atau
Rare Disease. Rare Disease adalah penyakit yang penderitanya sangat sedikit
yaitu 1:20.000 kelahiran berpotensi memiliki penyakit langka. Saat ini ada lebih
dari 6000 yang sudah ditemukan. Dan kebanyakan belum ditemukan obatnya, jikapun
ada harganya sangatlah mahal. Saya adalah salah satu penyandang rare disease.
Saya mempunyai Friedreich’s Ataxia (FA).
Banyak
hal yang telah saya alami karena memiliki karena memiliki FA. Yang membuat saya
lebih dewasa dan kuat dalam menjalani hidup.
Bagaimana
menjalani hidup sebagai penyandang Rare
Disease?
Susah? Iya karena
kebanyakan orang belum paham. Jika pun saya menceritakan panjang lebar tentang
sakit saya paling-paling kalimat yang sering saya dengar adalah sabar dan
semangat ya mbak. Bosan dengan kata-kata itu? Bisa saya katakan iya. Tapi
pertanyaan mereka adalah sebagai wujud kepedulian dan saya hanya bisa
mengucapkan terima kasih.
Merasa
sendiri?
Iya. Bagaimana tidak
menjadi 1 diantara 20.000, itu dulu sekarang saya malah bangga mempunyai
predikat “langka”. Karena tidak semua orang pernah mengalami yang saya rasakan.
Kini masa-masa itu telah saya lewati seiring dengan berjalannya waktu dan
proses pemahaman diri.
Namun,
terkadang tak dipungkiri pula ada stigma negative yang terlanjur melekat di
masyarakat yang susah dihilangkan. Karena terlanjur mendarah daging atau
ngelotok di mindset mereka
Ada
yang berkata jika mempunyai penyakit langka adalah sebuah beban, kutukan atau
kesalahan di masa lalu dari orang tua yang berdampak pada anak mereka.
Wait
… !!! sudah hidup di tahun berapa kita sekarang? Yang katanya zaman globalisasi
masih saja percaya hal semacam itu. You must remember FA isn’t burden. Tergantung bagaimana kita menerima dan
menjalaninya. Bagi saya FA adalah sebuah anugerah.
Menjadi
1 diantara 20.000 tak masalah bagiku. Bukankah seperti layaknya pelangi yang
diciptkakan Tuhan dengan berbagai warna. Seperti pula keberadaanku memberi
warna tersendiri untuk kalian.
Banyumanik, 12.04.2016
