Salah satu cara yang bisa dilakukan untuk melihat dan mengukur kemampuan menulis adalah dengah mengikuti lomba menulis. Saat ini banyak info tentang lomba menulis di-share di sosial media. Meski begitu, sebagai penulis harus pintar memilih lomba mana yang ingin kita ikuti biar nggak ketipu. 

Kenapa saya bilang ketipu? Karena banyak banget teman penulis, terutama penulis pemula yang terjebak lomba menulis abal-abal. Misalnya saja ada teman penulis yang ikut lomba nulis dan karyanya lolos seleksi dan akan dibukukan menjadi buku antologi. Tentu seneng dong, tapi supaya dia punya buku antologi tersebut dan sebagai apresiasi untuk diri sendiri, harus transfer sejumlah uang. Ketika udah transfer, eh nggak ada kejelasan. Buku nggak terbit-terbit, panitia hilang tanpa jejak dan uang melayang. Tragis banget ya nasibnya. Maka dari itu seorang penulis harus jeli dan hati-hati saat akan ikut lomba menulis. Waspadalah!

Tahun 2015, saat saya pertama kali mengawali "karir" menulis, saya juga suka ikut lomba menulis kok. Beruntungnya saya bertemu orang baik, yang memberitahu tentang penerbit yang amanah--yang nggak akan menipu. Nulis itu kan nggak gampang, karena harus menyempatkan waktu di tengah kesibukan. Nyesek banget kan kalau udah capek-capek nulis, tapi nggak ada karya nyata malah kena tipu. Duh sakitnya. Bukannya suudzon, tapi sebagai antisipasi, saya akan berbagi pengalaman saat akan ikut lomba menulis. 

1. Berbayar apa nggak

Kalau ada lomba menulis yang harus bayar, saya langsung nggak ikut. Kenapa begitu? Karena namanya lomba itu kasih hadiah bukannya harus bayar. Hadiah lomba itu ya dari uang penyelenggara atau sponsor bukannya dari peserta. Bisa jadi panitia lomba adalah penerbit baru yang kurang dana.

Coba deh kita hitung jika uang pendaftaran lomba sebesar Rp.50.000 dikali 100 peserta berapa uang yang akan didapat. Dan hadiah yang diberikan kepada pemenang tidak sesuai dengan nominal uang pendaftaran. Setelah uang diterima, panitia menghilang, membawa pergi harapan dan uang raib entah kemana. Memang ada beberapa teman yang berpendapat,

"Ya nggak apa-apa ikut lomba menulis berbayar. Kan niatnya cari pengalaman."

Itu hak setiap individu, kalau saya sih ogah ya buat ikutan. Biarlah dikira mata duitan, karena mikirin materi.

2. Siapa Jurinya

Perhatikan dengan cermat siapa juri lomba menulis yang akan kita ikuti. Pastikan bahwa ada lembaga dan penanggungjawab yang jelas dan dapat dipercaya. Pastikan juga, lembaga yang tertera dalam pengumuman lomba itu memang benar-benar sedang mengadakan lomba menulis atau nggak. Terkadang ada sebuah lomba yang dalam poster daringnya mencantumkan suatu organisasi kemasyarakatan yang terpercaya. Namun, setelah dicek di website resmi tidak ada pengumuman lomba berbayar. Yang ada adalah lomba menulis dengan biaya pendaftaran gratis.

Saat ikut lomba menulis penting banget untuk tahu siapa jurinya. Apakah berkompeten di dunia literasi? Entah jurinya seorang penulis, jurnalis ataupun blogger. Kalau perlu cari informasi tentang juri-juri lombanya karena sekarang ini banyak banget lho yang ngaku-ngaku jadi juri padahal belum becus nulis dan nggak punya prestasi di dunia literasi sama sekali.

3. Senilai Nggak Hadiahnya dengan Jerih Payah Nulis

Sekarang ini banyak banget yang menyepelekan kreativitas hanya dengan memberi pulsa 20k atau bahkan e-sertifikat yang sebenarnya bisa bikin sendiri.

Kreativitas itu mahal lho. Gimana orang mau menghargai jika kita nggak bisa menghargai diri sendiri. Kreativitas itu mahal karena perlu proses panjang. Misalnya saja saat saya menulis artikel untuk lomba blog. Saya harus membuat outline, mengumpulkan data, dan interview. Nulisnya pun nggak satu atau dua jam tapi seminggu lebih. Jadi wajarlah kalau ikut lomba itu juga harus pinter milih. Salah satunya pinter milih hadiah lomba buat apresiasi diri sendiri.

Oh ya tidak semua lomba menulis yang hadiahnya e-sertifikat itu menipu, karena saya pernah ikut lomba nulis cerpen di penerbit indie, hadiahnya e-sertifikat. Untuk bukunya harus beli pakai uang sendiri, sebagai apresiasi untuk diri sendiri. Masa iya, tulisan kita dibukukan dalam buku antologi kita nggak punya bukunya.

Alhamdulilah, penerbitnya amanah banget. Menurutnya saya nggak apa-apa ikut lomba menulis cerpen di penerbit indie, karena dari ikut lomba tersebut saya jadi lebih paham seluk beluk dunia literasi dan teman penulis yang memberikan banyak masukan. Ya ibaratnya ikut lomba menulis di penerbit indie bisa dijadikan awalan atau batu lompatan untuk langkah selanjutnya misalnya kirim tulisan ke media cetak, ikut lomba blog, atau lomba menulis di penerbit mayor.

4. Ribet nggak syaratnya

Terkadang ada lomba menulis yang syaratnya lebih ribet daripada nulisnya. Contoh syarat lomba yang ribet itu seperti sebarkan info lomba ini di minimal dua akun sosmedmu, unggah karyamu dengan menandai akun a, b, c, d, e. Wajib follow akun ba, bi, bu. Daftar di link A, setelah daftar jangan lupa kirim ke no. C sebagai bukti. Aduh, ribetnya! Masih mending kalau cuma share info dan mengunggah karya di sosmed kita dan menandai panitia penyelenggara, tapi kalau sampai harus tag lebih dari itu, apalagi sampai belasan atau puluhan, kok rasanya seperti jadi promosi gratisan ya?

5. Bertanya pada teman yang lebih berpengalaman

Kalau mau ikut lomba jangan malu bertanya pada teman yang lebih berpengalaman. Berpengalaman maksudnya bisa dari segi usia atau pengalamannya ikut lomba menulis. Pastikan kalau mau ikut lomba nulis, ada nggak di lingkaran pertemananmu yang pernah mengikuti lomba tersebut.

Jika sebuah lomba menulis itu "sehat" maka pihak penyelenggara akan mengadakannya tiap tahun dengan tema yang berbeda. Jangan malu bertanya biar nggak kesasar apalagi kena tipu. Untuk menulis kita bisa melakukannya sendiri, tapi untuk jadi penulis, kita perlu bergaul dan berkumpul dengan orang yang memiliki passion sama.

Tulisan ini hanya sekedar berbagai pengalaman, agar teman-teman yang ingin jadi penulis tidak terjebak oleh penipuan yang berkedok lomba menulis. 

Semoga apa yang saya tulis bisa bermanfaat dan membuat kita lebih berhati-hati untuk tidak sembarangan atau grasa-grusu ikut lomba menulis.

Salam Literasi. Mari Berkarya Dengan Cinta dan Ketulusan!

Terhitung mulai bulan maret 2020, Presiden Jokowi sudah menghimbau kepada seluruh rakyatnya untuk di rumah aja dan melakukan social distancing. Anjuran tersebut dibuat demi kebaikan dan kepentingan bersama demi memutus mata rantai penyebaran virus corona atau covid-19. Virus ini pertama kali ditemukan di Wuhan, Cina pada bulan Desember 2019. Semakin hari penyebarannya semakin luas. Seluruh dunia sudah terkena dampak dari virus corona.

Himbauan untuk di rumah aja memang bukanlah hal yang mudah bagi sebagian orang terutama bagi orang yang mempunyai mobilitas tinggi. Terus gimana dong dengan difabel? Pasti lebih mudah ya untuk tetap di rumah aja. Kan difabel udah biasa. Eitss ... tunggu dulu guys! Jadi difabel bukan halangan untuk keluar rumah. Saya punya teman difabel yang aktif. Bahkan boleh dikatakan dia pulang ke rumah buat numpang tidur aja, hehe. Semua tergantung individunya.

Bagi saya pribadi, berdiam diri di rumah atau di rumah aja adalah hal yang biasa dan tidak merasa jenuh, karena banyak hal yang bisa dilakukan. Saya betah atau suka di rumah bukan karena kondisi saya yang difabel. Dulu waktu masih bisa berjalan, ketika teman mengajak pergi saya tidak langsung mengiyakan. Saya akan berpikir lama. Orang yang suka atau betah dirumah aja menurut saya adalah tentang kepribadian. Apakah dia seorang ekstrovert atau introvert. Beberapa hari yang lalu seorang teman bercerita,

"Baru 3 hari di rumah aja, rasanya seperti separuh nyawaku ilang. Kok kamu betah ya Yen?"

"Bosen. Sehari 24 jam rasanya lama buangett."

Tentu setiap orang memiliki cara sendiri-sendiri untuk menghilangkan kebosanan di rumah. Dalam kesempatan kali ini saya ingin berbagi cerita hal-hal apa saja yang saya lakukan saat di rumah 

1. Menulis

Teman saya langsung protes, saat saya beritahu hal yang bisa dilakukan menghilangkan rasa bosan adalah menulis.

"Ya iyalah Yen. Kamu kan penulis. Nulis itu susah. Bukannya menghilangkan bosan malah tambah jenuh."

Hmmm.. sebenarnya kamu tidak perlu menulis seperti yang saya lakukan yaitu menulis cernak, cerpen ataupun artikel. Kamu bisa menulis dari hal sederhana. Free writing. Tulis apa yang kamu dengar, lihat dan rasakan. Bukankah kamu juga sering melakukannya? Menulis status di FB, Twitter, story IG ataupun story WA.

2. Membaca

Bagi saya membaca dan menulis adalah satu kesatuan yang tidak bisa dipisahkan seperti aku dan kamu. Eaaaa.....

Kenapa saya bilang seperti itu? Menulis dan membaca saling berkaitan? Karena tidak ada penulis yang tidak suka membaca. Ibaratnya membaca adalah asupan gizi dan menulis adalah sarana untuk "memuntahkannya."

Membaca buku itu menyenangkan. Mulailah membaca buku dari genre yang kamu sukai. Membaca buku dapat menghadirkan sensasi tersendiri. Namun, sebagian difabel ada yang mengalami kesulitan membuka lembaran buku atau memiliki gangguan penglihatan. Kamu tidak perlu khawatir, karena sekarang sudah ada buku dalam bentuk elektronik atau e-book. Bahkan ada juga buku yang berbentuk audio.

3. Belajar online

Sejak imbauan belajar dari rumah--bahkan sebelum anjuran tersebut saya sudah belajar menulis online baik di Facebook ataupun WhatssApp. Tanggal 17-18 Maret 2020, saya mengikuti kelas kursus menulis online menuntaskan naskah bersama Pak Anang YB.

Sebenarnya saat ini banyak pihak yang menyelenggarakan kursus online sesuai passion, baik gratis ataupun berbayar. Daripada membuang waktu sia-sia, lebih baik gunakan waktu untuk belajar. Selain mendapat ilmu juga mendapat pengalaman dan teman baru.

4. Bermain Game

Bermain game bisa menghilangakan bosan dan menyenangkan. Jadi tak heran, game memiliki kedudukan tersendiri di hati para gamer. Saya juga suka bermain game yaitu Criminal Case. Biasanya paling tidak sehari sekali saya bermain game.

Bermain game bisa dilakukan siapa saja termasuk difabel. Salah satu gamer difabel terkenal adalah Edo Satu Tangan--yang meninggal beberapa hari lalu. Menurut seorang jurnalis lepas berkursi roda Raya Al Jadir ada beberapa game yang direkomendasikan untuk difabel karena cukup akses misalnya Candy Crush, Wordscapes, Bingo,  dan Gin Rummy Selain bermain game online--yang sudah tentu membutuhkan kuota internet. Kamu juga bisa bermain game tradisional misalnya monopoli, ludo dan halma.

5. Bermain sosial media

Di zaman teknologi saat ini siapa sih yang tidak punya sosial media, Facebook, Instagram dan lain-lain. Tak dapat dimungkiri, sosial media adalah salah satu hal yang disukai banyak orang. Dimana saja, kapan saja dan kapanpun orang bermain sosial media. Bahkan seseorang bisa menghabiskan waktu berjam-jam untuk berselancar di dunia maya. Bermain sosial media itu ibarat sebilah pisau yang bisa memberikan dampak positif dan negatif, tergantung penggunanya.

Sosial media bisa mengurangi depresi dan kecemasan, membantu dalam mengetahui berita terhangat, mengetahui segala hal yang terjadi di seluruh dunia dan melihat berbagai sudut pandang orang. Sisi negatifnya, sosial media bisa menjadi bumerang, jika tidak pandai mengendalikan diri. Jarimu harimaumu. Bijaklah dalam bersosial media.

Itulah 5 hal yang biasa saya lakukan sebagai difabel untuk mengurangi rasa bosan saat di rumah aja. Kalau teman-teman gimana? Apa yang kalian lakukan? Yuk cerita, jangan malu-malu.

Setiap difabel tentu memiliki alat bantu mobilitas yang berbeda dan sesuai kebutuhan. Difabel Tuli memerlukan Alat Bantu Dengar (ABD), Difabel netra membutuhkan tongkat putih. Sementara saya, difabel karena kelainan langka Friedreich's Ataxia menggunakan kursi roda untuk membantu mobilitas mempermudah aktivitas sehari-hari.

Di tahun 2006, saat kehilangan motorik kaki dan harus menggunakan kursi roda, saya memakai kursi roda standar (medical--yang biasa dijual di toko alat kesehatan) Tentu kursi medical yang saya miliki itu tidak nyaman karena ukurannya kebesaran. Saat itu baik saya dan keluarga belum tahu jika ada kursi roda adaptif, yang dibuat sesuai dengan kebutuhan dan kenyamanan pengguna. Baru di tahun 2018, saat UCPRUK berkunjung ke Roemah Difabel yang terletak di jalan MT. Haryono no. 266, Semarang, saya baru tahu apa itu kursi roda adaptif. Sebenarnya saya sudah sering melihat teman-teman yang memiliki kondisi sama dengan saya yaitu Friedreich's Ataxia. Namun saat itu saya juga belum tahu kalau kursi roda yang dipakai oleh teman-teman saya adalah kursi roda adaptif. Dan saat pertama kali melihat kursi roda adaftif, terbesit keinginan dalam hati untuk memilikinya suatu hari nanti. Qadarullah, tahun 2018, Allah mengabulkan keinginan saya.

Kursi roda adaptif adalah kursi roda yang dibuat sesuai dengan kebutuhan difabel untuk meningkatkan kualitas hidup berdasarkan standar WHO (World Health Organisation) Kursi roda adaptif adalah kursi roda pribadi. Artinya kursi roda tersebut, tidak bisa dipakai semua orang. Jadi meskipun sama-sama difabel pengguna kursi roda belum tentu bisa menggunakan kursi roda yang kita miliki.

Bagian-bagian kursi roda adaptif ekspression

Kenapa kursi roda harus dibuat sesuai dengan kebutuhan penggunanya? Karena kursi roda adalah bagian dari hidup pemakainya. Kursi roda adaptif dibuat menyesuaikan dengan kondisi lingkungan pengguna, agar dapat mendukung mobilitas dan aktivitas sehari-hari, aman, tahan lama, serta dapat dirawat dan diperbaiki dengan mudah.

Agar kursi roda nyaman bagi penggunanya maka setiap komponen dari kursi roda disesuaikan dengan postur tubuh dari pemakainya atau dilakukan pengukuran. Bagian apa saja dari kursi roda yang bisa dicustom?

1. SEAT WIDHT

Lebar dari kursi roda dapat disesuakan dengan lebar pinggul pengguna, sehingga tidak merasa sempit ataupun kebesaran. Sehingga menimbulkan rasa nyaman bagi penggunanya.

2. SEAT DEPTH

Kedalaman bagian kursi roda diukur dari posisi di belakang lutut hingga area tulang punggung bagian bawah bisa sehingga pengguna bisa duduk di posisi yang pas.

3. FRONT SEAT HEIGHT

Ketinggian kursi roda diukur sesuai postur / panjang kaki pengguna.

4. REAR SEAT HEIGHT

Tinggi kursi roda bagian belakang juga bisa diatur sesuai dengan pemilihan ukuran diameter roda belakang.

5. SEAT CUSHION

Jok atau bantalan kursi roda bisa dipilih mulai dari ukuran hingga jenis busa apa yang dipakai misalnya busa dengan gel, ataupun dilengkapi dengan udara. Bantalan kursi roda adaptif bisa dilepas, sehingga bisa dengan mudah dicuci.

6. BACKREST HEIGHT

Ketinggian dari backrest dapat dipilih sehingga pengguna bisa lebih nyaman ketika bersandar di kursi roda sesuai ketinggian ideal yang diinginkan.

7. ARMREST & SIDEGUARD

Ketinggian armrest juga dapat diatur, bahkan bisa dilepas jika dirasa menganggu saat bermanuver di kursi roda. Sedangkan pilihan dari sideguard juga terdiri dari berbagai macam seperti alumunium hingga carbon fibre.

8. FOOTBOARD

Pengukuran footboard meliputi kemiringan footboard, tinggi rendahnya footboard, hingga bahan yang digunakan juga bisa dipilih.

9. CENTER OF GRAVITY (COG)

Center of gravity memegang peran dalam memberikan keseimbangan bagi pengguna kursi roda, besar atau kecilnya COG dapat dipilih dan disesuaikan dengan kemampuan manuver pengguna saat di kursi roda.

10. FORKS

Forks merupakan komponen di bagian atas roda depan, yang berfungsi untuk menjadi penghubung roda dengan frame. Berbagai macam ukuran serta warna dapat dipilih sesuai keinginan pengguna.

11. CASTORS

Castor merupakan “velg” pada roda, terdapat berbagai macam warna serta opsi dari material castor yang dapat dipilih.

12. TYRES & HANDRIMS

Ban dan pegangan rim dari kursi roda bagian belakang dapat dipilih baik memilih bahan dan juga warna untuk handrim tersebut.

13. WHEEL CHAMBER

Kemiringan roda juga bisa disesuaikan. Kemiringan ini berguna untuk manuver yang lebih baik dan lebih stabil.

Kursi roda yang saya pakai saat ini adalah kursi roda adaptif tipe Ekspression dari UCPRUK. Kursi roda ini tidak bisa dilipat. Alhamdulillah, sejak menggunakan kursi roda adaptif, mobilitas saya sangat terbantu. Saya bisa lebih aktif mengayuh kursi roda sendiri.

Saat menulis, ada penulis membuat tulisan secara spontan atau tanpa membuat outline terlebih dulu. Namun adapula penulis yang memakai outline saat akan menulis agar tidak keluar dari jalur. Ibaratnya outline itu rel untuk kereta.

Biasanya penulis menggunakan teknik 5W+1H untuk membuat outline. Saya sendiri bukan termasuk orang yang selalu menulis menggunakan outline teknik 5W+1H. Tergantung jenis tulisan yang akan saya buat.

Biasanya saya menulis dengan menggunakan teknik 5W+1H untuk artikel yang bersifat serius, informatif dan inspiratif. Dimana saya harus melakukan riset dan memasukkan data-data. Misalnya artikel yang saya ikutkan dalam lomba blog diantaranya artikel berjudul Menuju Indonesia Inklusi dan Ramah Disabilitas dan Keterbatasan Bukan Halangan Untuk Berbagi. Maka saya harus membuat outline dengan teknik 5W+1H agar lebih fokus saat menulis. Sedangkan untuk tulisan yang bersifat ringan, curcol misalnya saya menulis mengalir begitu saja. Begitu pula saat menulis cerita fiksi. Saya hanya menentukan temanya, untuk selanjutnya tinggal mengembangkan imajinasi seluas-luasnya.

Membuat tulisan dengan teknik 5W+1H, perlukah? Menurut saya tergantung tulisan yang akan kita buat ya. Seperti yang sudah saya tuliskan di atas, biasanya saya menulis dengan teknik 5W+1H untuk artikel. Kenapa begitu? Berdasarkan pengalaman pribadi, saat membaca artikel saya menginginkan informasi yang lengkap. Tanpa harus mencari reverensi tulisan lain. Sehingga tidak buang waktu, juga kuota internet. Satu kali klik, informasi lengkap saya dapatkan di satu artikel.

Saat menulis artikel, saya membuat outline mind mapping yang saya tulis di kertas dengan teknik 5W+1H yaitu

1. What

What adalah topik apa yang akan kita tulis. Misalnya tentang Hari Kelainan Langka, Membuat Cerita Anak, atau tema lain yang ingin kita tulis.

2. Who

Who adalah tokoh dalam tulisan. Baik tulisan fiksi atau non fiksi harus ada tokoh dalam tulisan tersebut. Tokoh dalam cerita bisa menggunakan POV 1 atau POV ketiga. Baik tokoh tunggal atau lebih dari satu.

3. When

When adalah kapan. Jadi kita menulis tentang kapan kejadian itu terjadi. Misalnya saya ingin menulis tentang kelainan langka yang saya milik. Maka saya bisa menulis dalam outline mind mapping untuk when tentang kapan saya didiagnosis atau kapan kelainan langka saya ditemukan.

4. Where

Where, menunjukkan tempat. Jadi kita menulis dimana peristiwa itu terjadi. Di rumah, di sekolah atau di rumah sakit.

5. Why

Untuk outline teknik 5W yaitu Why kita bisa menuliskan atau memberi penjelasan kepada pembaca mengapa peristiwa itu terjadi.

6.How

How atau bagaimana adalah dimana kita mengatasi konflik dalam tulisan yang kita buat. Apakah si tokoh mengatasi konflik tersebut dengan tegar atau putus asa.

Begitu selesai membuat outline mind mapping, saya lalu menulis point-point tersebut hingga menjadi alur cerita yang runut. Mind mapping sangat membantu untuk melakukan brainstorming.

Semoga bermanfaat dan selamat mencoba!

Salam Literasi!

Mari Menulis Dengan Cinta dan Ketulusan!

Assalamu'alaikum teman-teman? Apa kabar? Semoga selalu dalam keadaan sehat ya. Di kesempatan kali ini saya akan menuliskan tentang pengalaman saya menjadi narasumber di acara Ngopi "Yang Langka Nyata dan Berdaya." Meski sudah seminggu berlalu tidak apa-apa kan kalau saya baru mempunyai kesempatan untuk menuliskannya hari ini, Senin, 9 Maret 2020.

Sabtu (29/2) saya memiliki kesempatan untuk menjadi narasumber di acara Ngopi (Ngobrol Pintar) dengan tema "Yang Langka Nyata dan Berdaya" yang diadakan oleh Komunitas Sahabat Difabel dalam rangka memperingati Rare Disease Day atau Hari Kelainan Langka Dunia.

Saat tahu akan diadakan acara Ngopi ini saya senang sekali. Bagaimana tidak? Karena sebelumnya belum ada acara yang diadakan dalam rangka memperingati Rare Disease Day di Semarang. Persiapan untuk acara Ngopi ini dilakukan dengan matang. Dari membuat konsep acara, membuat proposal, materi acara dan lain-lain. Salah satu hal yang dipersiapkan untuk acara Ngopi adalah flyer. Tentu agar sebuah acara bisa diketahui khalayak ramai harus dibuat pengumuman berupa selebaran, poster atau flyer. Dan pembuatan flyerpun diserahkan pada Sofi, salah satu anggota KSD, penyandang Difabel fisik yang menyukai desain dan saat ini kuliah semester 6 Jurusan Teknik Informatika UNISSULA.

Selalu ada kisah di balik terciptanya suatu karya. Begitu pula dengan desain poster untuk Ngopi "Yang Langka Nyata Berdaya" Desain poster Ngopi mengalami beberapa tahap revisi hingga menemukan desain poster yang cocok. Gimana keren kan? Ternyata hasil karya difabel tidak kalah dengan non difabel. Difabel bisa melakukan hal yang sama dengan non difabel asal diberi kesempatan.

Untuk acara Ngopi ini saya mempersiapkan diri dengan matang. Dari persiapan fisik, mental dan juga materi apa yang akan saya sampaikan saat Ngopi nanti. Salah satu kekhawatiran saya adalah masalah kesehatan. Saya takut jika kondisi saya mendadak drop. Aduh jangan sampai ya Allah. Maka dari itu saya betul-betul menjaganya. Apalagi di acara Ngopi ini, tak hanya saya yang menjadi narasumber, tapi ada juga Dr. Asri Purwanti.

Rasanya saya sudah tidak sabar menunggu hari itu datang. Sehari menjelang acara Ngopi, perasaan saya dag dig dug tak karuan. Meski sudah beberapa kali tampil dan berbicara di depan banyak orang, rasa deg-degan itu tetap ada. Apalagi saat mendapat kabar jika peserta yang hadir 125 orang. Wah luar biasa antusiasme peserta.

Ternyata rasa deg-degan itu tak hanya saya yang merasakan, tapi juga teman-teman KSD yang terlibat di acara Ngopi seperti mbak Menik, Mas Hilal, Mas Irfan dan Fawaz.

"Takutnya tidak tenang dan takut sebut nama"

"Saya kok deg-degan yah."

"Stress nih."

80% panitia Ngopi "Yang Langka Nyata Berdaya." adalah teman-teman KSD, Istimewa bukan? Mbak Menik sebagai penanggung jawab acara, yang gesit dengan kursi rodanya. Mas Hilal Huda sebagai moderator. Ahmad Fawaz (CP) dan Mas Irfan (difabel netra) sebagai MC. Kami saling menguatkan satu sama lain dan berdoa agar acara berjalan lancar.

Irama jantung mulai teratur. Sebagai narasumber, saya mendapat giliran di sesi kedua, tapi detik-detik acara akan dimulai saya dapat kabar jika saya akan mengisi sesi pertama. Duh, jantung mulai deg-degan lagi nih. Saya terus merapalkan doa agar diberi ketenangan dan materi yang saya sampaikan bisa diterima oleh peserta.

Di acara Ngopi "Yang Langka Nyata dan Berdaya." Saya membagikan pengalaman saya bagaimana menjalani hidup sebagai odalangka (orang dengan kelainan langka) Friedreich's Ataxia. Di acara Ngopi, ibu saya juga berkesempatan berbagi pengalaman beliau dalam mendampingi saya dalam menghadapi kelainan langka yang saya miliki.

Seorang ibu, tentu tak akan kuasa membendung airmata dan terbata ketika bercerita tentang buah hatinya yang istimewa. Apalagi ketika mengungkapkan harapan untuk masa depan anaknya. Apa sih harapan orangtua yang memiliki anak difabel? Mereka ingin anaknya mandiri baik secara fisik dan finansial sehingga tidak menjadi beban orang lain. Namun mewujudkan hal tersebut tak semudah membalikkan telapak tangan.

Maka tak heran, orangtua yang memiliki anak difabel dilanda kekhawatiran tentang masa depan anaknya. Saya pernah berada di fase mengkhawatirkan bagaimana masa depan saya nantinya. Apalagi saat pertama kali kehilangan motorik kaki dan menggunakan kursi roda. Namun saat terlalu memikirkannya malah berdampak tidak baik bagi kesehatan dan pikiran.

Masa depan seseorang memang tidak ada yang tahu. Terlalu mengkhawatirkan masa depan memang tidak bagus. Terlalu cuek akan masa depan juga tidak baik. Mempersiapkan masa depan untuk diri sendiri itu wajar, tapi jangan berlebihan.

Ibu tak bisa membendung airmatanya saat berbagi pengalaman di acara Ngopi (Foto : Dok. Pak Suwito)

Bagi saya pribadi, kemandirian fisik memang perlu dilatih (setiap difabel tentu beda melatihnya) Ya paling tidak sebagai difabel saya harus berusaha melakukan apapun sendiri. Jika terpaksa baru minta tolong, karena tidak setiap saat ada orang di dekat saya yang bisa membantu.

Lalu bagaimana mempersiapkan masa depan agar bisa mandiri secara finansial. Kan cari kerja buat difabel itu susah? Ya kalau sulit kenapa tidak buat usaha sendiri? Jualan pulsa misalnya atau mendapatkan penghasilan dari hal yang kita sukai. Yang terpenting punya keinginan untuk mendapatkan penghasilan meski hasil belum seberapa.

Bukankah hal yang menyenangkan jika mendapatkan penghasilan dari hal yang kita suka?

Jangan lupa sisihkan penghasilan untuk hal yang tak terduga atau untuk mewujudkan keinginan kita.

Masa depan memang menjadi misteri Illahi, tapi tak ada salahnya mempersiapkan diri.

Selain bisa berbagi pengalaman bagaimana menjalani hidup sebagai odalangka Friedreich's Ataxia. Saya juga mendapatkan ilmu baru dari Dr. Asri Purwanti mengenai Strategi Tumbuh Kembang Optimal untuk Anak Penyintas Kelainan Langka.

Anak adalah rezeki dari surga, apapun keadaannya. Agar anak dapat menjadi generasi penerus bangsa yang baik, maka anak perlu memiliki kesehatan fisik dan mental serta kesehatan yang prima agar tumbuh dan berkembang dengan optimal.

72% kelainan langka disebabkan oleh genetik sementara yang lainnya adalah hasil dari infeksi (bakteri atau virus), alergi dan penyebab lingkungan atau bersifat degeneratif dan proliferatif. Banyak masyarakat yang belum tahu apa itu kelainan langka, bahkan terkadang odalangka itu sendiri belun memahami tentang kelainan langka yang ia miliki. Jika odalangka tahu penegakan diagnosis, maka bisa menentukan langkah yang tepat untuk memperbaiki kualitas hidupnya. Di Indonesia penanganan kelainan langka masih bersifat fragmental, terkendala biaya, tidak ada stimulasi yang optimal.

Senang dan bersyukur saat acara Ngopi (29/2) bisa bertemu lagi dengan Pak Koko Prabu yang memiliki putra bernama dik Oyik dengan kelainan langka Cornelia de Lange Syndrome  Tak hanya itu saja, saya juga bisa bertemu dengan dik Al dan keluarga IRD yang lainnya. Dik Al adalah odalangka Charge Syndrome

Sehari sebelum acara, mbak Oriza Octarina, ibunda dik Al menghubungi saya menanyakan kondisi lokasi acara Ngopi. Apakah tempat tersebut nyaman? Apakah tempatnya dingin atau tidak? Karena dik Al, sukanya dingin kalau kelamaan di tempat panas seperti stridor nafasnya. Kemudian saya menjelaska tentang kondisi acara Ngopi sehingga dik Al bisa nyaman hingga acara.

Ya kenyamanan memang hal utama, terlebih lagi bagi odalangka. Tak semua odalangka bisa mengatakan apa yang ia mau, apa yang ia suka atau tidak. Saat odalangka merasa tidak nyaman, maka akan memberikan "tanda" baik secara psikia atau fisik.

Semoga dengan diadakan acara Ngopi kali ini bisa menambah pengetahuan masyarakat tentang kelainan langka, perawatan dan dampaknya bagi odalangka itu sendiri, orangtua, caregiver dan lingkungan.

Maka dari itu diperlukan kerjasama yang erat antara dokter, rumah sakit, orangtua odalangka untuk melakukan pengobatan kelainan langka (integrative, komprehensif, dan transdisiplin) dari berbagai cabang ilmu kedokteran.

Terima kasih Noviana Dibyantari yang sudah memberi kesempatan pada saya untuk menjadi narasumber.

Terima kasih Bu Dr. Asri untuk ilmu dan dukungannya untuk saya.

Terima kasih Pak Suwito Wito untuk dokumentasinya.

Terima kasih untuk semua panitia yang teribat peserta yang sudah hadir dan semua pihak yang mendukung acara Ngopi "Yang Nyata Langka Berdaya" sehingga berjalan dengan lancar dan sukses.