Story Of My Life

In Kisahku,

Terlahir tak sempurna begitu orang-orang bilang karena ditakdirkan kedunia mempunyai penyakit langka atau Rare Disease. Rare Disease adalah penyakit yang penderitanya sangat sedikit yaitu 1:20.000 kelahiran berpotensi memiliki penyakit langka. Saat ini ada lebih dari 6000 yang sudah ditemukan. Dan kebanyakan belum ditemukan obatnya, jikapun ada harganya sangatlah mahal. Saya adalah salah satu penyandang rare disease. Saya mempunyai Friedreich’s Ataxia (FA).

Banyak hal yang telah saya alami karena memiliki karena memiliki FA. Yang membuat saya lebih dewasa dan kuat dalam menjalani hidup.

Bagaimana menjalani hidup sebagai penyandang Rare Disease?

Susah? Iya karena kebanyakan orang belum paham. Jika pun saya menceritakan panjang lebar tentang sakit saya paling-paling kalimat yang sering saya dengar adalah sabar dan semangat ya mbak. Bosan dengan kata-kata itu? Bisa saya katakan iya. Tapi pertanyaan mereka adalah sebagai wujud kepedulian dan saya hanya bisa mengucapkan terima kasih.

Merasa sendiri?

Iya. Bagaimana tidak menjadi 1 diantara 20.000, itu dulu sekarang saya malah bangga mempunyai predikat “langka”. Karena tidak semua orang pernah mengalami yang saya rasakan. Kini masa-masa itu telah saya lewati seiring dengan berjalannya waktu dan proses pemahaman diri.

Namun, terkadang tak dipungkiri pula ada stigma negative yang terlanjur melekat di masyarakat yang susah dihilangkan. Karena terlanjur mendarah daging atau ngelotok di mindset mereka

Ada yang berkata jika mempunyai penyakit langka adalah sebuah beban, kutukan atau kesalahan di masa lalu dari orang tua yang berdampak pada anak mereka.

Wait … !!! sudah hidup di tahun berapa kita sekarang? Yang katanya zaman globalisasi masih saja percaya hal semacam itu. You must remember FA isn’t burden. Tergantung bagaimana kita menerima dan menjalaninya. Bagi saya FA adalah sebuah anugerah.

Menjadi 1 diantara 20.000 tak masalah bagiku. Bukankah seperti layaknya pelangi yang diciptkakan Tuhan dengan berbagai warna. Seperti pula keberadaanku memberi warna tersendiri untuk kalian.

Banyumanik, 12.04.2016